Tema 76. Terapia Ocupacional en Parálisis Cerebral Infantil. Retraso psicomotor, trastornos del aprendizaje, problemas de la escritura en la infancia y trastornos de la coordinación motora. Alteraciones genéticas y malformaciones congénitas. Síndrome de Down. Espina bífida. Mielomeningocele. Parálisis braquial obstétrica. Distrofias musculares.
1. INTRODUCCIÓN Y ENCUADRE OCUPACIONAL
La Terapia Ocupacional pediátrica se ocupa de favorecer que el niño o la niña pueda participar, con el mayor grado posible de autonomía, seguridad y satisfacción, en las ocupaciones propias de su etapa evolutiva. Estas ocupaciones comprenden el juego, el autocuidado, la alimentación, el vestido, la movilidad funcional, el descanso, la educación, la convivencia familiar, la participación social y el ocio. La intervención no se limita, por tanto, a normalizar el tono muscular, mejorar una amplitud articular o entrenar una habilidad manual aislada: debe traducir cualquier cambio corporal en una mejora real del desempeño cotidiano y de la participación.
La Organización Mundial de la Salud concibe la rehabilitación como el conjunto de intervenciones destinadas a optimizar el funcionamiento y reducir la discapacidad en interacción con el entorno. Desde la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, las funciones corporales, la actividad, la participación y los factores contextuales forman un sistema interdependiente. Un niño puede presentar una deficiencia motora importante y, sin embargo, participar satisfactoriamente si dispone de productos de apoyo, asistencia personal, adaptaciones escolares y oportunidades inclusivas; también puede ocurrir lo contrario cuando el entorno crea barreras innecesarias. :contentReference[oaicite:0]{index=0}
El presente tema reúne cuadros clínicos heterogéneos. La parálisis cerebral infantil deriva de una alteración no progresiva del cerebro en desarrollo, aunque sus manifestaciones musculoesqueléticas y funcionales sí cambian a lo largo del crecimiento. El retraso psicomotor es inicialmente una descripción clínica que obliga a estudiar su causa y su repercusión. Los trastornos específicos del aprendizaje y de la expresión escrita afectan al acceso y uso eficiente de las competencias académicas. El trastorno del desarrollo de la coordinación compromete la adquisición y ejecución de habilidades motoras sin que exista otra enfermedad neurológica que explique suficientemente las dificultades. Las alteraciones genéticas, las malformaciones congénitas, el síndrome de Down, la espina bífida, la parálisis braquial obstétrica y las distrofias musculares presentan perfiles clínicos diferentes, pero comparten la necesidad de una intervención precoz, interdisciplinar, funcional y centrada en la familia.
La infancia exige además una perspectiva evolutiva. La misma limitación tiene consecuencias distintas según la edad y las demandas emergentes. Una dificultad de coordinación bilateral puede interferir inicialmente en el juego manipulativo; posteriormente afectará al vestido, al uso de cubiertos, a la escritura, al manejo de materiales escolares y a la participación deportiva. La valoración debe anticipar estas transiciones y evitar que la intervención se limite a resolver el problema inmediato. El objetivo no es únicamente que el niño alcance una destreza, sino que pueda utilizarla espontáneamente, generalizarla y mantenerla en los contextos naturales.
La intervención centrada en la familia reconoce que los cuidadores son quienes proporcionan la mayoría de las oportunidades de práctica diaria. Sus prioridades, recursos, expectativas, cultura y carga de cuidados condicionan la viabilidad del programa. El terapeuta ocupacional debe convertir los objetivos clínicos en estrategias compatibles con las rutinas familiares, evitando programas domiciliarios extensos que generen culpabilidad, agotamiento o una medicalización constante de la vida infantil. El juego, las comidas, el baño, la preparación para el colegio y las salidas comunitarias son oportunidades terapéuticas cuando se utilizan de forma deliberada y significativa.
2. VALORACIÓN, RAZONAMIENTO CLÍNICO Y PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN
2.1. Perfil ocupacional y entrevista
La valoración comienza con la construcción del perfil ocupacional. Debe conocerse qué actividades realiza el niño, cuáles desea o necesita realizar, qué le resulta difícil, qué estrategias utiliza, cómo percibe el problema y qué prioridades expresan los cuidadores. También se analizan las expectativas escolares, las rutinas familiares, el acceso a servicios, los apoyos disponibles, la conducta, el sueño, el dolor, la fatiga y las oportunidades de juego y participación. La información aportada por la familia es imprescindible, pero debe complementarse con observación directa del desempeño.
Las entrevistas semiestructuradas y herramientas como la Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional pueden ayudar a identificar y priorizar problemas significativos. Cuando la edad y la capacidad de comunicación lo permiten, el niño debe participar activamente en la elección de objetivos. No es suficiente preguntar únicamente a los adultos: una actividad considerada prioritaria por la familia puede no coincidir con la experiencia del menor. La fijación colaborativa de objetivos mejora la relevancia terapéutica y facilita la adherencia.
2.2. Evaluación de las áreas de ocupación
La valoración debe abarcar el autocuidado, la movilidad funcional, el juego, la educación, el ocio, la participación social y el descanso. En las actividades de la vida diaria se observa el nivel de ayuda requerido, el tiempo empleado, la seguridad, la calidad de ejecución, el esfuerzo y la satisfacción. Instrumentos como el Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computer Adaptive Test, la WeeFIM, la School Function Assessment o las escalas de conducta adaptativa permiten cuantificar la funcionalidad, pero sus resultados deben interpretarse junto con el análisis cualitativo de las tareas.
En el juego se evalúan la exploración, la iniciativa, el uso funcional y simbólico de objetos, la capacidad para mantener la actividad, la flexibilidad, la interacción con iguales y la adecuación de los juguetes. En educación se estudian la postura, el acceso al aula, la manipulación de materiales, la escritura, el ritmo de trabajo, la organización, el uso de tecnología, los desplazamientos, el recreo y la participación en educación física. La valoración debe realizarse, cuando sea posible, en los contextos reales, porque una ejecución satisfactoria en una sala tranquila puede no generalizarse a un aula con ruido, exigencias temporales y múltiples estímulos.
2.3. Funciones y componentes del desempeño
El terapeuta ocupacional explora las funciones motoras, sensoriales, perceptivas, cognitivas y socioemocionales que puedan limitar las ocupaciones. Entre los componentes motores se incluyen el control postural, la movilidad articular, la fuerza funcional, el tono, la resistencia, la coordinación bilateral, la destreza, la manipulación dentro de la mano, la planificación motora y la coordinación óculo-manual. La evaluación sensorial comprende el registro y la discriminación de estímulos táctiles, propioceptivos, vestibulares y visuales, evitando atribuir automáticamente cualquier dificultad conductual a un problema de procesamiento sensorial.
Las pruebas estandarizadas deben responder a una hipótesis clínica. La Peabody Developmental Motor Scales, el Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, el Movement Assessment Battery for Children, el Beery-Buktenica Developmental Test of Visual-Motor Integration, el Nine Hole Peg Test o el Box and Block Test miden aspectos diferentes. Utilizar una batería indiscriminada aumenta el tiempo de valoración sin garantizar información útil. El profesional debe conocer la finalidad, población, fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio de cada instrumento.
