Tema 78. Cuidados Paliativos. Valoración y Cuidados al paciente y a la familia en la fase terminal de la enfermedad. Control del dolor y otros síntomas. Sedación paliativa.
1. INTRODUCCIÓN Y FUNDAMENTOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos constituyen una forma de atención activa, integral y continuada dirigida a las personas que padecen enfermedades avanzadas, progresivas, incurables o amenazantes para la vida y a sus familias. Su finalidad no es únicamente tratar síntomas durante las horas inmediatamente anteriores a la muerte, sino prevenir y aliviar el sufrimiento, preservar la calidad de vida, respetar la autonomía y proporcionar apoyo físico, psicológico, social y espiritual a lo largo de la evolución de la enfermedad. Esta concepción es esencial para la oposición: identificar cuidados paliativos con «dejar de tratar» o con una asistencia restringida a la agonía representa un modelo superado.
El paradigma actual propone una integración progresiva y precoz. Mientras una enfermedad sigue siendo susceptible de tratamientos modificadores de su curso pueden coexistir intervenciones curativas, rehabilitadoras, de soporte y paliativas. Conforme disminuye la expectativa de beneficio de las intervenciones dirigidas a la enfermedad y aumenta la carga sintomática, el peso relativo de las medidas paliativas se incrementa. El cambio de objetivo no significa abandono terapéutico: cambia la definición de beneficio. En un paciente con enfermedad avanzada, una intervención puede ser clínicamente apropiada si reduce dolor, disnea, obstrucción, hemorragia o sufrimiento, aunque no prolongue la supervivencia.
La Organización Mundial de la Salud mantiene el principio de que la atención paliativa debe responder tempranamente al sufrimiento asociado a enfermedades graves. En oncología, la propia OMS actualizó en 2019 sus recomendaciones farmacológicas y radioterápicas para el dolor por cáncer, desplazando el estudio desde la simple memorización de una «escalera» hacia decisiones sobre inicio de analgesia, selección y mantenimiento de opioides, medicación de rescate, vías de administración, rotación, coadyuvantes y radioterapia. Por tanto, la clásica escalera analgésica sigue teniendo valor histórico y docente, pero no debe presentarse como si resumiera por sí sola toda la evidencia contemporánea sobre dolor oncológico. :contentReference[oaicite:0]{index=0}
1.1. Unidad de atención: persona y familia
Una peculiaridad fundamental de los cuidados paliativos es que la unidad de atención no es exclusivamente el paciente. La familia y las personas cuidadoras forman parte del proceso porque soportan incertidumbre, cambios de rol, sobrecarga física, dificultades económicas, miedo, anticipación de la pérdida y, en muchos casos, responsabilidad directa en la administración de cuidados en domicilio. El alivio de síntomas del enfermo y la capacitación de su entorno son interdependientes: una familia que comprende qué cambios son esperables, qué medicación puede utilizar y cuándo debe pedir ayuda afronta mejor las crisis y transmite mayor seguridad al paciente.
La actualización andaluza más relevante para enfermería es el documento de 2025 sobre la Enfermera de Práctica Avanzada en la atención a las personas con necesidad de cuidados paliativos (EPA-CP). Este marco refuerza la atención integral, la continuidad entre ámbitos, la valoración multidimensional, el liderazgo clínico enfermero en situaciones de elevada complejidad, la consultoría a profesionales y familias y la coordinación entre atención primaria, hospitalaria, sociosanitaria y domicilio. Es una novedad de especial interés para un tema de Enfermería preparado en 2026. :contentReference[oaicite:1]{index=1}
1.2. Dolor total y sufrimiento
El concepto de dolor total, asociado históricamente al desarrollo de los cuidados paliativos modernos, permite comprender que la experiencia de sufrimiento no puede reducirse a un estímulo nociceptivo. Un dolor físicamente moderado puede resultar insoportable cuando coincide con miedo a morir, aislamiento, preocupación por hijos dependientes, pérdida de autonomía, problemas económicos o conflicto espiritual. Del mismo modo, aumentar sucesivamente la dosis de un analgésico no resolverá un sufrimiento cuyo componente dominante sea emocional o relacional.
| Dimensión | Ejemplos de necesidades | Respuesta asistencial |
|---|---|---|
| Física | Dolor, disnea, náuseas, estreñimiento, delirium, debilidad, úlceras | Valoración clínica, medidas farmacológicas y no farmacológicas, cuidados |
| Psicológica | Ansiedad, miedo, tristeza, pérdida de control, incertidumbre | Comunicación terapéutica, apoyo emocional, intervención especializada si precisa |
| Social y familiar | Sobrecarga cuidadora, aislamiento, recursos insuficientes, cambios de rol | Valoración sociofamiliar, coordinación, respiro y apoyo a cuidadores |
| Espiritual y existencial | Pérdida de sentido, culpa, necesidad de reconciliación, trascendencia | Escucha, respeto de valores y creencias, apoyo espiritual si la persona lo desea |
2. MARCO NORMATIVO ANDALUZ Y DERECHOS AL FINAL DE LA VIDA
En Andalucía, la norma nuclear es la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Esta ley debe estudiarse con precisión porque el material antiguo suele mezclar artículos y derechos. Una corrección importante respecto al HTML de partida es que el artículo 5 no enumera los derechos del paciente: contiene las definiciones legales utilizadas por la norma, entre ellas cuidados paliativos, limitación del esfuerzo terapéutico, obstinación terapéutica, sedación paliativa, síntoma refractario, situación de agonía y situación terminal. Los derechos sustantivos se desarrollan posteriormente. :contentReference[oaicite:3]{index=3}
El artículo 12 reconoce el derecho a los cuidados paliativos integrales y contempla que, cuando la persona se encuentra en situación terminal o de agonía, pueda recibirlos en el domicilio que designe en Andalucía, siempre que ello no esté contraindicado. Es más exacto expresarlo así que afirmar genéricamente que existe un derecho absoluto a «elegir cualquier lugar de la muerte». La norma configura el domicilio como una posibilidad protegida, pero la atención debe seguir siendo clínicamente segura y compatible con las necesidades reales del paciente. :contentReference[oaicite:4]{index=4}
2.1. Autonomía, información y rechazo de tratamientos
La persona capaz conserva su derecho a recibir información, participar en las decisiones, consentir o rechazar intervenciones y revocar decisiones previas. En la fase terminal, la pérdida de expectativa curativa no disminuye la autonomía. Por el contrario, hace especialmente relevante aclarar los objetivos de cuidados: qué espera la persona, qué cargas considera inaceptables, dónde desea ser atendida, qué grado de información quiere compartir con la familia y quién desea que participe en decisiones si pierde capacidad.
El rechazo informado de una intervención no autoriza a retirar los cuidados necesarios. Si una persona rechaza una terapia de soporte desproporcionada, continúa teniendo derecho al control del dolor, higiene, cuidados de boca, medidas de confort, apoyo emocional, atención de síntomas y acompañamiento. Esta distinción es de gran interés en los test porque evita equiparar «rechazo de tratamiento» con «rechazo a recibir asistencia».
2.2. Voluntades Vitales Anticipadas y Planificación Anticipada de Decisiones
Cuando una persona pierde capacidad para expresar personalmente sus preferencias deben consultarse los instrumentos formales disponibles. En Andalucía cobra especial importancia el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas. El documento inscrito permite conocer deseos, instrucciones y, cuando proceda, persona representante. No debe equipararse una conversación familiar informal con una voluntad anticipada formalmente registrada cuando esta última existe y resulta aplicable.
La Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) es más amplia que la mera firma de un documento. Es un proceso deliberativo que ayuda a la persona a explorar valores, escenarios previsibles y preferencias, compartirlos con las personas significativas y dejar constancia para futuras decisiones. El PAI andaluz recomienda valorar la realización de PAD desde la identificación de la situación terminal y revisar periódicamente la información porque las preferencias pueden evolucionar. :contentReference[oaicite:5]{index=5}
2.3. Limitación del esfuerzo terapéutico y obstinación
La limitación del esfuerzo terapéutico consiste en no iniciar o retirar intervenciones que, atendiendo al pronóstico y situación clínica, resultan fútiles o desproporcionadas. No se trata de «provocar la muerte», sino de evitar que determinadas tecnologías prolonguen artificialmente una situación sin expectativa razonable de mejoría y con cargas superiores a sus beneficios. Entre los ejemplos posibles están determinadas medidas de soporte vital, procedimientos invasivos o pruebas que ya no modifican decisiones y aumentan sufrimiento.
