1. Introducción: La Sociedad de la Información

1.1. Concepto de Sociedad de la Información

Definición

La Sociedad de la Información (SI) es un modelo de organización social y económica donde:

• La información y el conocimiento son los principales factores de producción (más que capital físico o trabajo industrial).
• Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) son omnipresentes e imprescindibles para el funcionamiento de la sociedad.
• La conectividad digital (Internet, redes, dispositivos) es universal o tiende a serlo.
• La economía se digitaliza: comercio electrónico, teletrabajo, servicios online…
• El Estado se digitaliza: administración electrónica, servicios públicos digitales, democracia digital…

Origen del término

• Acuñado en los años 60-70 por sociólogos como Daniel Bell («La sociedad post-industrial», 1973) y Manuel Castells («La era de la información», 1996-1998).
• Popularizado en los 90 con la expansión de Internet.
• Institucionalizado en la Cumbre Mundial sobre la Sociedad de la Información (CMSI) de la ONU (Ginebra 2003, Túnez 2005).

1.2. Evolución Histórica: De la Sociedad Industrial a la Digital

Hitos clave en la transición:

• 1969: Nacimiento de ARPANET (precursor de Internet).
• 1989: Tim Berners-Lee inventa la World Wide Web (WWW).
• 1993: Primer navegador web gráfico (Mosaic) → explosión Internet.
• 1998: Google fundado → búsqueda información se democratiza.
• 2004: Facebook → redes sociales masivas.
• 2007: iPhone → smartphones universales, Internet en el bolsillo.
• 2010s: Cloud computing, Big Data, IA → transformación profunda economía y sociedad.
• 2020s: Pandemia COVID-19 → aceleración brutal digitalización (teletrabajo, telemedicina, comercio online…).

1.3. Características de la Sociedad de la Información

1. Omnipresencia de las TIC

• Las TIC están en TODOS los ámbitos: trabajo, educación, salud, ocio, relaciones sociales, compras, movilidad…
• Ejemplo SAS: Imposible gestionar un hospital moderno sin sistemas TIC (Diraya, PACS, laboratorio…).

2. Globalización

• Internet conecta el mundo instantáneamente.
• Economía globalizada: empresas operan a nivel mundial, trabajadores colaboran remotamente desde cualquier país.
• Ejemplo SAS: Telemedicina permite consultar especialista en Londres desde hospital rural andaluz.

3. Desmaterialización

• Productos y servicios se desmaterializan: música (Spotify vs CDs), libros (Kindle vs papel), dinero (PayPal vs billetes), documentos (PDFs vs papel).
• Ejemplo SAS: Historia clínica electrónica (Diraya) vs historia en papel (archivos físicos gigantes).

4. Velocidad y Tiempo Real

• Información circula instantáneamente.
• Toma de decisiones en tiempo real.
• Ejemplo SAS: Resultados analítica disponibles en Diraya minutos después de analizarse, médico puede actuar inmediatamente.

5. Personalización

• Servicios adaptados a cada usuario (recomendaciones Netflix, anuncios personalizados Google…).
• Ejemplo SAS: ClicSalud+ muestra información personal de cada paciente, adaptada a su historial.

6. Interactividad y Participación

• Usuarios no son pasivos (como TV tradicional), son activos: comentan, comparten, crean contenido (YouTube, redes sociales…).
• Ejemplo SAS: Portales de participación ciudadana donde pacientes pueden proponer mejoras en servicios sanitarios.

7. Economía Digital

• Nuevos modelos de negocio: plataformas (Uber, Airbnb), economía colaborativa, criptomonedas, NFTs…
• Ejemplo SAS: Apps salud privadas (Doctoralia) compiten/complementan con servicios públicos.

1.4. Beneficios de la Sociedad de la Información

Para los ciudadanos:

• Acceso universal al conocimiento: Wikipedia, cursos online (MOOC), bibliotecas digitales…
• Servicios más eficientes: Administración online (sin colas), banca online, compras con un clic…
• Nuevas oportunidades laborales: Teletrabajo, freelancing global, emprendimiento digital…
• Mejor calidad de vida: Telemedicina (acceso especialistas desde zonas remotas), educación online (formación continua sin desplazarse)…

Para las empresas:

• Mayor productividad: Automatización, herramientas colaboración (Teams, Slack), CRM, ERP…
• Alcance global: Vender productos/servicios internacionalmente desde un pueblo.
• Innovación acelerada: Prototipado rápido, feedback inmediato clientes, pivotaje ágil.