2.4. Análisis de la actividad y del entorno
El análisis de la actividad descompone la ocupación en demandas motoras, sensoriales, cognitivas, temporales, sociales y materiales. En el vestido, por ejemplo, se estudian la estabilidad postural, el equilibrio, la movilidad de hombro y cadera, la coordinación bilateral, la secuenciación, la orientación de la prenda, el manejo de cierres y la tolerancia sensorial. Esta descomposición permite distinguir si el problema se resuelve restaurando una capacidad, enseñando una estrategia, modificando el material, adaptando el entorno o combinando varias opciones.
Los factores ambientales pueden actuar como facilitadores o barreras: altura del mobiliario, accesibilidad física, ruido, iluminación, complejidad visual, tiempo disponible, actitudes de los adultos, expectativas académicas, disponibilidad de apoyos y diseño de los objetos. En ocasiones, una modificación sencilla —una silla con apoyo adecuado de pies, un cierre de mayor tamaño o una reducción de la copia manuscrita— produce más participación que semanas de entrenamiento inespecífico.
2.5. Planificación y medición de resultados
Los objetivos deben formularse en términos funcionales, observables y vinculados a un plazo razonable. Es preferible plantear que el niño se ponga una camiseta con supervisión verbal en su rutina matinal que proponer únicamente mejorar la coordinación bilateral. La coordinación es un medio; la ocupación es el resultado relevante. La Goal Attainment Scaling puede utilizarse para graduar resultados individualizados, mientras que las medidas estandarizadas aportan comparabilidad y seguimiento longitudinal.
La planificación combina estrategias de restauración, aprendizaje, compensación, adaptación y prevención. En cuadros no progresivos puede buscarse la adquisición de nuevas capacidades; en enfermedades progresivas se priorizan la conservación de energía, el mantenimiento de la función, la anticipación de necesidades futuras y la introducción oportuna de productos de apoyo. En todos los casos se requiere reevaluación periódica, porque el crecimiento, la escolarización y los cambios familiares modifican las demandas.
3. TERAPIA OCUPACIONAL EN LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
3.1. Concepto y características
La parálisis cerebral infantil constituye un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura que causan limitaciones de la actividad y se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el cerebro fetal o infantil en desarrollo. Aunque la lesión cerebral no progresa, el cuadro funcional evoluciona debido al crecimiento, la plasticidad, las experiencias, las deformidades musculoesqueléticas, el dolor y las demandas ambientales. Por ello, no debe describirse como una situación estática.
Las alteraciones motoras pueden acompañarse de trastornos sensitivos, perceptivos, cognitivos, comunicativos y conductuales, epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios. La guía NICE para menores de 25 años recomienda una valoración integral de las comorbilidades y una atención orientada a que la persona sea tan activa e independiente como sea posible. :contentReference[oaicite:1]{index=1}
Según el trastorno motor predominante se diferencian formas espásticas, discinéticas y atáxicas, además de presentaciones mixtas. La espasticidad implica un aumento dependiente de la velocidad del tono muscular y suele asociarse a patrones selectivos alterados. Las formas discinéticas presentan movimientos involuntarios y fluctuaciones del tono, mientras que las atáxicas se relacionan con alteraciones del equilibrio, la precisión y la coordinación.
3.2. Clasificaciones funcionales
La descripción topográfica —hemiparesia, diparesia o tetraparesia— resulta insuficiente para planificar la participación. Debe complementarse con sistemas funcionales estandarizados que describan qué hace habitualmente el niño en su vida cotidiana. Los principales son los siguientes:
| Sistema | Función principal | Utilidad clínica |
|---|---|---|
| GMFCS | Función motora gruesa, sedestación, transferencias y movilidad | Describe el desempeño habitual en cinco niveles y orienta necesidades de movilidad |
| MACS | Uso de las manos para manipular objetos en actividades diarias | Resume la habilidad manual habitual, no la mejor capacidad demostrada en una prueba |
| CFCS | Eficacia de la comunicación cotidiana | Considera emisor, receptor, ritmo y familiaridad del interlocutor |
| EDACS | Seguridad y eficiencia al comer y beber | Ayuda a describir el desempeño alimentario y orientar valoración especializada |
3.3. Valoración específica desde Terapia Ocupacional
La valoración comprende el perfil de uso de los miembros superiores, la calidad de la prensión, la liberación, la coordinación bimanual, el alcance, la supinación, la función del pulgar, la sensibilidad, la presencia de movimientos asociados y la integración espontánea de la extremidad más afectada. En parálisis cerebral unilateral es especialmente importante diferenciar la capacidad de la mano en una situación de prueba del uso real durante las tareas bimanuales.
Entre las herramientas utilizadas se encuentran la Assisting Hand Assessment, destinada a observar cómo emplea el niño la mano afectada como asistente durante actividades bimanuales; la Melbourne Assessment 2 y la Quality of Upper Extremity Skills Test, orientadas a la calidad del movimiento; y las medidas de destreza, velocidad o desempeño adaptativo. La selección depende de la edad, distribución motora, objetivo y formación del evaluador.
La evaluación postural analiza el control de cabeza y tronco, la alineación pélvica, la estabilidad escapular, el apoyo de miembros inferiores y la capacidad para liberar las manos durante la actividad. Una postura inestable aumenta el esfuerzo, dificulta la visión funcional y reduce la precisión. La sedestación debe evaluarse durante tareas reales, no solamente en reposo.
También se exploran el dolor, la fatiga, el sueño, el estado de la piel, la tolerancia al esfuerzo, las dificultades de alimentación, la comunicación, la visión, la cognición y la conducta. La presencia de dolor, luxación de cadera, epilepsia no controlada, deterioro respiratorio o cambios funcionales bruscos requiere coordinación médica. La función manual puede empeorar por dolor o por un mobiliario inadecuado, sin que exista una pérdida neurológica primaria.
3.4. Objetivos de intervención
Los objetivos prioritarios son favorecer el uso funcional de los miembros superiores, la bimanualidad, la autonomía en actividades de la vida diaria, el acceso al juego y al aprendizaje, el posicionamiento, la movilidad, la comunicación y la participación social. La intervención debe incorporar práctica activa de tareas elegidas, resolución de problemas y repetición en contextos significativos.
3.5. Entrenamiento orientado a tareas y bimanualidad
El aprendizaje motor mejora cuando el niño practica las actividades concretas que necesita realizar. El terapeuta selecciona tareas con una dificultad óptima, ofrece retroalimentación, modifica el entorno y reduce gradualmente la ayuda. En lugar de ejecutar movimientos pasivos durante toda la sesión, se busca que el menor alcance, agarre, sostenga, manipule y resuelva problemas dentro del juego, el autocuidado o la actividad escolar.
En parálisis cerebral unilateral, la terapia de movimiento inducido por restricción y los programas intensivos bimanuales son opciones basadas en la práctica activa. La primera aumenta el uso de la extremidad más afectada restringiendo de forma controlada la mano dominante durante actividades seleccionadas. La segunda entrena la coordinación de ambas manos en tareas funcionales. La elección debe individualizarse según objetivos, edad, tolerancia, capacidad manual y preferencias, evitando presentar una modalidad como universalmente superior.