La Ley 2/2010 establece además garantías profesionales para estas decisiones. Deben basarse en criterios clínicos y quedar justificadas. Tras adecuar el esfuerzo terapéutico, la obligación de prestar cuidados paliativos apropiados permanece intacta. Esta es la diferencia conceptual frente al abandono: se retira lo fútil, no el cuidado.
2.4. Derecho al tratamiento del dolor y a la sedación paliativa
La norma andaluza reconoce específicamente el derecho a un tratamiento adecuado del dolor y a la sedación paliativa cuando esté indicada. No significa que cualquier malestar autorice automáticamente sedar. La propia Ley define síntoma refractario como aquel que no puede controlarse adecuadamente pese a los esfuerzos terapéuticos apropiados y cuya reducción requiere disminuir el nivel de conciencia. Sedar sin haber evaluado refractariedad, proporcionalidad y preferencias sería conceptualmente incorrecto. :contentReference[oaicite:7]{index=7}
3. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EL SSPA
La referencia asistencial andaluza que debe dominar el opositor es el Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos, tercera edición, 2019. A agosto de 2026 continúa siendo el PAI utilizado como referencia oficial en documentos recientes de la Junta de Andalucía, incluido el nuevo marco EPA-CP de 2025. El material de partida mencionaba de forma imprecisa un supuesto «Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2020-2023»; esa referencia no debe conservarse como si fuese un documento oficial vigente. El Plan Andaluz publicado históricamente fue el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012; para la práctica actual deben priorizarse el PAI 2019 y los desarrollos posteriores del SSPA. :contentReference[oaicite:8]{index=8}
El modelo andaluz se basa en una atención integral, compartida y continuada. Los recursos convencionales atienden las situaciones que pueden manejar con sus competencias habituales y los recursos avanzados o específicos intervienen cuando la complejidad lo requiere. La lógica no consiste en «derivar al paciente paliativo y dejar de atenderlo»: el equipo de referencia mantiene responsabilidad y coordina apoyos según necesidades.
3.1. Identificación de personas adultas con necesidades paliativas
El PAI parte de la valoración de gravedad, progresión y criterios relacionados con la enfermedad de base. En adultos incorpora una pregunta clave pronóstica: el profesional se plantea si le sorprendería que la persona muriera en un horizonte próximo de días, semanas, meses o aproximadamente un año. Cuando la respuesta es negativa o existe duda razonable se continúa la identificación mediante criterios generales y específicos. :contentReference[oaicite:9]{index=9}
Esta metodología exige juicio clínico. Una pregunta pronóstica no «diagnostica terminalidad» por sí sola ni sustituye la valoración de trayectoria. Deben considerarse progresión pese a tratamiento, declive funcional, complicaciones, hospitalizaciones, multimorbilidad, fragilidad y criterios específicos de insuficiencia orgánica o enfermedad avanzada. El propósito es reconocer antes a quienes necesitan un cambio de enfoque y evitar que la atención paliativa llegue únicamente en las últimas horas.
3.2. Valoración de complejidad: IDC-Pal
Tras completar la valoración multidimensional de una persona adulta se identifican los elementos de complejidad con el IDC-Pal, Instrumento Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos. Este punto es uno de los contenidos con mayor rentabilidad de examen porque se confunde con herramientas pronósticas o de identificación.
| Situación | Criterio en el PAI | Consecuencia asistencial |
|---|---|---|
| No compleja | No existen elementos de complejidad | No requiere recursos avanzados/específicos por complejidad |
| Compleja | Existe al menos un elemento de complejidad | Puede requerir apoyo avanzado según valoración profesional |
| Altamente compleja | Existe al menos un elemento de alta complejidad | Requiere intervención de recursos avanzados/específicos |
Este esquema corrige una de las inconsistencias frecuentes de materiales no oficiales. Un solo elemento de alta complejidad ya sitúa el caso como altamente complejo; no es necesario acumular dos. El PAI lo expresa explícitamente. :contentReference[oaicite:11]{index=11}
3.3. Novedad 2025: Enfermera de Práctica Avanzada en Cuidados Paliativos
La EPA-CP constituye una actualización organizativa muy relevante para este tema. El documento oficial de 2025 define un perfil enfermero orientado a personas con necesidades paliativas y sus familias, con competencias clínicas avanzadas, capacidad de decisión compleja, liderazgo, consultoría, formación, investigación y coordinación. Su intervención acompaña el proceso desde la identificación hasta el final de vida y el apoyo posterior a la familia. :contentReference[oaicite:13]{index=13}
La EPA-CP no sustituye a la enfermera referente ni al equipo convencional. Refuerza la capacidad del sistema ante necesidades complejas, impulsa planes de cuidados basados en evidencia y actúa como elemento de coordinación entre niveles. El documento señala de forma específica su soporte a pacientes altamente complejos y su función consultora para profesionales de ámbito hospitalario, comunitario, sociosanitario y domiciliario. Para una oposición celebrada después de 2025, esta figura merece atención aunque documentos anteriores no la incluyeran.
Secuencia organizativa que debe retener el opositor
Identificación de necesidades paliativas → valoración multidimensional de paciente y familia → identificación de complejidad mediante IDC-Pal → plan individualizado → asignación/coordinación de recursos → reevaluación. El recorrido no es lineal e irreversible: la complejidad y las necesidades cambian y el plan debe adaptarse.
4. VALORACIÓN MULTIDIMENSIONAL DEL PACIENTE Y LA FAMILIA
La valoración paliativa debe superar el modelo de «lista de síntomas». Se evalúa a una persona concreta, en una trayectoria de enfermedad concreta, con unos objetivos y una red de apoyo determinados. El PAI andaluz exige una valoración multidimensional individualizada que considere necesidades físicas, psicológicas, sociales, familiares, espirituales y relacionadas con valores y preferencias. En situación de últimos días, esa valoración debe actualizarse diariamente debido a la rapidez de los cambios. :contentReference[oaicite:14]{index=14}
4.1. Dimensión física
Debe registrarse carga sintomática, funcionalidad, nutrición, eliminación, sueño, piel, movilidad, cognición y capacidad de autocuidado. La evaluación de un síntoma incluye intensidad, temporalidad, factores desencadenantes y atenuantes, repercusión sobre actividades, respuesta previa a tratamientos y significado que el paciente le atribuye. Un valor aislado carece de utilidad si no se traduce en una decisión clínica.
Para medir síntomas prevalentes en adultos, el PAI recomienda la Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). ESAS permite objetivar y seguir la evolución de varios síntomas relevantes, facilitando la comunicación entre profesionales y la comparación tras una intervención. No sustituye la entrevista: una puntuación elevada indica necesidad de profundizar en el síntoma y su causa. :contentReference[oaicite:15]{index=15}
4.2. Funcionalidad
La pérdida funcional informa sobre trayectoria y necesidades de ayuda, pero no debe convertirse en una cifra descontextualizada. Herramientas como Barthel valoran actividades básicas de la vida diaria, mientras que escalas de rendimiento como Karnofsky han sido especialmente utilizadas en oncología. El deterioro progresivo puede condicionar riesgo de úlceras, caídas, estreñimiento, dependencia para higiene y alimentación y necesidad de ayudas técnicas.
4.3. Dimensión psicológica
La enfermera explora ansiedad, tristeza, miedo, incertidumbre, alteraciones del sueño, pérdida de control, preocupaciones sobre la muerte y capacidad de afrontamiento. Debe distinguir sufrimiento emocional esperable de cuadros que requieren una intervención específica. No toda tristeza es depresión ni toda preocupación requiere psicofármacos. La escucha activa, la información adecuada y la posibilidad de formular preguntas tienen valor terapéutico.
El profesional debe valorar también capacidad para tomar decisiones. La capacidad es específica para una decisión y puede fluctuar. Delirium, infección, alteraciones metabólicas, fármacos o fracaso orgánico pueden modificarla. Cuando existe pérdida de capacidad deben activarse los mecanismos de representación y consulta de preferencias previamente expresadas.
4.4. Dimensión social y familiar
Se explora quién cuida, qué tareas realiza, disponibilidad horaria, convivencia, relaciones significativas, recursos económicos, barreras arquitectónicas, distancia a los servicios, capacidad para administrar medicación y posibilidad de descanso. En el domicilio, una prescripción excelente puede fracasar si nadie comprende cómo administrarla o si la persona cuidadora está exhausta.