Para las administraciones públicas:

• Eficiencia: Reducir costes operativos (menos papel, menos personal presencial…), automatizar procesos.
• Transparencia: Publicar datos públicos (presupuestos, contratos, indicadores…), ciudadanos informados.
• Participación: Consultas online, presupuestos participativos, co-diseño políticas públicas.
• Mejores servicios: 24/7 disponibilidad, personalización, accesibilidad.

1.5. Desafíos y Riesgos de la Sociedad de la Información

1. Brecha Digital

• Definición: Desigualdad en el acceso y uso de TIC entre diferentes grupos (zonas rurales vs urbanas, mayores vs jóvenes, ricos vs pobres, países desarrollados vs en vías de desarrollo).
• Dimensiones:
  • Acceso: No todos tienen Internet, ordenador, smartphone.
  • Competencias: No todos saben usar TIC (alfabetización digital).
  • Uso: No todos aprovechan plenamente potencial TIC (consumo pasivo vs creación activa).
• Impacto en salud: Brecha digital sanitaria → mayores y zonas rurales con menor acceso a telemedicina, ClicSalud+…
• Solución SAS: Puntos de apoyo presencial, líneas telefónicas asistidas, alfabetización digital pacientes vulnerables.

2. Privacidad y Protección de Datos

• Datos personales (incluidos datos de salud) son muy valiosos.
• Riesgo: Empresas tecnológicas (Google, Facebook…) recopilan cantidades masivas de datos, posible abuso.
• Riesgo sanitario: Fuga datos pacientes → discriminación seguros, estigmatización enfermedades…
• Solución: RGPD, ENS, anonimización datasets, consentimiento informado.

3. Ciberseguridad

• Dependencia TIC → vulnerabilidad ante ciberataques (ransomware, robo datos, espionaje…).
• Ejemplo SAS: Ransomware 2020 (ya visto en Tema 34).
• Solución: ENS, SOC, formación, auditorías, backups inmutables.

4. Desinformación (Fake News)

• Facilidad difusión información falsa en redes sociales.
• Impacto salud: Bulos vacunas, pseudoterapias, pánico injustificado…
• Solución: Alfabetización mediática, verificación fuentes, comunicación oficial proactiva del SAS.

5. Dependencia Tecnológica

• Sociedad extremadamente dependiente de sistemas TIC.
• Caída de sistemas → paralización (ej: caída AWS 2021 tumbó miles de webs mundiales).
• Solución: Redundancia, planes de contingencia, diversificación proveedores.

6. Impacto Laboral (Automatización)

• IA y automatización pueden destruir empleos (cajeros bancarios, telefonistas, conductores con coches autónomos…).
• Pero también crean empleos (desarrolladores, científicos datos, especialistas ciberseguridad…).
• Clave: Formación continua, reciclaje profesional.

1.6. Sociedad de la Información vs Sociedad del Conocimiento

Algunos autores (especialmente UNESCO) distinguen entre:

Sociedad de la Información

• Énfasis en la tecnología y la infraestructura (redes, dispositivos, software…).
• Acceso a grandes cantidades de información.
• Riesgo: Sobrecarga informativa, información sin contexto, datos sin significado.

Sociedad del Conocimiento

• Énfasis en las personas, su capacidad crítica y su creatividad.
• No solo acceder a información, sino transformarla en conocimiento (comprensión, contexto, aplicación).
• Incluye dimensiones culturales, educativas, éticas (no solo tecnológicas).
• Valores: Diversidad cultural, inclusión, sostenibilidad, derechos humanos.

Ejemplo sanitario:

• Sociedad de la Información: Paciente accede a su analítica en ClicSalud+ (información bruta).
• Sociedad del Conocimiento: Paciente comprende qué significa esa analítica, cómo afecta a su salud, qué acciones tomar (conocimiento aplicado, empoderamiento).

Ideal: Combinar ambas → infraestructura tecnológica sólida (SI) + educación, pensamiento crítico, ética (SC).

2. Iniciativas Europeas para el Impulso de la Sociedad de la Información

2.1. Contexto: La UE como Motor de la Digitalización

La Unión Europea ha sido históricamente muy activa en promover la Sociedad de la Información:

• Mercado único digital: Eliminar barreras digitales entre países UE (roaming, comercio electrónico transfronterizo, portabilidad contenidos…).
• Competitividad global: Competir con EE.UU. (Silicon Valley, GAFAM) y China (Alibaba, Tencent, Huawei).
• Derechos fundamentales: Proteger privacidad, libertad expresión, acceso universal TIC.
• Cohesión social: Reducir brecha digital entre países/regiones ricas y pobres de la UE.