En las formas bilaterales se trabaja el control postural necesario para liberar las manos, las transferencias de objetos, la estabilización de recipientes, el uso simultáneo de ambas extremidades y el acceso a dispositivos. La asistencia debe permitir que el niño produzca la mayor parte posible de la acción. Una ayuda excesiva reduce la iniciativa y la oportunidad de aprendizaje.
3.6. Actividades de la vida diaria
En alimentación se interviene sobre la postura, el alcance, la estabilización del plato, el manejo de vasos y cubiertos, el ritmo y la participación. Si existen signos de disfagia, tos, atragantamiento, pérdida de peso o infecciones respiratorias, la seguridad debe ser valorada por el equipo correspondiente. El terapeuta ocupacional puede colaborar en la selección de utensilios y en la adaptación ambiental, pero no debe realizar recomendaciones alimentarias de riesgo sin una valoración interdisciplinar.
En vestido se entrenan secuencias, técnicas con una sola mano cuando proceda, estrategias para orientar prendas, uso de apoyos y selección de cierres accesibles. El tratamiento puede comenzar con el desvestido, que suele exigir menor control, y progresar hacia el vestido. En higiene y baño se evalúan las transferencias, la seguridad, el control postural, la manipulación de envases y el nivel de supervisión.
Los productos de apoyo pueden incluir cubiertos angulados o engrosados, superficies antideslizantes, vasos adaptados, asientos de baño, barras, prendas modificadas, dispositivos de acceso y tecnología de apoyo. El producto solo es útil si se integra en las rutinas, resulta aceptable para la familia y se revisa durante el crecimiento.
3.7. Posicionamiento, ortesis y tecnología
El posicionamiento pretende proporcionar estabilidad, distribuir presiones, prevenir posturas mantenidas perjudiciales y facilitar la función. Las adaptaciones de sedestación deben considerar pelvis, tronco, cabeza, pies, bandeja y acceso visual. Un sistema excesivamente restrictivo puede impedir la iniciativa motora; uno insuficiente puede obligar al niño a dedicar toda su energía a mantenerse sentado.
Las ortesis de miembro superior pueden utilizarse para mantener longitud tisular, favorecer una alineación funcional, proteger articulaciones o facilitar una tarea. Su prescripción requiere un objetivo específico, horario de uso, vigilancia de la piel y reevaluación. No debe suponerse que una férula mejora automáticamente el uso activo de la mano. Si limita el agarre o genera rechazo, debe revisarse su indicación.
La tecnología de apoyo incluye pulsadores, ratones alternativos, pantallas táctiles, teclados adaptados, acceso mediante mirada, comunicación aumentativa y dispositivos de movilidad. La introducción temprana de tecnología no impide el desarrollo de capacidades; puede proporcionar oportunidades de comunicación, aprendizaje y control ambiental mientras se continúan entrenando las habilidades emergentes.
4. RETRASO PSICOMOTOR Y RETRASO GLOBAL DEL DESARROLLO
El término retraso psicomotor describe una adquisición más lenta de habilidades respecto a la esperada para la edad. Puede afectar al control postural, la movilidad, la manipulación, la comunicación, la cognición, la socialización y el autocuidado. Cuando se observan dificultades relevantes en varias áreas del desarrollo durante los primeros años se utiliza el concepto de retraso global del desarrollo. Esta denominación es descriptiva y no sustituye a la investigación etiológica.
Las causas son múltiples: alteraciones genéticas, malformaciones cerebrales, prematuridad, infecciones, enfermedades metabólicas, trastornos neuromusculares, déficits sensoriales, factores ambientales o combinaciones de ellos. La pérdida de habilidades previamente adquiridas constituye una señal de alarma y exige valoración médica prioritaria. Las discapacidades del desarrollo comienzan durante el periodo evolutivo, afectan a áreas físicas, cognitivas, lingüísticas o conductuales y pueden repercutir de forma duradera en el funcionamiento cotidiano. :contentReference[oaicite:2]{index=2}
4.1. Detección y valoración
La vigilancia del desarrollo se realiza longitudinalmente mediante la observación, las preocupaciones familiares y la revisión de hitos. Las listas de hitos ayudan a reconocer posibles desviaciones, pero no sustituyen a las pruebas estandarizadas de cribado. El propio programa de hitos del CDC señala que sus materiales no reemplazan las herramientas validadas de detección del desarrollo. :contentReference[oaicite:3]{index=3}
El test de Denver II es una herramienta de cribado que explora áreas personal-social, motricidad fina-adaptativa, lenguaje y motricidad gruesa. Un resultado alterado indica la necesidad de una evaluación más completa; no confirma por sí solo un diagnóstico. Otras herramientas son las escalas Bayley, el Inventario de Desarrollo Battelle, las escalas Haizea-Llevant y pruebas específicas de función motora, adaptativa o comunicativa.
4.2. Intervención ocupacional
La intervención se dirige a aumentar las oportunidades de exploración, juego, manipulación, movilidad, comunicación y participación en rutinas. En lactantes y niños pequeños se trabaja dentro de actividades cotidianas: alcanzar un juguete durante el juego, mantener la sedestación para comer, colaborar al ponerse una prenda o desplazarse para explorar. Los objetivos deben ser funcionales y comprensibles para los cuidadores.
La práctica debe promover la iniciativa del niño, evitando colocarle de forma repetida en posturas que no puede controlar sin proporcionarle oportunidades de transición. Se utilizan juguetes ajustados al nivel evolutivo, apoyos posturales, modificaciones del entorno y estrategias para facilitar la atención conjunta, la imitación y la resolución de problemas. La intervención temprana comprende apoyos dirigidos tanto al niño como a su familia y puede mejorar la adquisición de nuevas habilidades y la posterior participación escolar. :contentReference[oaicite:4]{index=4}
El terapeuta enseña a la familia a reconocer señales de cansancio, estrés o sobreestimulación y a graduar la dificultad. No todo llanto significa rechazo al aprendizaje ni toda pasividad falta de motivación: puede existir dolor, hipotonía, dificultad visual, fatiga, inseguridad postural o una tarea excesivamente compleja. El razonamiento clínico debe explicar la conducta antes de elegir la estrategia.
5. TRASTORNOS DEL APRENDIZAJE Y PROBLEMAS DE LA ESCRITURA
5.1. Concepto y delimitación
Los trastornos específicos del aprendizaje son trastornos del neurodesarrollo caracterizados por dificultades persistentes en la adquisición y uso de habilidades académicas. Pueden afectar a la lectura, la expresión escrita o las matemáticas. Las dificultades no deben explicarse únicamente por escolarización inadecuada, discapacidad intelectual, déficit sensorial no corregido, enfermedad neurológica o desconocimiento de la lengua de enseñanza. La expresión escrita incluye componentes ortográficos, gramaticales, de organización y claridad, además del acto motor de escribir. :contentReference[oaicite:5]{index=5}
El término disgrafía se utiliza de manera variable. Puede referirse a problemas del trazado y legibilidad, a dificultades de codificación ortográfica o a un trastorno más amplio de la expresión escrita. Por ello, el terapeuta ocupacional debe especificar qué componente está afectado y no asumir que toda letra ilegible constituye un trastorno específico del aprendizaje. Una mala escritura puede derivar de coordinación motora deficiente, dolor, prensión ineficiente, escasa instrucción, problemas visuales, dificultades lingüísticas, inatención o exigencias escolares desproporcionadas.