El PAI contempla herramientas como la escala de Zarit o el Índice de Esfuerzo del Cuidador para explorar sobrecarga, junto con la evaluación del malestar emocional. La puntuación nunca sustituye a la conversación: deben identificarse tareas concretas que generan dificultad y recursos movilizables. :contentReference[oaicite:16]{index=16}
4.5. Dimensión espiritual y valores
Espiritualidad no equivale necesariamente a religión. Puede incluir búsqueda de sentido, legado, reconciliación, esperanza, culpa, trascendencia, necesidad de hablar de la muerte o deseo de mantener determinadas prácticas culturales o religiosas. Enfermería no impone respuestas; crea un espacio donde la persona pueda expresar lo que le importa y facilita apoyo especializado o religioso cuando lo solicita.
4.6. Preferencias y objetivos
La valoración debe responder a preguntas como: ¿qué entiende el paciente de su situación?, ¿qué información quiere recibir?, ¿qué teme?, ¿qué considera un resultado aceptable?, ¿qué personas desea implicar?, ¿dónde prefiere ser atendido?, ¿qué intervenciones considera desproporcionadas? Estas respuestas orientan la proporcionalidad de futuras decisiones y reducen intervenciones discordantes con sus valores.
5. SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS Y FASE DE AGONÍA
La situación de últimos días (SUD) describe una fase de deterioro irreversible en la que la muerte se prevé próxima. Reconocerla tiene consecuencias inmediatas: obliga a revisar objetivos terapéuticos, reducir procedimientos que no aporten beneficio, anticipar síntomas, asegurar disponibilidad de medicación, intensificar comunicación y preparar a la familia para cambios fisiológicos previsibles.
El diagnóstico es clínico y puede existir incertidumbre. Algunos signos de deterioro pueden tener causas reversibles: sedación farmacológica excesiva, hipercalcemia, infección, retención urinaria, impactación fecal, hipoglucemia o deshidratación susceptible de mejora. La buena práctica no consiste en etiquetar rápidamente «agonía», sino en valorar si la reversión de una causa aporta un beneficio proporcionado y acorde con los objetivos del paciente.
5.1. Criterios de Menten
El PAI andaluz utiliza los criterios de Menten como apoyo pronóstico en la situación de últimos días. Considera ocho signos observables: nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces, labios cianóticos, estertores de agonía, pausas de apnea prolongadas, anuria marcada y somnolencia intensa. La presencia de 1 a 3 signos orienta a fase preagónica; 4 a 8, a fase agónica. :contentReference[oaicite:17]{index=17}
| Área | Cambios frecuentes | Implicación para enfermería |
|---|---|---|
| Conciencia | Somnolencia creciente, menor interacción | Adaptar comunicación, informar a la familia, valorar confort |
| Circulación | Hipotensión, frialdad, livideces, perfusión periférica reducida | Evitar controles invasivos sin utilidad; confort térmico |
| Respiración | Patrón irregular, pausas, secreciones, respiración ruidosa | Posición, explicación, tratamiento sintomático cuando precisa |
| Ingesta | Disminución del deseo y capacidad de beber o comer | No forzar; priorizar boca húmeda y confort |
| Eliminación | Oliguria o anuria | Valorar confort y evitar intervenciones automáticas |
5.2. Reorientación del plan de cuidados
Una vez reconocida la SUD se revisa cada intervención preguntando: ¿mejora confort?, ¿previene un sufrimiento probable?, ¿permite cumplir una preferencia importante?, ¿su carga es proporcionada? Deben evitarse pruebas diagnósticas o procedimientos que difícilmente modificarán la atención y puedan contribuir a obstinación terapéutica. El PAI señala expresamente la necesidad de reducir intervenciones innecesarias y priorizar el control de síntomas. :contentReference[oaicite:19]{index=19}
Eso afecta a controles rutinarios, extracciones, monitorización continua, dietas restrictivas, tratamientos preventivos de beneficio a largo plazo y otros fármacos sin utilidad inmediata. No existe una lista universal de medicamentos que deban suspenderse: se revisan indicación, tiempo hasta beneficio, efectos adversos, vía disponible y objetivos. Los medicamentos de confort no deben retirarse simplemente porque la persona ya no ingiera.
5.3. Alimentación e hidratación
La reducción de la ingesta es parte frecuente del proceso de muerte y no debe interpretarse automáticamente como «dejar morir de hambre o sed». El metabolismo y la sensación de hambre cambian. Forzar alimentos puede provocar náuseas, atragantamiento, aspiración, distensión o conflicto familiar. Si la persona desea comer, se ofrecen pequeñas cantidades, texturas seguras y alimentos agradables sin perseguir objetivos nutricionales propios de fases recuperativas.
La hidratación artificial requiere valoración individual. Puede beneficiar determinados síntomas o situaciones, pero también producir edema, aumento de secreciones o necesidad de dispositivos. La decisión debe considerar objetivos, reversibilidad, balance de beneficios y cargas y preferencias. Independientemente de la hidratación sistémica, los cuidados frecuentes de boca son fundamentales para la sensación de confort.
5.4. Reevaluación diaria
En SUD las necesidades de paciente y familia se reevalúan diariamente. El síntoma controlado ayer puede aparecer hoy; una vía oral útil por la mañana puede dejar de serlo por la noche; un cuidador competente puede sentirse desbordado tras un episodio de disnea. La reevaluación debe incluir síntomas, nivel de conciencia, capacidad para ingerir, eliminación, piel, seguridad, necesidades emocionales, expectativas familiares y adecuación del lugar de atención. :contentReference[oaicite:20]{index=20}
6. DOLOR EN CUIDADOS PALIATIVOS: VALORACIÓN Y CLASIFICACIÓN
El dolor es uno de los síntomas más temidos al final de la vida, pero no es inevitable ni aparece en todos los pacientes. La actualización de la Guía de Práctica Clínica del SNS sobre situación de últimos días, revisada de nuevo en febrero de 2025, insiste precisamente en no administrar analgésicos de forma automática a toda persona moribunda. La analgesia debe responder a dolor existente o previsible y anticiparse cuando el paciente ya lo presenta, con ajustes suficientes para que llegue a SUD lo mejor controlado posible. :contentReference[oaicite:22]{index=22}
6.1. El dolor es una experiencia subjetiva
Cuando una persona puede comunicar, su autoinforme es la referencia. No existe una determinada expresión facial, frecuencia cardiaca o conducta que permita invalidar sistemáticamente lo que refiere. La valoración incluye localización, intensidad, calidad, inicio, duración, patrón temporal, irradiación, desencadenantes, alivios, repercusión funcional, sueño, estado emocional y tratamientos previos. También se pregunta por dolor irruptivo y por miedo a la medicación.
En pacientes comunicativos puede utilizarse la EVA u otras escalas numéricas o verbales validadas. El PAI andaluz recomienda específicamente EVA para intensidad y recuerda que debe evaluarse también la etiología, tipo, patrón temporal y respuesta. :contentReference[oaicite:23]{index=23}
6.2. Paciente que no puede comunicar
La incapacidad de hablar no equivale a ausencia de dolor. Demencia avanzada, delirium, afasia, disminución de conciencia, intubación o enfermedades neurológicas pueden obligar a utilizar escalas conductuales. El PAI recomienda la PAINAD-SP en personas con demencia avanzada y en determinados pacientes neurológicos u oncológicos incapaces de autoinformar. Se valoran comportamientos observables que, interpretados en contexto, permiten sospechar dolor y evaluar cambios tras una intervención. :contentReference[oaicite:24]{index=24}
6.3. Clasificación fisiopatológica
| Tipo | Características orientativas | Ejemplos |
|---|---|---|
| Nociceptivo somático | Generalmente localizado, continuo o mecánico | Metástasis ósea, infiltración de tejidos, heridas |
| Nociceptivo visceral | Profundo, difuso, peor localizado, a veces referido | Distensión capsular, obstrucción, infiltración visceral |
| Neuropático | Quemazón, descarga, hormigueo, alodinia, parestesias | Compresión o lesión nerviosa, plexopatía |
| Mixto | Combina componentes nociceptivos y neuropáticos | Muchos dolores oncológicos avanzados |
Reconocer el mecanismo cambia el tratamiento. Un componente neuropático puede responder de manera incompleta a un aumento indiscriminado de opioides y beneficiarse de coadyuvantes apropiados. Un dolor óseo puede precisar medidas específicas. Un dolor nuevo e intenso también puede anunciar una complicación susceptible de intervención paliativa específica, como fractura, obstrucción o compresión.