2.2. Agenda Digital Europea 2020 (finalizada)

Lanzamiento: 2010, como una de las 7 iniciativas emblemáticas de la Estrategia Europa 2020.

Objetivos principales (para 2020):

• Acceso: 100% población UE con Internet banda ancha ≥30 Mbps, 50% hogares ≥100 Mbps.
• Comercio electrónico: 50% población compra online, 33% compra transfronterizo.
• Administración electrónica: 50% ciudadanos usan e-Government, 80% empresas interactúan electrónicamente con AAPP.
• Competencias digitales: Reducir a 15% población sin competencias digitales básicas.

Resultados:

• Éxitos parciales: Banda ancha mejoró significativamente, comercio electrónico creció mucho.
• Retrasos: Competencias digitales población NO cumplió objetivo (todavía ~40% con competencias insuficientes en 2020).
• Brecha geográfica: Norte Europa (Finlandia, Suecia, Dinamarca, Países Bajos) líderes digitales; Sur y Este Europa (incluida España parcialmente) rezagados.

2.3. Década Digital Europea 2030 (actual)

Lanzamiento: 2021, Comunicación de la Comisión Europea «Brújula Digital 2030».

Visión: Europa digitalmente soberana, competitiva, segura y sostenible.

4 Pilares de la Década Digital:

1. Competencias Digitales

• Objetivo 2030: 80% población con competencias digitales básicas, 20 millones de especialistas TIC en UE (actualmente ~9 millones).
• Medidas: Formación continua, certificaciones reconocidas, atracción talento internacional, más mujeres en TIC (actualmente solo ~20%).
• Aplicación SAS: Formación digital profesionales sanitarios (ya visto en T34), certificaciones TIC incentivadas.

2. Infraestructuras Digitales Seguras y Sostenibles

• Conectividad: 100% hogares UE con conectividad gigabit (≥1 Gbps), cobertura 5G en todas las zonas pobladas.
• Edge computing: 10.000 nodos edge climate-neutral en UE (procesamiento datos cerca del usuario, baja latencia).
• Computación cuántica: Primer ordenador cuántico europeo operativo antes 2025.
• Semiconductores: Duplicar cuota UE en producción mundial de chips (objetivo 20% en 2030, actualmente ~10%).
• Aplicación SAS: Hospitales con 5G (ya piloto, T34), edge computing para procesamiento local datos sensibles pacientes.

3. Transformación Digital de Empresas

• Objetivo 2030: 75% empresas UE usan cloud, Big Data, IA. 90% PYMEs con nivel básico de digitalización.
• Medidas: Hubs de Innovación Digital (DIH) en cada región UE, financiación para PYMEs, formación gerentes.
• Aplicación SAS: Aunque el SAS es AAPP (no empresa), se beneficia de ecosistema digital (proveedores TIC más innovadores).

4. Digitalización de Servicios Públicos

• Objetivo 2030: 100% servicios públicos clave disponibles online, 100% ciudadanos acceso a historias clínicas electrónicas, 80% ciudadanos usan identificación digital (eID).
• Principio «Digital by default»: Servicios públicos digitales por defecto, presencial solo si ciudadano lo prefiere.
• Aplicación SAS: ClicSalud+ (100% pacientes acceso HC), receta electrónica, cita online, telemedicina.

2.4. Reglamento General de Protección de Datos (RGPD / GDPR)

Normativa: Reglamento (UE) 2016/679, aplicable desde 25 mayo 2018.

Alcance: TODA la UE, aplicación directa (no necesita transposición nacional), extraterritorial (afecta a empresas no-UE que tratan datos de residentes UE).

Objetivo: Armonizar protección datos en UE, dar control a los ciudadanos sobre sus datos personales, sancionar incumplimientos gravemente.

Principios clave RGPD (relevantes para SAS):

• Licitud, lealtad, transparencia: Informar claramente al paciente cómo se usan sus datos de salud.
• Limitación de la finalidad: Datos recogidos para asistencia sanitaria NO pueden usarse para otros fines sin consentimiento (ej: marketing).
• Minimización de datos: Solo recoger datos estrictamente necesarios.
• Exactitud: Datos deben ser correctos y actualizados.
• Limitación del plazo de conservación: No guardar datos indefinidamente (aunque HC tiene plazos legales largos: mínimo 5 años, en práctica décadas).
• Integridad y confidencialidad: Medidas de seguridad (cifrado, control accesos, ENS…).