5.2. Escritura como ocupación compleja
La escritura manual requiere estabilidad postural, movilidad distal, coordinación bilateral, integración visomotora, planificación motora, control de la presión, atención, memoria de trabajo, lenguaje, ortografía y conocimiento de las convenciones gráficas. La mano dominante escribe mientras la otra estabiliza y desplaza el papel. Los movimientos de dedos deben combinarse con ajustes de muñeca, antebrazo y hombro. Cuando la postura es inestable, el niño utiliza estrategias compensatorias y aumenta el esfuerzo.
La calidad de la escritura se analiza mediante legibilidad, tamaño, alineación, espaciado, formación de letras, proporción, dirección del trazo, velocidad, fluidez y fatiga. También se observa el impacto funcional: si el alumno termina las tareas, puede revisar lo escrito, comprende sus apuntes, demuestra sus conocimientos y mantiene una experiencia emocional aceptable. Una letra peculiar no requiere tratamiento si es funcional; una letra formalmente correcta puede ser problemática si exige un esfuerzo excesivo o una velocidad incompatible con el aula.
5.3. Valoración
La valoración incluye entrevista con familia y profesorado, muestras de escritura espontánea y copia, observación en el aula, revisión del mobiliario y comparación de diferentes condiciones. Debe examinarse la postura de pelvis y tronco, el apoyo de pies, la altura de mesa y silla, la posición del papel, la prensión, la presión, el dolor y las pausas. También se estudian la visión funcional, la coordinación visomotora, la destreza, la planificación y la atención.
Entre los instrumentos específicos se encuentran la Evaluation Tool of Children’s Handwriting, la Detailed Assessment of Speed of Handwriting, la Minnesota Handwriting Assessment y el BHK. La elección depende del sistema de escritura, idioma, edad y disponibilidad de versiones validadas. Las pruebas de destreza o integración visomotora complementan la valoración, pero no sustituyen una muestra funcional de escritura.
| Área | Aspectos observables | Posibles medidas |
|---|---|---|
| Producto escrito | Legibilidad, tamaño, espaciado, alineación, omisiones y organización | Muestras escolares y pruebas de escritura |
| Proceso motor | Postura, prensión, presión, fluidez, coordinación bilateral y fatiga | Observación, destreza manual e integración visomotora |
| Rendimiento funcional | Velocidad, finalización de tareas, dolor y participación | Comparación con demandas reales del aula |
| Componentes académicos | Ortografía, gramática, planificación y expresión de ideas | Evaluación psicopedagógica y lingüística interdisciplinar |
5.4. Intervención
La intervención más coherente practica la escritura o tareas muy próximas a ella. Los programas basados en currículos y la práctica suficientemente frecuente pueden mejorar la legibilidad; la velocidad requiere un entrenamiento específico y no siempre cambia al mismo ritmo. La AOTA mantiene recursos de intervención informados por revisiones sistemáticas para los problemas de escritura en niños y jóvenes. :contentReference[oaicite:6]{index=6}
El terapeuta enseña formación de letras, secuencias motoras, uso eficiente de líneas, agrupación de movimientos y autorrevisión. La dificultad se gradúa modificando el tamaño, el tipo de pauta, la cantidad de copia, el tiempo y la complejidad lingüística. Los ejercicios preparatorios pueden utilizarse cuando guardan relación con la barrera identificada, pero no deben sustituir indefinidamente la práctica funcional.
Las adaptaciones incluyen ajustar la silla y la mesa, colocar apoyo para pies, utilizar atril, modificar el papel, reducir la copia desde la pizarra, proporcionar apuntes, conceder pausas, permitir respuestas orales o emplear tecnología. Los engrosadores o lápices especiales no son universalmente necesarios: se prueban y se mantienen únicamente si mejoran comodidad, control o participación.
Cuando la escritura manual continúa siendo lenta o poco funcional, se entrena mecanografía, predicción de palabras, dictado por voz y organización digital. La tecnología no debe considerarse un fracaso ni reservarse para el final. Puede ser una vía legítima para demostrar conocimientos mientras se continúa trabajando la escritura en actividades donde siga siendo necesaria.
6. TRASTORNO DEL DESARROLLO DE LA COORDINACIÓN MOTORA
6.1. Definición y manifestaciones
El trastorno del desarrollo de la coordinación se caracteriza por una adquisición y ejecución de habilidades motoras coordinadas claramente inferior a la esperada para la edad y las oportunidades de aprendizaje. Las dificultades interfieren de manera significativa en actividades de la vida diaria, rendimiento escolar, juego, ocio o participación social; comienzan en el periodo evolutivo y no se explican mejor por una enfermedad neurológica, discapacidad intelectual o déficit visual.
El niño puede parecer torpe, lento o impreciso al correr, saltar, lanzar, utilizar cubiertos, abrocharse, montar en bicicleta, organizar el material o escribir. La variabilidad es amplia: algunos presentan mayores dificultades gruesas; otros, problemas manuales, de planificación o aprendizaje de secuencias. Son frecuentes la evitación de actividad física, la baja percepción de competencia, el rechazo por iguales, la ansiedad y una condición física inferior derivada de la menor participación.
Las recomendaciones internacionales de la European Academy of Childhood Disability subrayan la necesidad de una evaluación interdisciplinar, el análisis de la interferencia funcional y el uso de intervenciones orientadas a la actividad y la participación. :contentReference[oaicite:7]{index=7}
6.2. Valoración
La evaluación médica descarta patologías que expliquen la alteración motora. El terapeuta ocupacional documenta la repercusión en autocuidado, educación, juego y participación. El Developmental Coordination Disorder Questionnaire aporta información de los cuidadores; el Movement Assessment Battery for Children y el Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency valoran el rendimiento motor; la Canadian Occupational Performance Measure y las medidas de consecución de objetivos identifican prioridades.
La observación debe diferenciar entre no saber cómo realizar una tarea, ejecutarla con una estrategia poco eficiente, evitarla por experiencias previas negativas o no disponer de práctica suficiente. También se examinan las demandas temporales. Un niño puede completar el vestido de forma independiente en casa y no hacerlo en el tiempo disponible antes de educación física.
6.3. Intervención orientada a la tarea
La evidencia favorece los enfoques orientados a tareas y objetivos frente a programas centrados exclusivamente en componentes corporales. Se practica la habilidad que necesita mejorar, se analiza el problema, se gradúa la dificultad y se promueve la transferencia a situaciones reales. Las revisiones recientes continúan señalando que aquello que se entrena específicamente es lo que con mayor probabilidad mejora. :contentReference[oaicite:8]{index=8}
El enfoque CO-OP enseña al niño una estrategia global de resolución de problemas —objetivo, plan, hacer y comprobar— y le ayuda a descubrir estrategias específicas. El terapeuta guía mediante preguntas y pistas, evitando resolver automáticamente la tarea. La finalidad es que el menor aprenda a analizar nuevas dificultades y generalice el procedimiento.
El entrenamiento puede dirigirse a montar en bicicleta, atarse cordones, utilizar cuchillo y tenedor, atrapar una pelota, organizar la mochila o mejorar la escritura. Se incorporan principios de aprendizaje motor: práctica suficiente, variabilidad, retroalimentación ajustada, dificultad óptima y participación activa. Las actividades de fuerza, equilibrio o coordinación pueden complementar el programa si existe una indicación, pero deben conectarse con objetivos funcionales.