6.4. Dolor irruptivo
El dolor irruptivo es una exacerbación transitoria sobre un dolor basal relativamente controlado. Debe diferenciarse de un fracaso basal continuo, porque la estrategia farmacológica no es la misma. Enfermería registra frecuencia, desencadenantes, intensidad, rapidez de instauración, duración y respuesta al rescate. Varios rescates diarios repetidos pueden indicar que el régimen basal necesita revisión.
Secuencia de valoración
Preguntar → cuantificar → caracterizar → identificar mecanismo y causas potencialmente reversibles → valorar impacto → revisar tratamiento y adherencia → intervenir → reevaluar. Administrar medicación sin reevaluar su efecto impide saber si la intervención fue suficiente, excesiva o inútil.
7. TRATAMIENTO DEL DOLOR Y USO SEGURO DE OPIOIDES
El tratamiento del dolor paliativo es multimodal. Combina medidas farmacológicas, apoyo psicológico, cambios posturales, fisioterapia cuando procede, adaptación de actividad, técnicas intervencionistas, radioterapia paliativa u otras intervenciones dirigidas a la causa. El objetivo es alcanzar un nivel de dolor compatible con la mejor calidad de vida posible, no perseguir automáticamente una puntuación «cero» a costa de sedación inaceptable o efectos adversos.
7.1. De la escalera analgésica a la estrategia individualizada
La tradicional escalera de la OMS organizaba analgésicos en niveles progresivos y ayudó a difundir principios de tratamiento ordenado del dolor por cáncer. Sigue siendo útil para comprender la progresión desde analgésicos no opioides hacia opioides, pero el opositor debe actualizar el concepto: la guía OMS de 2019 centra sus recomendaciones en la intensidad y características del dolor, inicio y mantenimiento de opioides, rescates, vías, rotación y coadyuvantes. No debe retrasarse un opioide apropiado en dolor intenso simplemente para «cumplir» escalones de manera rígida. :contentReference[oaicite:26]{index=26}
La GPC del SNS actualizada en 2025 recomienda, en situación de últimos días, considerar opioides para dolor moderado o intenso una vez descartadas causas reversibles relevantes. Para dolor leve pueden utilizarse medicamentos del primer escalón, aunque las dificultades de vía o previsión de mala respuesta pueden modificar la decisión. Si se inicia un opioide en SUD, la guía señala la morfina de acción rápida oral o parenteral como opción de referencia. :contentReference[oaicite:27]{index=27}
7.2. Morfina
La morfina es un opioide fundamental en cuidados paliativos y puede emplearse para dolor intenso y, en contextos seleccionados, para disnea. La dosis debe individualizarse según exposición previa a opioides, edad, función renal, fragilidad, vía, intensidad del síntoma y respuesta. Presentar una única «dosis inicial universal» para todos los pacientes es una mala práctica docente y clínica.
En insuficiencia renal avanzada aumenta el riesgo de acumulación de metabolitos y neurotoxicidad; pueden ser necesarios ajustes o selección de alternativas según prescripción y protocolo. Enfermería debe detectar somnolencia no esperada, mioclonías, confusión, alucinaciones o deterioro desproporcionado y comunicarlo para revisión terapéutica.
7.3. Medicación de rescate
La medicación de rescate debe tener inicio suficientemente rápido y adaptarse al opioide basal y a la vía disponible. El PAI recomienda disponer de formulaciones de acción rápida para crisis de dolor. En la práctica, la dosis de rescate se calcula a partir del tratamiento basal utilizando equivalencias y protocolos validados, y posteriormente se reevalúan número de rescates y respuesta. :contentReference[oaicite:28]{index=28}
7.4. Rotación de opioides
La rotación consiste en cambiar de opioide o vía para mejorar el balance entre analgesia y efectos adversos. Puede plantearse ante toxicidad, respuesta insuficiente, imposibilidad de una vía, deterioro renal u otras circunstancias. Las tablas equianalgésicas son aproximaciones y la tolerancia cruzada entre opioides puede ser incompleta. Por seguridad, las conversiones requieren conocimiento farmacológico, reducción prudente cuando procede y reevaluación estrecha.
7.5. Efectos adversos
El estreñimiento es uno de los efectos adversos más consistentes de los opioides y debe prevenirse o tratarse salvo contraindicación o una situación clínica que lo haga innecesario. Náuseas, somnolencia y confusión pueden aparecer al inicio o con cambios de dosis y en algunos pacientes disminuyen con adaptación; otros signos pueden indicar toxicidad o enfermedad intercurrente. También puede aparecer retención urinaria.
7.6. No retirar bruscamente analgesia eficaz en últimos días
La pérdida de vía oral no debe llevar a suspender abruptamente opioides que controlan dolor. La GPC actualizada advierte que tanto la retirada brusca como el dolor no controlado pueden favorecer desorientación y delirium. Debe cambiarse la vía y recalcular la dosis cuando sea necesario. :contentReference[oaicite:30]{index=30}
8. DISNEA, TOS Y SECRECIONES RESPIRATORIAS
8.1. Disnea
La disnea es una experiencia subjetiva de dificultad respiratoria. Su intensidad no se correlaciona necesariamente con saturación de oxígeno: una persona puede experimentar disnea intensa con saturación relativamente conservada y otra con hipoxemia crónica sentirse confortable. La intervención debe dirigirse al sufrimiento percibido y a las causas reversibles cuyo tratamiento sea proporcionado.
La valoración incluye comienzo, desencadenantes, posición, tos, secreciones, dolor, ansiedad, frecuencia y trabajo respiratorio, antecedentes pulmonares o cardiacos y respuesta a tratamientos previos. Entre las causas potencialmente abordables están broncoespasmo, edema pulmonar, derrame pleural, anemia, infección, dolor o ansiedad. En la fase terminal, investigar una causa solo tiene sentido si su corrección puede mejorar la experiencia del paciente sin imponer cargas desproporcionadas.
8.2. Medidas no farmacológicas
Debe favorecerse una posición cómoda, a menudo incorporada, reducir esfuerzo, proporcionar ambiente tranquilo y evitar aglomeración de personas alrededor de la cama. Una corriente de aire sobre la cara puede reducir la sensación de falta de aire en algunas personas. La enfermera permanece presente durante la crisis, guía respiración cuando es posible y transmite seguridad a la familia.
8.3. Oxigenoterapia: una actualización importante
El PAI andaluz 2019 establece que no se recomienda oxigenoterapia rutinaria ante disnea salvo hipoxemia sintomática. Esta formulación debe conocerse porque sigue formando parte del documento que utiliza el SAS. :contentReference[oaicite:31]{index=31}
Sin embargo, la GPC del SNS actualizada en febrero de 2025 introduce un matiz más actual: primero recomienda manejo no farmacológico; si no produce alivio, contempla una prueba terapéutica de oxígeno independientemente de la presencia de hipoxemia y mantenerla únicamente si paciente o familia perciben beneficio. Si el control continúa siendo insuficiente, contempla tratamiento sintomático con morfina, midazolam o ambos según situación. :contentReference[oaicite:32]{index=32}
8.4. Estertores y secreciones
En los últimos días pueden acumularse secreciones porque disminuyen deglución y reflejo de la tos. El sonido puede ser muy angustiante para la familia, aunque la persona con conciencia muy reducida probablemente experimente poca molestia derivada del ruido. Explicar este hecho es una intervención terapéutica: evita que la familia interprete necesariamente el estertor como «asfixia».