Derechos de los pacientes (interesados) bajo RGPD:

• Derecho de acceso: Paciente puede solicitar copia de todos sus datos de salud → ClicSalud+ facilita esto.
• Derecho de rectificación: Corregir datos erróneos.
• Derecho de supresión («derecho al olvido»): Borrar datos (con excepciones: HC debe conservarse por ley).
• Derecho de portabilidad: Recibir datos en formato estructurado, legible por máquina (ej: XML, JSON), transferirlos a otro sistema.
• Derecho de oposición: Oponerse a ciertos tratamientos (ej: investigación, aunque con limitaciones en salud pública).

Obligaciones SAS bajo RGPD:

• DPO (Delegado de Protección de Datos): Obligatorio en AAPP. El SAS tiene DPO que supervisa cumplimiento RGPD.
• EIPD (Evaluación de Impacto en Protección de Datos): Obligatoria para tratamientos de alto riesgo (Diraya, Big Data sanitario…). Análisis riesgos privacidad, medidas mitigación.
• Registro de actividades de tratamiento: Documentar todos los tratamientos de datos (finalidad, categoría datos, destinatarios, plazos, medidas seguridad…).
• Notificación brechas de seguridad: Si hay fuga de datos, notificar a AEPD (Agencia Española Protección Datos) en <72h, y a afectados si hay alto riesgo.
• Privacy by design y by default: Diseñar sistemas con privacidad desde el origen, configuración por defecto más restrictiva.

Sanciones RGPD:

• Nivel 1 (infracciones graves): Hasta 10 M€ o 2% facturación anual global.
• Nivel 2 (infracciones muy graves): Hasta 20 M€ o 4% facturación anual global.
• En AAPP: Sanciones raramente monetarias (no hay «facturación»), pero sí apercibimientos públicos, obligación de subsanar, responsabilidades disciplinarias para responsables.

2.5. Reglamento eIDAS (Identificación Electrónica y Servicios de Confianza)

Normativa: Reglamento (UE) 910/2014, aplicable desde 1 julio 2016.

Objetivo: Marco europeo común para:

• Identificación electrónica (eID): Reconocimiento mutuo de sistemas eID nacionales (DNI electrónico español válido en Italia, Alemania…).
• Servicios de confianza: Firma electrónica, sello electrónico, sello de tiempo, entrega certificada electrónica, certificados para autenticación web (SSL/TLS).

Niveles de seguridad eID:

• Bajo: Usuario + contraseña simple.
• Sustancial: Usuario + contraseña + segundo factor (SMS, app móvil…).
• Alto: Certificado digital, DNI electrónico, biometría.

Aplicación en España:

• Cl@ve: Sistema de identificación electrónica del Estado español, notificado a nivel SUSTANCIAL en eIDAS.
• DNI 4.0 (lanzamiento 2024-2025): Nuevo DNI con chip NFC, certificado digital integrado, compatible eIDAS nivel ALTO.

Aplicación en SAS:

• ClicSalud+ acepta Cl@ve, certificado digital, DNI electrónico (eIDAS).
• Receta electrónica europea: Paciente español puede recoger medicación en farmacia francesa con receta firmada electrónicamente (eIDAS + eHDSI).
• Profesionales sanitarios usan certificado digital para firmar informes clínicos, prescripciones (validez legal en toda UE).

2.6. Directiva sobre Accesibilidad Web (Web Accessibility Directive)

Normativa: Directiva (UE) 2016/2102, plazo transposición: 23 septiembre 2018.

Objetivo: Garantizar que sitios web y apps móviles de AAPP sean accesibles para personas con discapacidad (visual, auditiva, motriz, cognitiva…).

Obligaciones:

• Cumplir WCAG 2.1 nivel AA (Web Content Accessibility Guidelines del W3C).
• Publicar declaración de accesibilidad en web/app (qué cumple, qué no, contacto para reportar problemas).
• Habilitar mecanismo de feedback sobre accesibilidad.

Transposición en España: Real Decreto 1112/2018.

Aplicación en SAS:

• Web del SAS (sspa.juntadeandalucia.es), ClicSalud+ (web y app) DEBEN cumplir WCAG 2.1 AA.
• Auditorías periódicas de accesibilidad.
• Declaración de accesibilidad visible en footer.
• Importante: No es solo legal, es ético → acceso universal a servicios sanitarios.