7. ALTERACIONES GENÉTICAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS
Las alteraciones genéticas comprenden anomalías cromosómicas, variantes de genes concretos y trastornos multifactoriales. Las malformaciones congénitas son alteraciones estructurales presentes al nacimiento, aunque algunas se detectan prenatalmente y otras se manifiestan después. Pueden afectar al sistema nervioso, las extremidades, el corazón, los órganos sensoriales o varios sistemas simultáneamente.
El diagnóstico etiológico aporta información sobre pronóstico, comorbilidades y seguimiento, pero no determina por sí solo el desempeño ocupacional. Dos niños con el mismo síndrome pueden tener niveles diferentes de comunicación, movilidad, autonomía y aprendizaje. La valoración debe basarse en el fenotipo funcional individual y no en expectativas estereotipadas.
7.1. Repercusiones ocupacionales
Las consecuencias pueden incluir retraso del desarrollo, hipotonía, debilidad, limitaciones articulares, diferencias anatómicas de las extremidades, alteraciones sensoriales, dificultades cognitivas, problemas de alimentación, fatiga y necesidad de cuidados médicos frecuentes. Las hospitalizaciones y consultas pueden alterar el juego, la escolarización y la organización familiar. El terapeuta ocupacional debe valorar tanto la discapacidad primaria como el impacto de la trayectoria asistencial.
En malformaciones de miembros superiores se trabaja el desarrollo de estrategias de prensión, el uso bimanual, las actividades de autocuidado, la aceptación corporal, el empleo de prótesis u ortesis cuando aporten una ventaja funcional y la adaptación de objetos. El tratamiento debe respetar las soluciones espontáneas del niño. Una forma de realizar la tarea diferente de la convencional no es patológica si resulta segura y eficaz.
Las decisiones sobre cirugía, prótesis o ayudas técnicas requieren información compartida con la familia y el equipo. El objetivo es ampliar las opciones de actividad, no imponer una apariencia o un dispositivo. Las prótesis pediátricas deben reevaluarse durante el crecimiento y entrenarse dentro de actividades significativas. Las opciones para defectos de reducción de miembros pueden incluir cirugía, ortesis, prótesis y rehabilitación física u ocupacional, individualizadas según edad y tipo de afectación. :contentReference[oaicite:9]{index=9}
8. TERAPIA OCUPACIONAL EN EL SÍNDROME DE DOWN
8.1. Perfil funcional
El síndrome de Down se debe a la presencia de material genético adicional del cromosoma 21. Su expresión es variable. Puede asociarse a hipotonía, laxitud ligamentosa, retraso motor y cognitivo, cardiopatías congénitas, alteraciones visuales y auditivas, problemas tiroideos, dificultades de alimentación y un perfil particular de aprendizaje. La intervención temprana puede comenzar poco después del nacimiento y suele incluir Terapia Ocupacional, fisioterapia y atención al lenguaje según las necesidades. :contentReference[oaicite:10]{index=10}
La hipotonía y la laxitud pueden reducir la estabilidad postural y aumentar el esfuerzo necesario para mantener posiciones. El niño puede adoptar bases amplias, bloquear articulaciones o utilizar apoyos externos. Estas estrategias no deben corregirse de manera mecánica sin comprender su función. El tratamiento facilita control activo, transiciones, manipulación y resistencia dentro de actividades motivadoras.
Las dificultades de motricidad fina pueden afectar a la prensión, la coordinación bilateral, el uso de herramientas, los cierres, el dibujo y la escritura. También pueden observarse problemas de praxis y secuenciación que repercuten en actividades de la vida diaria. Las investigaciones han descrito la relación entre las habilidades práxicas y la ejecución cotidiana en niños con síndrome de Down. :contentReference[oaicite:11]{index=11}
8.2. Valoración
La valoración se adapta a la edad y considera postura, movilidad, destreza, juego, comunicación, alimentación, autocuidado, conducta adaptativa, procesamiento sensorial, atención y participación escolar. Pueden utilizarse escalas de desarrollo, Peabody, BOT-2, Beery VMI, PEDI-CAT, Vineland y observación funcional. Deben tenerse presentes los problemas visuales y auditivos, porque una respuesta lenta o una dificultad de imitación puede deberse a una información sensorial insuficiente.
En alimentación se observan estabilidad oral y postural, coordinación, tolerancia a texturas, autonomía y seguridad. La hipotonía no permite asumir por sí sola la presencia de disfagia; los signos clínicos deben estudiarse de forma específica. En el vestido y aseo se valora la secuenciación, la iniciativa, el tiempo y la generalización de hábitos.
8.3. Intervención
Durante los primeros años se facilitan el juego en diferentes posiciones, el alcance, el apoyo de brazos, la transferencia de objetos, la coordinación bilateral y las transiciones. La familia aprende a colocar los juguetes de forma que provoquen iniciativa sin exigir una respuesta imposible. La práctica se integra en rutinas de suelo, baño, vestido y alimentación.
En edad preescolar se trabajan el juego simbólico, el uso de utensilios, la construcción, el dibujo, el recorte, las habilidades preescritoras y la autonomía. En la etapa escolar se añaden organización, escritura, uso de tecnología, educación física adaptada y participación social. Las tareas se presentan de forma clara, con modelado, apoyos visuales, repetición y tiempo suficiente para procesar y responder.
Las intervenciones deben evitar la sobreprotección. Si el adulto completa automáticamente la tarea para ahorrar tiempo, el niño pierde oportunidades de practicar. Se recomienda graduar la ayuda desde indicaciones verbales o visuales hasta asistencia física, retirándola tan pronto como sea posible. La autonomía puede exigir más tiempo, pero debe conservarse como objetivo explícito.
8.4. Precauciones
La planificación considera las cardiopatías, la tolerancia al esfuerzo, los problemas respiratorios, la visión, la audición y posibles alteraciones cervicales. La aparición de cambios en la marcha, pérdida de habilidades, debilidad, dolor cervical o alteraciones esfinterianas requiere valoración médica. Las actividades no deben incorporar manipulaciones cervicales forzadas.
9. ESPINA BÍFIDA Y MIELOMENINGOCELE
9.1. Concepto y formas clínicas
La espina bífida es un defecto de cierre del tubo neural que afecta a la columna vertebral y a las estructuras neurales en grado variable. Las formas incluyen la espina bífida oculta, el meningocele y el mielomeningocele. En el mielomeningocele protruyen meninges y tejido neural a través del defecto vertebral, por lo que constituye la forma abierta con mayor repercusión neurológica habitual.
La función depende del nivel y extensión de la lesión. Pueden aparecer parálisis o debilidad de miembros inferiores, alteraciones sensitivas, deformidades, vejiga e intestino neurógenos, hidrocefalia, malformación de Chiari II, problemas de piel, dificultades de aprendizaje y alteraciones ejecutivas. Muchos niños requieren seguimiento durante toda la vida y coordinación entre neurocirugía, urología, rehabilitación, ortopedia, enfermería, Terapia Ocupacional, fisioterapia, psicología y educación. :contentReference[oaicite:12]{index=12}
9.2. Valoración ocupacional
La valoración estudia movilidad, transferencias, sedestación, equilibrio, fuerza de miembros superiores, resistencia, sensibilidad, integridad cutánea, autonomía, continencia, habilidades cognitivas, escolarización y accesibilidad. Debe identificarse el modo habitual de movilidad: marcha comunitaria, marcha limitada, uso combinado de ortesis y silla o movilidad en silla de ruedas. El objetivo no es mantener la marcha a cualquier coste, sino disponer de una movilidad eficiente, segura y compatible con la participación.