Las medidas iniciales son posicionamiento y cuidados no invasivos. La aspiración profunda repetida suele aportar escaso beneficio y puede causar molestia. La GPC nacional recomienda valorar precozmente los estertores, informar a la familia y considerar tratamiento antimuscarínico si las medidas iniciales son insuficientes; señala el butilbromuro de escopolamina como opción farmacológica preferente, con otras alternativas anticolinérgicas según contexto. :contentReference[oaicite:33]{index=33}
9. OTROS SÍNTOMAS FRECUENTES Y SU ABORDAJE ENFERMERO
9.1. Náuseas y vómitos
Náuseas y vómitos tienen múltiples mecanismos: fármacos, estreñimiento, obstrucción intestinal, alteraciones metabólicas, hipertensión intracraneal, gastroparesia, ansiedad o tratamientos antineoplásicos. El antiemético debe elegirse atendiendo al mecanismo probable y a la situación clínica. La enfermera registra frecuencia, relación con ingesta, contenido, distensión, eliminación intestinal, fármacos y signos de deshidratación.
La GPC actualizada recomienda evaluar las causas de manera proporcionada y acompañar el tratamiento farmacológico con medidas no farmacológicas. En obstrucción intestinal inoperable contempla el butilbromuro de hioscina como antisecretor de primera línea y octreótido si no se obtiene mejoría suficiente, siempre dentro de prescripción médica y valoración global. :contentReference[oaicite:34]{index=34}
9.2. Estreñimiento
El estreñimiento es especialmente frecuente por opioides, inmovilidad, baja ingesta, deshidratación y alteraciones metabólicas. Debe preguntarse por patrón habitual, última deposición, consistencia, esfuerzo, dolor abdominal y sensación de evacuación incompleta. La impactación fecal puede producir dolor, náuseas, retención urinaria, diarrea paradójica y delirium.
En pacientes que reciben opioides suele ser necesario un plan preventivo. En fase agónica, sin embargo, las decisiones se individualizan: una intervención rectal invasiva en una persona inconsciente y asintomática puede aportar más carga que beneficio. El objetivo no es alcanzar una frecuencia intestinal normativa, sino evitar malestar.
9.3. Anorexia, caquexia y astenia
La caquexia de enfermedad avanzada no se corrige simplemente obligando a comer. La presión familiar para alcanzar objetivos calóricos puede transformar las comidas en una fuente de conflicto. Enfermería explica que el descenso de ingesta puede formar parte de la enfermedad, ofrece alimentos de preferencia en cantidades pequeñas, evita restricciones innecesarias y promueve autonomía.
En fases no agónicas puede valorarse la intervención nutricional si existe expectativa de beneficio. Los estimulantes del apetito o corticoides tienen indicaciones, efectos adversos y horizontes temporales determinados; no deben enseñarse como una respuesta automática para toda anorexia paliativa. En últimos días prevalece confort.
9.4. Xerostomía y cuidados de boca
La sequedad oral puede resultar muy molesta incluso cuando el paciente ya no bebe. Favorecen el problema respiración bucal, oxígeno, deshidratación, anticolinérgicos y reducción de secreción salival. Los cuidados incluyen inspección frecuente, higiene suave, humidificación de mucosas y labios y tratamiento de candidiasis, lesiones o secreciones cuando aparecen.
Una boca cuidada aporta más confort inmediato que intentar alcanzar cifras arbitrarias de fluidoterapia. En pacientes somnolientos debe evitarse introducir grandes cantidades de líquido que aumenten riesgo de aspiración.
9.5. Delirium y agitación
El delirium es un síndrome de inicio agudo y curso fluctuante con alteración de atención, cognición y conciencia. Puede ser hiperactivo, hipoactivo o mixto. El hipoactivo se infradiagnostica porque el paciente aparece «tranquilo», aunque exista deterioro cognitivo importante.
La GPC recomienda evaluar en todos los pacientes en SUD la presencia de ansiedad y delirium y explorar causas reversibles de manera proporcionada, entre ellas dolor, retención urinaria o impactación fecal. Las medidas no farmacológicas incluyen ambiente tranquilo, orientación, presencia de personas conocidas, reducción de estímulos innecesarios y explicación a la familia. Cuando es preciso tratamiento farmacológico se selecciona según el síndrome y la prescripción clínica. :contentReference[oaicite:35]{index=35}
9.6. Ansiedad
La ansiedad puede derivar de disnea, dolor, incertidumbre, separación, miedo a morir o delirium. El primer tratamiento no es necesariamente farmacológico: explicar, permanecer, controlar síntomas físicos y permitir la presencia de personas significativas puede reducirla. Las benzodiacepinas pueden estar indicadas en determinados escenarios, pero una sedación progresiva no debe ser el resultado involuntario de tratar cualquier preocupación emocional.
9.7. Piel y confort
Los cambios posturales, superficies de apoyo y cuidados cutáneos continúan siendo importantes, pero su intensidad debe adaptarse al confort. En una persona con dolor intenso o muy próxima a la muerte, movilizaciones rígidamente programadas pueden ser más perjudiciales que beneficiosas. Se individualizan frecuencia y técnica, se protegen prominencias y se evita fricción y humedad. La prevención se orienta a confort y dignidad, no a cumplir un protocolo sin considerar la fase clínica.
10. VÍA SUBCUTÁNEA E HIPODERMOCLISIS
La vía subcutánea es particularmente útil en cuidados paliativos porque permite administrar numerosos fármacos cuando la vía oral deja de ser viable, evitando en muchos pacientes la agresividad y complejidad de una vía intravenosa. Puede utilizarse en domicilio, hospital y centros sociosanitarios y facilita que familiares entrenados participen en determinados cuidados bajo indicaciones claras.
Debe diferenciarse la administración subcutánea de fármacos de la hipodermoclisis, término empleado fundamentalmente para la administración subcutánea de líquidos. Ambas aprovechan el tejido celular subcutáneo, pero el volumen, finalidad y vigilancia son diferentes.
10.1. Indicaciones
- Pérdida de vía oral por disfagia, disminución de conciencia o vómitos persistentes.
- Necesidad de administración continua o repetida de medicación de control sintomático.
- Dificultad o desproporción para conseguir una vía intravenosa.
- Atención domiciliaria cuando el tratamiento puede manejarse con seguridad por esta vía.
- Hidratación subcutánea seleccionada cuando existe indicación clínica y no se requiere reposición intravenosa rápida.
10.2. Elección del punto de inserción
Se selecciona una zona con tejido subcutáneo suficiente, piel íntegra y fácil vigilancia. Pueden utilizarse regiones torácicas anteriores, abdomen, brazo o muslo según finalidad, movilidad, edema, caquexia y dispositivos. Deben evitarse piel infectada o lesionada, zonas irradiadas, edematosas, con mala perfusión, próximas a prominencias o donde el movimiento favorezca salida del catéter.
El objetivo no es memorizar una única localización universal, sino escoger una zona cómoda, segura y compatible con la actividad y cuidados. El dispositivo debe fijarse sin ocultar el punto de inserción y revisarse periódicamente para detectar eritema, induración, dolor, edema, fuga o desplazamiento.
10.3. Administración en bolos y perfusión
Los bolos subcutáneos utilizan pequeños volúmenes para favorecer absorción y reducir dolor o induración. La perfusión continua permite concentraciones más estables cuando se necesitan varios fármacos o control sostenido. Las mezclas deben seguir información de compatibilidad y estabilidad; no es seguro asumir que todos los medicamentos «paliativos» pueden mezclarse entre sí.
En la prueba SAS 2021 se consideró 2 ml como volumen máximo recomendado en un bolo en el protocolo utilizado. El dato debe conocerse como antecedente de examen, pero los límites pueden depender del medicamento, dispositivo, zona y protocolo actual. La seguridad exige seguir el procedimiento vigente del centro y la ficha o fuente farmacológica correspondiente.
10.4. Fármacos y compatibilidad: actualización de una pregunta antigua
Entre los medicamentos utilizados por vía subcutánea en paliativos se encuentran, según indicación y protocolo, morfina, midazolam, haloperidol, anticolinérgicos y otros fármacos. La dexametasona merece una advertencia especial porque un examen SAS de 2021 la presentó como el medicamento no recomendado por la vía subcutánea entre varias alternativas.
Ese enunciado no debe convertirse hoy en la afirmación absoluta «dexametasona nunca puede administrarse por vía subcutánea». Guías sobre vía subcutánea y cuidados paliativos contemplan su administración subcutánea en determinados contextos, aunque presenta problemas de irritación o compatibilidad y no debe mezclarse indiscriminadamente con otros fármacos. Una guía incorporada a GuíaSalud incluye dexametasona entre los fármacos utilizables por esta vía, y otras guías advierten específicamente sobre sus mezclas. :contentReference[oaicite:38]{index=38}
10.5. Cuidados enfermeros
- Verificar indicación, medicamento, concentración, compatibilidad y vía.