2.7. Fondos Europeos Next Generation EU (Recuperación COVID-19)

Contexto: Pandemia COVID-19 (2020-2021) causó recesión económica grave en UE.

Respuesta UE: Next Generation EU, paquete de recuperación de 750.000 millones de euros (2021-2026).

Componente principal: Mecanismo de Recuperación y Resiliencia (MRR), 672.500 M€ en préstamos y subvenciones a Estados miembros.

Ejes de inversión (todos los países deben dedicar % mínimo):

• 20% mínimo a digitalización.
• 37% mínimo a transición verde (clima, energías renovables…).

Plan de Recuperación España: ~140.000 M€ asignados (2021-2026).

Inversiones TIC con fondos Next Generation en España:

• Conectividad: Despliegue fibra óptica y 5G en zonas rurales (~4.000 M€).
• Digitalización AAPP: Modernización sistemas, cloud, ciberseguridad (~3.000 M€).
• Digitalización empresas: Kit Digital para PYMEs (~3.000 M€).
• Competencias digitales: Formación población y profesionales (~1.500 M€).
• Salud digital: Modernización sistemas sanitarios, telemedicina, HC-SNS (~1.000 M€).

Proyectos SAS financiados con Next Generation EU:

• Diraya 3.0: Evolución arquitectura (parte de inversión cofinanciada con Next Gen).
• Telemedicina: Ampliación videoconsulta, telemonitorización crónicos.
• Big Data sanitario: Plataforma analítica avanzada.
• Ciberseguridad: Refuerzo SOC, formación, auditorías.
• 5G hospitales: Pilotos smart hospitals (ya visto T34).

Condiciones fondos Next Gen:

• No provocar daño significativo al medio ambiente (principio DNSH – Do No Significant Harm): inversiones TIC deben ser sostenibles (Green IT, eficiencia energética CPD…).
• Hitos y objetivos: Cumplir cronograma estricto, reportar avances trimestralmente a Comisión Europea.
• Transparencia: Publicar información sobre proyectos financiados, licitaciones, resultados.

3. Iniciativas Nacionales de España para la Sociedad de la Información

3.1. Plan España Digital 2025 (y actualización 2026)

Aprobación: Julio 2020 por el Consejo de Ministros, actualizado en 2023-2024.

Contexto: Respuesta a la Década Digital Europea 2030, acelerado por COVID-19 y financiado parcialmente con fondos Next Generation EU.

Visión: «España, país digitalmente avanzado, inclusivo y sostenible».

Inversión total: ~70.000 millones € (2020-2025), combinando inversión pública y privada.

10 Ejes Estratégicos del Plan España Digital:

Objetivos cuantitativos España Digital 2025:

• Conectividad: 100% hogares con acceso 100 Mbps (conseguido ~95% en 2024).
• 5G: Cobertura 75% población (conseguido ~60% en 2024).
• Competencias: 80% ciudadanos con competencias digitales básicas (actualmente ~65%).
• Empresas: 25% PYMEs venden online (actualmente ~20%).
• AAPP: 100% servicios públicos disponibles online (actualmente ~90%).
• I+D: Inversión I+D+i TIC alcance 2,5% PIB (actualmente ~2,1%).

3.2. Carta de Derechos Digitales (2021)

Aprobación: Julio 2021, por el Gobierno de España.

Naturaleza jurídica: NO es ley (no vinculante legalmente), es documento orientativo que identifica derechos fundamentales en era digital.

Objetivo: Anticipar futuras regulaciones, sensibilizar sociedad, guiar políticas públicas.

Derechos digitales identificados (selección relevante para SAS):

1. Derechos de libertad

• Derecho a la identidad digital: Control sobre presencia online, derecho al pseudónimo.
• Derecho a la desconexión digital: No obligación estar permanentemente conectado (relevante para profesionales sanitarios: guardias, teletrabajo…).

2. Derechos de igualdad

• Derecho de acceso universal a Internet: Internet como servicio universal, especialmente en zonas rurales.
• Brecha digital: Medidas específicas para mayores, personas con discapacidad, bajos recursos económicos.
• Accesibilidad: Tecnologías accesibles por diseño (ya obligatorio bajo WCAG 2.1).

3. Derechos de participación y de conformación del espacio público

• Transparencia e información: Acceso a información pública, datos abiertos.
• Participación ciudadana: Canales digitales para participar en decisiones públicas.