Las alteraciones sensitivas aumentan el riesgo de lesiones por presión, quemaduras o calzado inadecuado. Se observa si el niño inspecciona la piel, reconoce señales indirectas y sabe comunicar un problema. La capacidad para realizar alivios de presión, transferencias y mantenimiento del equipo debe entrenarse progresivamente.
Las funciones ejecutivas pueden afectar a la planificación, la iniciación, la gestión del tiempo y el seguimiento de rutinas médicas. Un niño puede conocer verbalmente los pasos del sondaje o del cuidado cutáneo y no iniciarlos sin claves externas. Por ello, no debe interpretarse el incumplimiento automáticamente como falta de motivación.
9.3. Intervención en movilidad y transferencias
El terapeuta ocupacional colabora en la selección y ajuste de sillas de ruedas, cojines, sistemas de sedestación, superficies de baño y dispositivos de transferencia. Se entrenan propulsión, frenado, maniobras, transporte de objetos, acceso a mesas, transferencias a cama, baño, inodoro y vehículo, y resolución de barreras comunitarias. La habilidad de movilidad debe practicarse en espacios reales y no únicamente en superficies despejadas.
La movilidad en silla de ruedas puede aumentar la independencia, la velocidad y la interacción social. No debe retrasarse exclusivamente por temor a que reduzca la marcha. El uso combinado de modalidades permite reservar energía y adaptarse a diferentes distancias. La selección se revisa durante el crecimiento y los cambios ortopédicos.
9.4. Autocuidado, vejiga e intestino neurógenos
Las rutinas de continencia tienen una gran repercusión en la salud, la autoestima y la participación. El terapeuta analiza la accesibilidad del baño, la ropa, la destreza manual, la posición, la secuencia, el manejo del material, la privacidad y la organización temporal. Se utilizan prendas con cierres accesibles, sistemas de almacenamiento, apoyos visuales y entrenamiento gradual, siempre de acuerdo con las indicaciones médicas y de enfermería.
La autonomía se construye desde la infancia mediante responsabilidades apropiadas: identificar materiales, preparar el espacio, participar en la higiene, registrar la rutina y comunicar problemas. La transferencia de responsabilidades debe ser planificada y no producirse bruscamente en la adolescencia. En algunos casos se utilizan sistemas de irrigación intestinal u otros procedimientos; su indicación y seguridad corresponden al equipo especializado.
9.5. Prevención de complicaciones
La inspección diaria de la piel, el ajuste del calzado, los cambios posturales, los alivios de presión y el mantenimiento del equipo son aprendizajes esenciales. Las zonas insensibles no deben exponerse a fuentes de calor. Cualquier enrojecimiento persistente requiere retirar la presión y solicitar valoración. También debe vigilarse la posible alergia al látex y utilizar materiales seguros conforme al protocolo individual.
Los cambios en fuerza, marcha, continencia, dolor, postura o función pueden indicar médula anclada, problemas ortopédicos o complicaciones neurológicas. Los síntomas de disfunción de una derivación de hidrocefalia requieren atención urgente. El terapeuta ocupacional no diagnostica estas complicaciones, pero debe reconocer cambios respecto a la línea basal y activar la derivación.
10. PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA
10.1. Concepto y clasificación
La parálisis braquial obstétrica, también denominada lesión neonatal del plexo braquial, se produce por daño de las raíces, troncos o fascículos del plexo durante el periodo perinatal. Su gravedad varía desde una lesión transitoria por estiramiento hasta avulsiones radiculares. La afectación superior tipo Erb compromete principalmente C5-C6; puede extenderse a C7. Las lesiones inferiores son menos frecuentes y las lesiones totales afectan ampliamente al miembro superior.
El recién nacido presenta asimetría de movimientos, postura anómala del brazo, disminución de reflejos y debilidad. La recuperación espontánea depende de la gravedad y localización. Las guías recomiendan exploración temprana y derivación a un centro multidisciplinar especializado cuando persiste la alteración, incluyendo profesionales de terapia y cirugía de nervio periférico. La guía canadiense propone la derivación al centro especializado durante el primer mes de vida. :contentReference[oaicite:13]{index=13}
10.2. Valoración
La valoración incluye postura espontánea, amplitud pasiva, movimiento activo, simetría, fuerza funcional, sensibilidad, dolor, longitud del miembro, uso espontáneo y desarrollo bimanual. La Active Movement Scale permite graduar movimientos en lactantes teniendo en cuenta la influencia de la gravedad. En niños mayores pueden utilizarse el Brachial Plexus Outcome Measure y medidas de desempeño bimanual.
Se observa la movilidad escapular y glenohumeral, la rotación externa, la flexión de hombro, el codo, la supinación, la muñeca y la mano. La limitación progresiva de rotación externa puede acompañarse de alteraciones articulares. El terapeuta debe registrar cambios y coordinarlos con el equipo, evitando maniobras agresivas.
10.3. Intervención
La intervención inicial educa a los cuidadores sobre posicionamiento, protección, vestido, manejo y movilización suave. Los ejercicios pasivos se realizan dentro del rango indicado, sin provocar dolor ni forzar el hombro. Se busca mantener movilidad, prevenir contracturas y proporcionar información sensorial variada.
A medida que aparecen movimientos activos se ofrecen juguetes en posiciones que favorezcan alcance, rotación externa, flexión de codo, supinación y apertura de la mano. Se promueve el uso espontáneo del brazo afectado y su integración en tareas bimanuales. El terapeuta puede estabilizar proximalmente o modificar la gravedad, pero debe permitir que el niño genere activamente la respuesta.
Las ortesis pueden indicarse para mantener alineación o facilitar una función concreta. Tras cirugía nerviosa o musculoesquelética, el programa sigue estrictamente las precauciones, periodos de inmovilización y progresión acordados. La terapia posterior traduce la recuperación muscular en uso funcional, porque un movimiento presente en la exploración no garantiza su incorporación espontánea.
11. DISTROFIAS MUSCULARES
11.1. Concepto y evolución funcional
Las distrofias musculares son enfermedades genéticas caracterizadas por debilidad y degeneración progresiva del músculo. Incluyen la distrofia muscular de Duchenne, Becker, distrofias de cinturas, facioescapulohumeral, congénitas y otras formas. La edad de inicio, patrón de debilidad, velocidad de progresión y afectación cardíaca o respiratoria varían considerablemente.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad ligada al cromosoma X causada por alteraciones de la distrofina. Suele manifestarse en la infancia con retraso motor, dificultad para correr, subir escaleras o levantarse del suelo y debilidad proximal progresiva. La evolución actual está modificada por los tratamientos médicos y por una atención multidisciplinar anticipatoria, por lo que no deben utilizarse pronósticos históricos rígidos.