- Seleccionar zona de piel íntegra con tejido adecuado.
- Realizar técnica aséptica conforme al procedimiento institucional.
- Fijar de forma que pueda vigilarse el punto de entrada.
- Observar dolor, eritema, edema, induración, fuga, sangrado o desplazamiento.
- Registrar zona, dispositivo, fármacos y respuesta.
- Cambiar el punto cuando existan signos locales o fallo de absorción y conforme al protocolo.
- Educar a familia o cuidador cuando participa en administración domiciliaria.
11. SEDACIÓN PALIATIVA
La sedación paliativa es una intervención terapéutica destinada a disminuir deliberadamente el nivel de conciencia, de forma proporcionada, para aliviar uno o más síntomas refractarios en una persona en situación terminal o de agonía cuando el sufrimiento no puede controlarse de manera aceptable por otros medios. La finalidad es aliviar el sufrimiento, no causar la muerte. La definición legal andaluza y las guías clínicas actuales comparten estos elementos esenciales. :contentReference[oaicite:40]{index=40}
11.1. Síntoma difícil frente a síntoma refractario
Un síntoma difícil puede requerir mayor experiencia, tiempo, combinación de tratamientos o intervención de recursos avanzados, pero todavía puede controlarse sin disminuir necesariamente la conciencia. Un síntoma refractario persiste pese a un tratamiento adecuado y, para aliviarlo satisfactoriamente, resulta necesario reducir la conciencia. Confundir ambos conceptos conduciría a sedaciones prematuras.
Dolor, disnea y delirium pueden llegar a ser refractarios, pero el nombre del síntoma no determina por sí solo la indicación. Una disnea por broncoespasmo fácilmente reversible no es un motivo automático para sedar. Un delirium por retención urinaria tampoco. Antes debe comprobarse que las intervenciones proporcionadas han sido aplicadas o razonablemente descartadas.
11.2. Proceso de decisión
Antes de iniciar sedación deben quedar suficientemente claros: situación clínica, síntoma o síntomas refractarios, tratamientos intentados, objetivo de la intervención, grado de reducción de conciencia necesario, preferencias del paciente, consentimiento y plan de seguimiento. Si existe duda sobre refractariedad o proporcionalidad es apropiado solicitar la colaboración de profesionales con experiencia paliativa.
El PAI andaluz señala que debe informarse al paciente del propósito y contar con su consentimiento verbal explícito. Si existe incapacidad, se consulta la PAD o el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas y se aplican las reglas de representación previstas. El consentimiento y las circunstancias clínicas deben quedar documentados. :contentReference[oaicite:42]{index=42}
El consentimiento para sedación paliativa no debe confundirse con un formulario burocrático aislado. Lo relevante es que la persona comprenda finalidad, consecuencias previsibles y alternativas razonables y pueda decidir libremente. Cuando no puede hacerlo, se actúa conforme a sus preferencias previamente expresadas y al marco de representación.
11.3. Sedación proporcional
El principio de proporcionalidad significa utilizar el nivel de sedación necesario para controlar el sufrimiento, ajustándolo a la respuesta. No toda sedación paliativa tiene que ser inmediatamente profunda y continua hasta la muerte. La intensidad y duración dependen del síntoma, reversibilidad, proximidad de la muerte y objetivos acordados.
11.4. Fármacos
El documento del SAS de seguimiento protocolizado de la sedación identifica el midazolam como fármaco de elección para sedación paliativa, salvo situaciones como delirium refractario o intolerancia en las que se contempla un neuroléptico como levomepromazina. Las vías contempladas incluyen subcutánea e intravenosa. :contentReference[oaicite:43]{index=43}
Las dosis no deben estudiarse como una cifra rígida independiente del paciente. Edad, exposición previa a benzodiacepinas, insuficiencia orgánica, fragilidad y respuesta modifican las necesidades. Enfermería aplica la prescripción, controla el efecto clínico, vigila reacciones paradójicas, hipotensión y depresión respiratoria, registra rescates y comunica insuficiente respuesta o toxicidad.
11.5. La morfina no es el sedante de elección
Este es un punto de seguridad de alta rentabilidad. Los opioides se mantienen cuando existe indicación para dolor o disnea, pero no deben incrementarse con el objetivo principal de producir inconsciencia. El protocolo SAS describe la morfina como tratamiento coadyuvante durante la sedación en personas que ya la recibían para dolor o disnea. :contentReference[oaicite:44]{index=44}
11.6. Monitorización enfermera
La monitorización se centra en grado de sedación, control del síntoma refractario, confort y efectos adversos. No persigue normalizar constantes fisiológicas a cualquier precio ni despertar sistemáticamente al paciente. La frecuencia depende de la fase de titulación y estabilidad. Deben registrarse nivel de conciencia, respuesta a estímulos, presencia de agitación, signos de sufrimiento, rescates y cambios de perfusión.
Existen varias escalas de sedación. El protocolo farmacológico del SAS utiliza Ramsay en su seguimiento, mientras que la OPE 2025 reconoció RASS como una escala validada adecuada para valorar agitación/sedación en el caso clínico planteado. No existe contradicción: son instrumentos diferentes que pueden emplearse según protocolo y contexto.
11.7. Sedación paliativa y eutanasia no son equivalentes
La diferencia no se basa únicamente en el tipo de fármaco. En la sedación paliativa, la indicación es un sufrimiento refractario; la intención es aliviarlo; el grado de disminución de conciencia se ajusta proporcionalmente y la evolución hacia la muerte depende de la enfermedad de base. Por ello constituye una actuación paliativa reconocida expresamente por la legislación andaluza.
Esta distinción debe explicarse bien a las familias. El temor de «lo van a dormir para que muera» puede provocar rechazo de un tratamiento indicado. Una comunicación clara sobre objetivos, procedimiento y continuidad de los cuidados disminuye incertidumbre.
12. ATENCIÓN A LA FAMILIA, COMUNICACIÓN Y APOYO A LA PERSONA CUIDADORA
La familia necesita atención desde la identificación de necesidades paliativas, no únicamente tras el fallecimiento. La incertidumbre, la observación del deterioro, la responsabilidad de administrar cuidados, el miedo a «hacer algo mal» y la anticipación de la pérdida pueden producir una carga considerable. Enfermería ocupa una posición privilegiada para detectar preocupaciones porque mantiene contacto continuado y observa la dinámica real de cuidados.
12.1. Comunicación terapéutica
Una comunicación de calidad combina información, escucha y respeto. Deben utilizarse mensajes claros, progresivos y adaptados al nivel de comprensión, evitando tecnicismos innecesarios. Es útil explorar primero qué sabe la persona, qué desea saber y qué preocupaciones considera prioritarias. Las pausas y el silencio pueden ser más terapéuticos que llenar cada momento con explicaciones.
La información no se limita al pronóstico. En el domicilio, la familia necesita saber cómo reconocer dolor, disnea, delirium o secreciones; qué medicación está prescrita; cómo utilizar rescates; qué hacer si se pierde la vía oral; qué cambios son esperables en los últimos días; a qué teléfono llamar y en qué situaciones solicitar ayuda urgente.
El PAI recomienda que la persona y su familia dispongan en domicilio de información escrita sobre diagnósticos y situación, problemas actuales, tratamiento y plan de cuidados, actuación ante crisis, aspectos sociofamiliares relevantes y contactos del equipo y de Salud Responde. Esto convierte la continuidad asistencial en una intervención concreta y no en una declaración genérica. :contentReference[oaicite:46]{index=46}
12.2. Conspiración o pacto de silencio
Se produce cuando familia o profesionales intentan ocultar información al paciente para «protegerlo», o cuando diferentes miembros mantienen una comunicación que impide abordar la realidad de la enfermedad. Debe explorarse qué teme la familia que suceda si el paciente conoce más información. A menudo existe miedo a destruir la esperanza, provocar depresión o hacer insoportable la situación.
La solución no es confrontar agresivamente a la familia ni revelar información sin explorar deseos del paciente. Se trabaja progresivamente: valorar cuánto sabe la persona, cuánto quiere saber y ayudar a la familia a comprender que una comunicación adaptada puede reducir aislamiento. La autonomía incluye tanto el derecho a recibir información como el respeto a quien no desea conocer determinados detalles.