4. Derechos del entorno laboral y empresarial

• Derechos en el ámbito laboral: Protección datos trabajadores, videovigilancia proporcional.
• Derecho a la formación digital: Reciclaje profesional continuo.

5. Derechos digitales específicos

• Derecho a la protección de datos personales: Más allá del RGPD, énfasis en datos sensibles (salud, biométricos…).
• Derecho a la ciberseguridad: Protección frente ciberataques, derecho a actualizaciones de seguridad.
• Derecho frente a la inteligencia artificial: Transparencia algoritmos, derecho a explicación, no discriminación algorítmica.

Aplicación práctica en SAS:

• Acceso universal: ClicSalud+ accesible WCAG 2.1, puntos apoyo presencial para brecha digital.
• Transparencia: Portal transparencia SAS, datos abiertos listas espera.
• IA ética: Si SAS implementa IA diagnóstico, debe ser explicable, no sesgada por género/etnia/clase social.
• Ciberseguridad: Proteger datos pacientes, sistemas resilientes.

3.3. Ley 39/2015 y 40/2015: Administración Electrónica

Marco normativo fundamental para la digitalización de las AAPP españolas (incluido SAS).

Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las AAPP

Principios clave:

• Art. 14: Derecho y obligación de relacionarse electrónicamente:
  • Obligados: Personas jurídicas, profesionales por cuenta propia, funcionarios en ejercicio de sus funciones.
  • Derecho: Ciudadanos (pueden elegir canal electrónico o presencial).
  • Aplicación SAS: Hospitales, clínicas privadas, profesionales sanitarios autónomos DEBEN relacionarse electrónicamente con SAS.
• Art. 16: Registros electrónicos: Todas las AAPP deben tener registro electrónico 24/7.
• Art. 26: Eficacia de copias: Copia electrónica tiene misma validez que original en papel.
• Art. 28: Práctica de notificaciones: Preferencia notificación electrónica.

Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público

Disposiciones digitales relevantes:

• Art. 155-158: Servicios comunes: Plataformas compartidas entre AAPP (Cl@ve, @firma, carpeta ciudadana…).
• Art. 156: Esquemas nacionales: ENI (interoperabilidad) y ENS (seguridad) obligatorios.
• Art. 157: Intercambio de datos: AAPP deben intercambiar datos electrónicamente, ciudadano no debe aportar documento que ya tiene otra administración.

Impacto en SAS:

• ClicSalud+ cumple art. 14 (derecho ciudadanos relación electrónica).
• Registro electrónico SAS (24/7) para quejas, sugerencias, solicitudes.
• Intercambio datos: SAS intercambia datos con Seguridad Social (pensiones invalidez), Educación (salud escolar), Servicios Sociales (atención sociosanitaria) → ciudadano NO debe aportar certificados que ya tiene otra administración.
• Servicios comunes: SAS usa Cl@ve, @firma, plataforma intermediación datos…

3.4. ENI (Esquema Nacional de Interoperabilidad) – RD 4/2010

Objetivo: Garantizar que los sistemas de información de las AAPP españolas puedan comunicarse entre sí de forma eficiente y segura.

Principios básicos ENI:

• Art. 7: Carácter multidimensional: Interoperabilidad organizativa, semántica, técnica.
• Art. 11: Estándares abiertos: Priorizar especificaciones públicas, no propietarias.
• Art. 12: Accesibilidad y usabilidad: Sistemas accesibles para personas con discapacidad.
• Art. 15: Servicios de interoperabilidad: Plataformas comunes (Cl@ve, SIR, SCSP…).

Niveles de interoperabilidad ENI:

• Organizativa: Procesos, competencias, responsabilidades alineadas.
• Semántica: Significado común de datos intercambiados (codificaciones, ontologías…).
• Técnica: Protocolos, formatos, servicios web estándar.

Aplicación ENI en SAS:

• Interoperabilidad con otras CCAA: HC-SNS (HL7 CDA), receta electrónica interautonómica.
• Interoperabilidad con AGE: Intercambio datos Seguridad Social, AEAT, SEPE…
• Estándares abiertos: HL7, DICOM, FHIR, XML, JSON (NO formatos propietarios).
• APIs REST: Diraya expone APIs para integración con otros sistemas de la Junta.

3.5. ENS (Esquema Nacional de Seguridad) – RD 311/2022

Actualización importante: El ENS fue actualizado en 2022 (derogando RD 3/2010) para adaptarse a nuevas amenazas.