Las consideraciones internacionales de atención para Duchenne incluyen la rehabilitación como componente continuo, coordinado con la atención neuromuscular, respiratoria, cardíaca, endocrina, ortopédica, nutricional y psicosocial. :contentReference[oaicite:14]{index=14}
11.2. Valoración ocupacional
La valoración registra fuerza funcional, amplitud articular, postura, fatiga, dolor, tolerancia, caídas, movilidad, transferencias, función de miembros superiores, autocuidado, escritura, acceso informático, participación y carga familiar. Es importante identificar el momento en que una tarea comienza a exigir un esfuerzo desproporcionado, aunque todavía pueda completarse.
En miembros superiores se observa el alcance contra gravedad, la capacidad para llevar la mano a la boca, manipular objetos, escribir, utilizar dispositivos y controlar una silla. Las escalas funcionales específicas de enfermedades neuromusculares se complementan con medidas ocupacionales. Una pequeña pérdida de fuerza puede producir un gran cambio funcional cuando el niño se encontraba cerca del límite necesario para una tarea.
11.3. Principios de intervención
La intervención es preventiva, anticipatoria y compensatoria. Busca mantener la participación, prevenir contracturas, conservar la movilidad disponible, reducir el gasto energético y proporcionar tecnología antes de que aparezca una crisis funcional. Esperar a la pérdida completa de una habilidad para introducir un producto de apoyo obliga al niño a aprenderlo en una fase de mayor fatiga.
La actividad física debe ser submáxima, adaptada y supervisada. Se evitan los ejercicios de resistencia elevada, el trabajo excéntrico intenso y las actividades que producen dolor, agotamiento prolongado o pérdida funcional posterior. El sobreesfuerzo no fortalece un músculo distrófico de la misma forma que un músculo sano y puede aumentar el daño. El ejercicio se coordina con el equipo neuromuscular.
11.4. Actividades de la vida diaria y conservación de energía
Se entrenan técnicas para el vestido, baño, alimentación, escritura y transferencias con menor demanda. Las prendas ligeras, cierres accesibles, superficies de apoyo, asientos elevados, barras, ayudas para alcanzar y dispositivos motorizados reducen esfuerzo. La simplificación no significa privar al niño de actividad, sino reservar energía para ocupaciones prioritarias.
La conservación de energía incluye planificar, alternar actividad y descanso, realizar tareas sentado, organizar materiales, evitar desplazamientos innecesarios y distribuir las actividades exigentes. El niño debe aprender a reconocer sus señales de fatiga y comunicar la necesidad de pausas sin interpretar el descanso como fracaso.
En el colegio pueden necesitarse ascensor, reducción de distancias, asistencia en cambios posturales, mobiliario ajustable, dispositivo informático y adaptación de educación física. La escritura manual se mantiene mientras sea eficiente, pero se introduce el teclado antes de que la debilidad impida aprenderlo.
11.5. Posicionamiento, ortesis y movilidad
El posicionamiento nocturno y diurno, los estiramientos indicados y las ortesis pueden ayudar a conservar amplitud y comodidad. Las ortesis deben revisarse para evitar presión y no aumentar el gasto energético durante la marcha. Los sistemas de sedestación y soportes de miembros superiores permiten trabajar, jugar y alimentarse con menor esfuerzo.
La movilidad motorizada ofrece independencia, participación y protección frente a la fatiga. Puede incorporar basculación, reclinación, elevación del asiento y control ambiental. Su introducción temprana como complemento no supone renunciar a la marcha disponible. Permite al niño desplazarse con sus iguales y reservar la capacidad física para otras actividades.
11.6. Etapas avanzadas y apoyo familiar
Con la progresión se incrementan las necesidades de asistencia, tecnología y coordinación respiratoria. El terapeuta ocupacional adapta sistemas de acceso, comunicación, posicionamiento y control del entorno. También forma a cuidadores en transferencias seguras y recomienda ayudas mecánicas cuando la movilización manual pone en riesgo al niño o a la familia.
La pérdida de habilidades tiene repercusiones emocionales. Cada adaptación debe abordarse con sensibilidad, dando al menor capacidad de elección. El equipo debe evitar presentar la ayuda técnica únicamente como evidencia de deterioro y destacar las actividades que permitirá conservar.
12. INTERVENCIÓN FAMILIAR, ESCOLAR, COMUNITARIA Y COORDINACIÓN ASISTENCIAL
12.1. Familia y rutinas
La familia participa en la valoración, elección de objetivos, práctica y evaluación de resultados. El terapeuta debe explicar el porqué de cada recomendación, demostrarla y comprobar que es viable. Las estrategias domiciliarias se integran en rutinas existentes. Por ejemplo, la coordinación bilateral puede practicarse abriendo un recipiente durante la merienda o sujetando la manga al vestirse, sin convertir el hogar en una clínica permanente.
La carga de cuidados debe evaluarse. Una técnica que mejora mínimamente el desempeño pero exige veinte minutos adicionales cada mañana quizá no sea sostenible. Puede ser preferible utilizar una adaptación durante los días escolares y reservar el entrenamiento intensivo para momentos con menos presión temporal.
12.2. Escuela
La intervención escolar se orienta al acceso al currículo y a la participación en todas las actividades del centro. Incluye entrada y desplazamiento, mobiliario, escritura, manipulación, educación física, recreo, comedor, aseo, excursiones y comunicación. El terapeuta colabora con profesorado y orientación para diferenciar entre la enseñanza de una habilidad y la adaptación necesaria para que el alumno demuestre sus conocimientos.
Las adaptaciones pueden incluir más tiempo, reducción de copia, material impreso, dispositivos informáticos, mesa regulable, silla con apoyo, organización visual, herramientas modificadas, compañero de apoyo o accesibilidad física. Deben revisarse y retirarse cuando dejen de ser necesarias, pero no retrasarse por temor a generar dependencia.
La inclusión exige considerar la participación social. Un dispositivo técnicamente adecuado puede fracasar si aísla al niño, requiere ayuda constante o no cabe en los espacios habituales. La opinión del alumno debe incorporarse a las decisiones sobre ayudas visibles, descansos y asistencia personal.
12.3. Juego, ocio y comunidad
El juego es medio y fin de intervención. A través de él se desarrollan planificación, coordinación, comunicación, creatividad y relaciones. Deben proporcionarse juguetes accesibles, reglas modificadas y alternativas de control que permitan al niño asumir un papel activo. No basta con situarlo físicamente junto a otros niños si no puede influir en la actividad.
En ocio y deporte se adaptan materiales, superficies, distancias, velocidad y reglas. La elección debe responder a los intereses del menor. La actividad física y la participación comunitaria contribuyen a la salud y al sentido de competencia, pero se ajustan a las precauciones de cada patología.
12.4. Equipo interdisciplinar y continuidad asistencial
La complejidad de estos cuadros exige coordinación entre pediatría, neuropediatría, rehabilitación, genética, traumatología, neurocirugía, urología, cardiología, neumología, enfermería, fisioterapia, logopedia, psicología, trabajo social, educación y Terapia Ocupacional. La interdisciplinariedad no consiste en sumar tratamientos independientes, sino en compartir objetivos, evitar indicaciones contradictorias y acordar prioridades.