12.3. Preparación para los últimos días
Explicar anticipadamente que pueden disminuir la ingesta, diuresis, capacidad para hablar y nivel de conciencia evita que la familia interprete cada cambio como una emergencia corregible. Debe enseñarse que la respiración puede hacerse irregular, que pueden aparecer extremidades frías y secreciones y que la prioridad será observar si existe sufrimiento y aplicar medidas de confort.
La familia necesita saber que hablar y tocar al paciente puede seguir siendo apropiado aunque no responda, siempre respetando preferencias previas. Facilitar intimidad, música, rituales, presencia de personas significativas o apoyo espiritual puede ser tan importante como una intervención técnica.
12.4. Sobrecarga y claudicación familiar
La claudicación aparece cuando la familia deja de poder responder adecuadamente a las demandas de cuidado. Puede manifestarse como agotamiento, irritabilidad, insomnio, miedo a quedarse solo, administración insegura de medicación, conflictos o peticiones reiteradas de ingreso. No debe juzgarse como falta de afecto: cuidar durante semanas o meses puede superar los recursos de cualquier familia.
Enfermería identifica precozmente factores de riesgo, simplifica tareas, revisa competencia técnica, moviliza apoyo familiar, trabajo social, recursos de respiro y coordinación con equipos avanzados. La elección del domicilio solo es sostenible si existe un plan realista y una red de apoyo suficiente.
12.5. Prevención del duelo complicado
Aunque el duelo se desarrolla específicamente en el Tema 79, en cuidados paliativos debe iniciarse su prevención antes de la muerte. El PAI señala factores asociados con mayor riesgo: características de la relación, muerte repentina o traumática, síntomas mal controlados, bajo apoyo familiar o social, escasa comunicación, pérdidas previas no resueltas y acumulación de crisis. :contentReference[oaicite:47]{index=47}
13. PROCESO ENFERMERO Y PLAN DE CUIDADOS EN LA FASE TERMINAL
El proceso enfermero en cuidados paliativos debe ser dinámico, anticipatorio y centrado en resultados relevantes para la persona. En una fase recuperativa puede perseguirse aumentar independencia; en últimos días el resultado prioritario puede ser ausencia de sufrimiento, descanso, seguridad, apoyo familiar o posibilidad de permanecer en el lugar deseado. Aplicar exactamente el mismo plan a todas las fases constituye un error de razonamiento clínico.
13.1. Valoración y priorización
La prioridad se establece atendiendo a sufrimiento, riesgo y preferencias. Dolor intenso, disnea, hemorragia, delirium o una crisis familiar que impide cuidados domiciliarios requieren respuesta inmediata. Otros problemas pueden abordarse después. Una intervención técnicamente correcta puede ser inadecuada si obliga al paciente a soportar una carga superior al beneficio esperado.
13.2. Problemas y diagnósticos enfermeros frecuentes
Según la valoración pueden aparecer problemas relacionados con dolor, deterioro de la movilidad, estreñimiento, náuseas, patrón respiratorio ineficaz, deterioro de la mucosa oral, ansiedad, miedo, alteración del sueño, riesgo de deterioro cutáneo, sobrecarga de la persona cuidadora, afrontamiento familiar y ansiedad ante la muerte. Las etiquetas NANDA-I deben contrastarse con la edición vigente y no debe inventarse un código numérico cuando no se ha verificado.
Los resultados NOC y las intervenciones NIC son útiles cuando ayudan a estructurar el plan, pero tampoco deben convertirse en un listado memorístico desconectado. En una persona con dolor, por ejemplo, el resultado debe reflejar control suficiente para descansar o interactuar; las intervenciones incluirán valoración, administración segura de tratamiento, medidas no farmacológicas, vigilancia de efectos adversos, educación y reevaluación.
13.3. Anticipación de crisis
La calidad paliativa depende en gran medida de anticiparse. Si existe riesgo de perder vía oral debe decidirse antes qué alternativa utilizar. Si el paciente presenta episodios de disnea se deja un plan claro para nuevas crisis. Si el cuidador desconoce cómo administrar un rescate, se enseña mientras todavía existe margen para practicar. Si la persona desea permanecer en casa, se comprueba disponibilidad de medicación y contactos antes del deterioro.
Caso integrador
Paciente con enfermedad avanzada, deterioro funcional y dolor controlado con opioide oral comienza a presentar somnolencia creciente y disfagia. La actuación no consiste en suspender toda medicación porque «ya está agonizando». Se reevalúa si está entrando en SUD, se revisan causas reversibles proporcionadas, se informa a la familia, se mantiene analgesia cambiando a una vía adecuada, se anticipan rescates, se suspenden tratamientos sin beneficio inmediato, se intensifican cuidados de boca y se revisan preferencias y lugar de atención. Si posteriormente aparece delirium refractario con sufrimiento pese al tratamiento adecuado, se valora formalmente sedación paliativa.
13.4. Seguridad de la medicación
Los cambios rápidos de vía, dosis y objetivos aumentan riesgo de error. Deben verificarse identidad, concentración, equivalencias, unidades, compatibilidad, vía, infusores, rescates y registro. Las prescripciones «si precisa» deben indicar con claridad el síntoma para el que se utilizan. Una misma medicación puede tener objetivos distintos; por ejemplo, morfina puede prescribirse para dolor o disnea y midazolam puede emplearse para ansiedad, crisis concretas o sedación según indicación y pauta.
13.5. Cuidados básicos en agonía
- Posición confortable y movilización proporcionada al bienestar.
- Higiene de boca frecuente y cuidado de labios.
- Protección de piel y control de humedad.
- Ropa y ambiente térmico confortables.
- Evitar ruidos, luces y procedimientos innecesarios.
- Mantener analgesia y demás medicación de confort.
- Facilitar acompañamiento e intimidad.
- Explicar signos previsibles de evolución.
- Revisar eliminación si produce malestar.
- Registrar cambios y respuesta al plan.
13.6. Tras el fallecimiento
Una vez constatado el fallecimiento conforme al procedimiento del centro, se facilita a la familia un tiempo de despedida y se realizan los cuidados post mortem respetando dignidad, creencias, identificación segura y requisitos legales. La retirada de dispositivos depende de la situación, protocolo y posibles implicaciones médico-legales; no debe enseñarse como una actuación automática en todos los fallecimientos.
La enfermera proporciona información práctica sin precipitación, identifica reacciones emocionales intensas, facilita contactos necesarios y comunica al resto del equipo las circunstancias relevantes para el seguimiento de la familia cuando existe riesgo de duelo complicado.
14. EXÁMENES SAS: ACTUALIZACIÓN Y CLAVES DE REPASO
Este tema ha sido objeto de numerosos casos clínicos en las convocatorias de Enfermero/a. El valor de una pregunta antigua no consiste en memorizar ciegamente cada frase, sino en distinguir entre conceptos estructurales que siguen vigentes y datos dependientes del protocolo o de la evidencia del momento. El HTML de partida contenía numerosas preguntas incrustadas con la solución visible; se han utilizado únicamente como material de orientación y no se ha heredado ninguna letra sin contraste. :contentReference[oaicite:49]{index=49}
| Examen | Contenido preguntado | Estado en 2026 |
|---|---|---|
| SAS 2025 P11 | Limitación del esfuerzo terapéutico | Vigente; concepto recogido en Ley 2/2010 |
| SAS 2025 P83 | Estreñimiento por opioides | Vigente |
| SAS 2025 P98 | IDC-Pal para complejidad | Vigente y reforzado en el modelo EPA-CP 2025 |
| SAS 2025 P107 | RASS para agitación/sedación | Válido; algunos protocolos utilizan otras escalas como Ramsay |
| SAS 2025 P135 | Identificación de situación terminal | Coherente con PAI 2019 |
| SAS 2025 P136 | Criterios de Menten | Vigente en PAI 2019: 1-3 preagonía; 4-8 agonía |
| SAS 2025 P138 | Voluntad Vital Anticipada registrada | Vigente |
| SAS 2025 P139 | PAINAD-SP en paciente incapaz de comunicar dolor | Vigente en PAI |
| SAS 2025 P140 | Dolor, disnea y delirium como posibles síntomas para sedación | Requiere matiz: deben ser refractarios |
| SAS 2021 P134 | Rescate de morfina equivalente a 1/6 de la dosis diaria | Dato histórico útil; no universalizar a todos los opioides/protocolos |
| SAS 2021 P145 | Somnolencia e hipotensión en últimos días | Clínicamente vigente, pero no diagnósticos por sí solos |
| SAS 2021 P146 | Zona infraclavicular para vía subcutánea | Utilizable, no única localización posible |
| SAS 2021 P147 | Dexametasona considerada no recomendada SC | Necesita actualización: hoy existen protocolos que contemplan vía SC |
| SAS 2021 P148 | 2 ml en bolo SC | Dato del protocolo del examen; seguir procedimiento vigente |
| SAS 2021 P149 | Predictores de duelo complicado | Vigente |
| SAS 2021 P150 | Efectos adversos de opioides | Vigente |
14.1. Diez ideas que deben quedar fijadas
- Cuidados paliativos no equivalen a agonía: se integran antes y conviven con otros tratamientos cuando aportan beneficio.