Objetivo: Establecer política de seguridad en utilización de medios electrónicos que permita protección adecuada de la información.

Principios básicos ENS:

• Seguridad integral: Medidas técnicas, organizativas, físicas, jurídicas.
• Gestión de riesgos: Análisis y tratamiento sistemático de riesgos.
• Prevención, reacción y recuperación: Capacidades ante incidentes.
• Líneas de defensa: Capas múltiples de protección.
• Reevaluación periódica: Revisión continua medidas seguridad.

Categorización de sistemas:

El ENS clasifica los sistemas según nivel de seguridad requerido:

Dimensiones de seguridad:

• C (Confidencialidad): Datos accesibles solo a personal autorizado.
• I (Integridad): Datos exactos, completos, no modificados sin autorización.
• A (Disponibilidad): Sistema funcional cuando se necesite.
• Au (Autenticidad): Identidad de usuarios verificada.
• T (Trazabilidad): Registro de acciones realizadas.

¿Por qué Diraya es ENS ALTO?

• Confidencialidad ALTA: Datos de salud de millones de pacientes, muy sensibles.
• Integridad ALTA: Error en HC puede causar muerte paciente (medicación errónea, alergia no detectada…).
• Disponibilidad ALTA: Caída Diraya paraliza asistencia sanitaria (médicos no pueden consultar HC, prescribir…).
• Autenticidad ALTA: Solo profesionales autorizados pueden acceder a datos de cada paciente.
• Trazabilidad ALTA: Obligatorio saber quién accedió a qué datos, cuándo (RGPD, responsabilidad clínica).

Medidas de seguridad ENS (selección):

• mp.if.2: Identificación y autenticación de usuarios (obligatorio doble factor para ALTO).
• mp.ac.3: Segregación de funciones (principio menor privilegio).
• mp.op.1: Copias de seguridad (diarias para ALTO, con pruebas recuperación).
• mp.op.4: Monitorización del sistema (SIEM para ALTO).
• mp.si.5: Cifrado (datos sensibles cifrados en reposo y tránsito).

3.6. Estrategia Nacional de Inteligencia Artificial (ENIA 2019-2022, actualizada 2023-2026)

Aprobación: Diciembre 2019, actualizada en 2023.

Objetivo: Posicionar España como referente europeo en IA ética, inclusiva y sostenible.

Inversión: ~1.500 M€ (fondos públicos + Next Generation EU + inversión privada).

6 Líneas estratégicas ENIA:

• 1. Impulso I+D: Centros excelencia IA, colaboración universidad-empresa.
• 2. Fomento talento IA: Formación, atracción investigadores internacionales.
• 3. Desarrollo tecnológico: Plataformas IA, supercomputación (MareNostrum BSC).
• 4. Integración en cadenas valor: IA en sectores estratégicos (salud, movilidad, energía…).
• 5. AAPP pioneras IA: Casos uso IA en administración.
• 6. Marco ético/regulatorio: IA transparente, no sesgada, auditada.

IA en Salud (aplicación SAS):

• Diagnóstico por imagen: IA detecta cáncer mama en mamografías, lesiones dermatológicas, retinopatía diabética.
• Medicina predictiva: Algoritmos predicen deterioro pacientes UCI, riesgo cardiovascular.
• Optimización recursos: IA optimiza listas espera, asignación quirófanos, gestión stocks farmacia.
• Investigación: IA analiza datos genómicos, descubre patrones epidemiológicos.

Ética IA (crucial para SAS):

• Explicabilidad: Médico debe entender por qué IA recomienda diagnóstico/tratamiento.
• No sesgo: IA no debe discriminar por género, etnia, clase social, edad.
• Responsabilidad humana: Decisión final siempre del médico, IA es apoyo.
• Privacidad: IA entrenada con datos anonimizados, cumplimiento RGPD estricto.

4. Iniciativas Autonómicas de Andalucía para la Sociedad de la Información

4.1. Estrategia Digital de Andalucía 2025 (resumen enfoque SI)

Contexto: Ya estudiada en profundidad en Tema 34, aquí se resalta su dimensión como política de impulso a la Sociedad de la Información.

Visión SI: «Andalucía, región digitalmente avanzada, inclusiva y conectada, donde TODOS los ciudadanos (rurales, urbanos, mayores, jóvenes, con/sin recursos) puedan beneficiarse de las TIC».