En el Servicio Andaluz de Salud, el terapeuta ocupacional puede intervenir en unidades de rehabilitación infantil, consultas hospitalarias, hospitalización, atención ambulatoria y coordinación con Atención Primaria, centros de atención infantil temprana, servicios sociales y recursos educativos. La transición entre dispositivos debe acompañarse de un informe funcional que describa capacidades, necesidades, productos de apoyo, precauciones y objetivos pendientes.
La documentación debe incluir el perfil ocupacional, los resultados de la valoración, objetivos consensuados, intervención, educación proporcionada, respuesta, incidencias y plan de seguimiento. Las expresiones genéricas como mejora de motricidad fina son insuficientes si no se indica qué actividad ha cambiado y en qué condiciones.
13. CONCLUSIONES E IDEAS CLAVE PARA EL REPASO
La Terapia Ocupacional pediátrica se centra en la participación del niño en las ocupaciones propias de su desarrollo. La valoración debe combinar perfil ocupacional, observación directa, análisis de actividad, exploración de funciones, instrumentos estandarizados y estudio del entorno. El diagnóstico orienta, pero no sustituye al análisis individual.
En la parálisis cerebral, la intervención se dirige a la función manual, la bimanualidad, el autocuidado, el posicionamiento, el acceso a tecnología y la participación. Las clasificaciones GMFCS, MACS, CFCS y EDACS describen diferentes dimensiones del funcionamiento. Los programas activos y orientados a tareas son preferibles a una terapia predominantemente pasiva.
El retraso psicomotor es una descripción clínica que requiere vigilancia, evaluación etiológica e intervención temprana. Las listas de hitos y el Denver son instrumentos de detección, no diagnósticos definitivos. La intervención se integra en las rutinas y proporciona oportunidades de exploración y aprendizaje.
Los trastornos del aprendizaje pueden afectar a lectura, escritura o matemáticas. La escritura manual es una ocupación compleja que depende de factores motores, visuales, cognitivos, lingüísticos y ambientales. La Terapia Ocupacional interviene sobre el desempeño y los factores funcionales, coordinándose con el equipo educativo.
En el trastorno del desarrollo de la coordinación, la dificultad motora interfiere en la vida diaria sin explicarse por otra enfermedad neurológica. La intervención orientada a tareas, los objetivos significativos y estrategias como CO-OP poseen mayor coherencia funcional que el entrenamiento exclusivo de componentes.
En síndrome de Down se trabajan control postural, manipulación, autocuidado, juego, escritura y participación, teniendo en cuenta hipotonía, laxitud y comorbilidades. En espina bífida y mielomeningocele son esenciales la movilidad eficiente, la prevención de lesiones cutáneas, las rutinas de continencia y la transición hacia el autocuidado.
En parálisis braquial obstétrica se protege la articulación, se mantiene la movilidad y se fomenta tempranamente el uso activo y bimanual. En distrofias musculares la intervención es anticipatoria: evita sobreesfuerzo, conserva energía, previene contracturas e introduce ayudas antes de la pérdida completa de la función.
14. MAPA CONCEPTUAL
│
├── MARCO GENERAL
│ ├── Niño + ocupación + entorno
│ ├── CIF → funciones · actividad · participación · contexto
│ └── Atención centrada en familia · objetivos funcionales · evidencia
│
├── VALORACIÓN
│ ├── Perfil ocupacional y prioridades
│ ├── AVD · juego · educación · ocio · participación social
│ ├── Postura · movilidad · destreza · percepción · cognición
│ ├── Análisis de actividad y barreras ambientales
│ └── Medidas estandarizadas + observación real
│
├── PARÁLISIS CEREBRAL
│ ├── Espástica · discinética · atáxica
│ ├── GMFCS · MACS · CFCS · EDACS
│ ├── Función manual · bimanualidad · autocuidado
│ └── Práctica activa · tareas · posicionamiento · tecnología
│
├── DESARROLLO Y APRENDIZAJE
│ ├── Retraso psicomotor → detección + evaluación + intervención temprana
│ ├── Aprendizaje → lectura · escritura · matemáticas
│ ├── Escritura → legibilidad · velocidad · dolor · participación
│ └── Coordinación motora → MABC-2 · BOT-2 · CO-OP · tareas reales
│
├── ALTERACIONES GENÉTICAS Y CONGÉNITAS
│ ├── Síndrome de Down → hipotonía · praxis · autonomía · escuela
│ ├── Espina bífida/mielomeningocele
│ │ ├── Movilidad · transferencias · continencia
│ │ └── Piel · presión · funciones ejecutivas · transición
│ ├── Parálisis braquial obstétrica
│ │ ├── Active Movement Scale · movilidad suave
│ │ └── Uso activo · bimanualidad · prevención de contractura
│ └── Distrofias musculares
│ ├── Debilidad progresiva · fatiga · contracturas
│ └── Conservación de energía · tecnología · anticipación
│
└── CONTEXTOS
├── Familia y rutinas
├── Escuela inclusiva y adaptaciones
├── Juego, ocio y comunidad
└── Coordinación SAS · CAIT · educación · recursos sociales
15. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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- American Occupational Therapy Association — Recursos y revisiones de práctica sobre escritura manual en niños y jóvenes. :contentReference[oaicite:15]{index=15}
- Case-Smith, J.; O’Brien, J. C. — Occupational Therapy for Children and Adolescents.
- Organización Mundial de la Salud — Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. :contentReference[oaicite:16]{index=16}
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- NICE — Cerebral palsy in under 25s: assessment and management, NG62. :contentReference[oaicite:18]{index=18}
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- American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine — Care pathways y recomendaciones para discapacidad de inicio infantil. :contentReference[oaicite:19]{index=19}
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- Palisano, R. y colaboradores — Gross Motor Function Classification System.
- Eliasson, A. C. y colaboradores — Manual Ability Classification System.
- Hidecker, M. J. C. y colaboradores — Communication Function Classification System.
- Sellers, D. y colaboradores — Eating and Drinking Ability Classification System.
- Blank, R. y colaboradores — International clinical practice recommendations on developmental coordination disorder. :contentReference[oaicite:20]{index=20}
- Polatajko, H.; Mandich, A. — Enabling Occupation in Children: The CO-OP Approach.
- American Psychiatric Association — Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, texto revisado.
- NICHD — Tratamientos e intervención temprana en síndrome de Down. :contentReference[oaicite:21]{index=21}
- Spina Bifida Association — Guidelines for the Care of People with Spina Bifida.
- American Academy of Pediatrics — Información clínica y atención interdisciplinar en espina bífida. :contentReference[oaicite:22]{index=22}
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- Birnkrant, D. J. y colaboradores — Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy: updated care considerations. :contentReference[oaicite:24]{index=24}
- Centers for Disease Control and Prevention — Desarrollo infantil, hitos y parálisis cerebral. :contentReference[oaicite:25]{index=25}
- Willard and Spackman — Terapia Ocupacional.
- Polonio López, B. y colaboradores — Terapia Ocupacional en la infancia: teoría y práctica.
retraso psicomotor
trastornos del aprendizaje
problemas de escritura
trastorno de coordinación motora
síndrome de Down
espina bífida
mielomeningocele
parálisis braquial obstétrica
distrofia muscular
Terapia Ocupacional infantil
Terapeuta Ocupacional SAS