- El artículo 5 de la Ley 2/2010 contiene definiciones, no el catálogo general de derechos.
- IDC-Pal valora complejidad; un elemento de alta complejidad clasifica la situación como altamente compleja.
- La valoración es multidimensional: física, psicológica, social, familiar, espiritual y preferencias.
- Menten: 1-3 signos preagónicos; 4-8 agónicos según PAI.
- Dolor moderado o grave en SUD: los opioides son tratamiento fundamental cuando están indicados; no deben retirarse bruscamente.
- Oxígeno: el PAI 2019 evita uso rutinario sin hipoxemia sintomática; la GPC 2025 permite prueba terapéutica posterior a medidas no farmacológicas si aporta alivio.
- Vía subcutánea: útil cuando se pierde vía oral; vigilar compatibilidades y estado del punto de inserción.
- Sedación paliativa: solo ante sufrimiento por síntoma refractario, con proporcionalidad, consentimiento, registro y seguimiento.
- Midazolam es sedante de referencia del protocolo SAS; morfina no se utiliza como sustituto del sedante.
15. MAPA CONCEPTUAL
│
├── FINALIDAD
│ ├── Calidad de vida
│ ├── Prevención y alivio del sufrimiento
│ ├── Autonomía y dignidad
│ └── Unidad paciente-familia
│
├── MARCO ANDALUZ
│ ├── Ley 2/2010
│ │ ├── Cuidados paliativos integrales
│ │ ├── Tratamiento del dolor
│ │ ├── Sedación paliativa
│ │ ├── Rechazo de tratamientos
│ │ ├── Limitación del esfuerzo terapéutico
│ │ └── Intimidad y acompañamiento
│ ├── PAI Cuidados Paliativos 3ª ed. 2019
│ └── EPA-CP 2025
│
├── IDENTIFICACIÓN
│ ├── Severidad y progresión
│ ├── Pregunta clave pronóstica
│ ├── Criterios generales/específicos
│ └── Registro y planificación
│
├── VALORACIÓN MULTIDIMENSIONAL
│ ├── Física
│ │ ├── ESAS
│ │ ├── Dolor: EVA
│ │ └── Incapaz de comunicar: PAINAD-SP
│ ├── Psicológica
│ ├── Social y familiar
│ │ ├── Zarit
│ │ └── Índice de Esfuerzo del Cuidador
│ ├── Espiritual
│ └── Valores, deseos y preferencias
│
├── COMPLEJIDAD
│ └── IDC-Pal
│ ├── Sin elementos → no compleja
│ ├── Elemento de complejidad → compleja
│ └── Elemento de alta complejidad → altamente compleja
│
├── SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS
│ ├── Reconocer cambios
│ ├── Menten
│ │ ├── 1-3 signos → preagónica
│ │ └── 4-8 signos → agónica
│ ├── Reevaluación diaria
│ ├── Retirar intervenciones fútiles
│ ├── Mantener confort
│ └── Preparar a la familia
│
├── DOLOR
│ ├── Somático
│ ├── Visceral
│ ├── Neuropático
│ ├── Mixto
│ ├── Opioides cuando están indicados
│ ├── Rescates
│ ├── Rotación
│ └── Prevenir efectos adversos
│
├── OTROS SÍNTOMAS
│ ├── Disnea
│ ├── Secreciones
│ ├── Náuseas/vómitos
│ ├── Estreñimiento
│ ├── Anorexia/caquexia
│ ├── Xerostomía
│ ├── Delirium/agitación
│ └── Ansiedad
│
├── VÍA SUBCUTÁNEA
│ ├── Alternativa a vía oral
│ ├── Bolos / perfusión
│ ├── Hipodermoclisis
│ ├── Vigilar zona
│ └── Verificar compatibilidades
│
├── SEDACIÓN PALIATIVA
│ ├── Síntoma refractario
│ ├── Sufrimiento
│ ├── Proporcionalidad
│ ├── Consentimiento
│ ├── Registro
│ ├── Midazolam
│ ├── Levomepromazina en situaciones seleccionadas
│ ├── Morfina solo si indicada para dolor/disnea
│ └── Monitorizar confort y nivel de sedación
│
└── FAMILIA
├── Información y capacitación
├── Prevención de sobrecarga
├── Continuidad asistencial
├── Preparación para la muerte
└── Prevención de duelo complicado
16. REFERENCIAS NORMATIVAS Y BIBLIOGRÁFICAS
- Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte — marco jurídico andaluz sobre autonomía, cuidados paliativos, tratamiento del dolor, sedación, limitación del esfuerzo terapéutico, intimidad y acompañamiento. :contentReference[oaicite:51]{index=51}
- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente — información clínica, consentimiento informado, representación y documentación clínica.
- Consejería de Salud, Junta de Andalucía. Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos. 3ª edición, 2019 — identificación, valoración multidimensional, IDC-Pal, plan individualizado, SUD, coordinación y continuidad. :contentReference[oaicite:52]{index=52}
- Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias. Enfermera de Práctica Avanzada en la atención a las personas con necesidad de cuidados paliativos (EPA-CP), 2025 — marco actualizado de práctica avanzada enfermera en cuidados paliativos en Andalucía. :contentReference[oaicite:53]{index=53}
- Servicio Andaluz de Salud. Seguimiento protocolizado del tratamiento farmacológico individualizado para la sedación paliativa — seguimiento enfermero de midazolam, levomepromazina y tratamientos coadyuvantes. :contentReference[oaicite:54]{index=54}
- Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días. Sistema Nacional de Salud — recomendaciones sobre dolor, disnea, náuseas, delirium, estertores, toma de decisiones y sedación paliativa.
- Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días. Sexto ciclo de actualización, febrero de 2025 — actualización continua de recomendaciones priorizadas. :contentReference[oaicite:55]{index=55}
- Organización Mundial de la Salud. WHO Guidelines for the pharmacological and radiotherapeutic management of cancer pain in adults and adolescents. 2019 — tratamiento del dolor por cáncer, opioides, rescates, vías, rotación y coadyuvantes. :contentReference[oaicite:56]{index=56}
- Consejería de Salud. IDC-Pal. Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos. 2014 — documento de apoyo al PAI.
- Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012 — referencia histórica de la organización andaluza; no debe presentarse como plan temporal vigente en 2026. :contentReference[oaicite:57]{index=57}
- Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Vía Subcutánea — técnica, indicaciones, hidratación y fármacos utilizables por vía subcutánea; útil para actualizar cuestiones de compatibilidad. :contentReference[oaicite:58]{index=58}
- OEP SAS 2025, turno libre, Enfermero/a — preguntas 11, 83, 98, 107, 108 y 135-140 relacionadas con final de vida, opioides, IDC-Pal, escalas, identificación de terminalidad, Menten, VVA, dolor y sedación; letras verificadas contra plantilla definitiva. :contentReference[oaicite:59]{index=59}
- OEP SAS 2021-2022, turno libre, Enfermero/a — caso clínico de cuidados paliativos y preguntas sobre opioides, agonía, vía subcutánea, duelo y atención a la familia. Las preguntas anuladas del examen no se han utilizado como referencia válida.
- Material HTML de partida del Tema 78 — aportado por el usuario y utilizado como base editorial; sus preguntas incrustadas se han tratado como semillas no verificadas y se han corregido afirmaciones desactualizadas. :contentReference[oaicite:60]{index=60}
fase terminal
situación de últimos días
IDC-Pal
Menten
dolor
opioides
vía subcutánea
sedación paliativa
Ley 2/2010
EPA-CP
SSPA