Inversión: ~2.000 M€ (2022-2027), combinando fondos propios Junta + Next Generation EU + cofinanciación europea + inversión privada.

Objetivos Sociedad de la Información (destacados):

• Conectividad universal: 100% municipios andaluces con fibra óptica + cobertura 5G en capitales y grandes municipios para 2027.
• Reducción brecha digital: Programas alfabetización digital mayores (+65 años), zonas rurales, personas discapacidad. Meta: 85% población andaluza con competencias digitales básicas para 2027 (actualmente ~65%).
• Administración 100% digital: Todos los servicios públicos autonómicos disponibles online, principio «digital by default».
• Datos abiertos: Incrementar 200% datasets publicados en Portal Datos Abiertos Andalucía (2022-2027).
• Participación ciudadana digital: Plataformas participación para presupuestos, consultas públicas, co-diseño políticas.

Programas específicos reducción brecha digital:

• «Andalucía Conectada Rural»: Despliegue banda ancha ultra rápida en 500+ municipios rurales (2023-2026), financiado Next Gen EU.
• «Guadalinfo 2.0»: Red de 750+ centros acceso público Internet en municipios pequeños, con formadores digitales. Servicios: formación, asesoramiento digital, tramitación asistida online.
• «Clic Salud Senior»: Programa específico formación mayores uso ClicSalud+, cita online, telemedicina. Talleres presenciales en centros salud.

4.2. Ley 1/2014, de 24 de junio, de Transparencia Pública de Andalucía

Primera ley autonómica de transparencia de España (precedió incluso a la estatal Ley 19/2013).

Objetivo: Garantizar transparencia actividad pública, promover participación ciudadana, regular acceso información pública.

Ámbito de aplicación: Toda la Junta de Andalucía, organismos autónomos (incluido SAS), empresas públicas, entidades subvencionadas, universidades públicas…

Contenido principal Ley 1/2014:

Título I: Transparencia de la actividad pública

• Art. 7-12: Publicidad activa (información que debe publicarse sin necesidad de solicitud):
  • Información institucional: Organigrama, funciones, normativa aplicable.
  • Información de relevancia jurídica: Decretos, órdenes, resoluciones, convenios.
  • Información económica y presupuestaria: Presupuestos, gastos, ingresos, contabilidad, subvenciones otorgadas.
  • Contratos: Licitaciones, adjudicaciones, modificados, prórrogas.
  • RRHH: Plantillas, ofertas empleo público, retribuciones (no individuales, pero sí escalas salariales).
  • Indicadores de rendimiento: KPIs servicios públicos (listas espera SAS, ratios enfermera/paciente, tiempos respuesta urgencias…).
• Art. 13-14: Portal de Transparencia: Obligatorio crear portal web único donde centralizar toda info publicidad activa → transparencia.juntadeandalucia.es

Título II: Derecho de acceso a información pública

• Art. 15-24: Cualquier ciudadano puede solicitar acceso a información pública en poder de la Junta (documentos, datos, informes…).
  • Plazo respuesta: 1 mes (prorrogable 1 mes más si complejidad).
  • Gratuito: Acceso es gratuito (salvo copias físicas voluminosas).
  • Formato: Preferencia formato electrónico reutilizable (CSV, XML, JSON).
• Excepciones: NO se da acceso si afecta a:
  • Seguridad pública, defensa, relaciones internacionales.
  • Investigaciones judiciales en curso.
  • Datos personales (salvo consentimiento afectado o interés público prevalente).
  • Secreto comercial, propiedad intelectual.

Título III: Buen gobierno y participación ciudadana

• Art. 25-29: Código ético gobernantes (responsabilidad, integridad, austeridad, rendición cuentas).
• Art. 30-36: Participación ciudadana:
  • Consultas públicas previas a normativas importantes.
  • Procesos de participación para planes estratégicos.
  • Plataformas digitales de participación.

Título IV: Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía

• Órgano independiente que:
  • Vela por cumplimiento Ley Transparencia.
  • Resuelve reclamaciones (si Junta deniega acceso info, ciudadano puede reclamar).
  • Emite informes, recomendaciones.
  • Promueve cultura transparencia.

Aplicación Ley 1/2014 en el SAS:

• Portal Transparencia SAS: Sección específica en transparencia.juntadeandalucia.es/transparencia/organigrama/sas
• Información publicada: Listas espera quirúrgicas/consultas por hospital, indicadores calidad asistencial, contratos TIC, presupuesto ejecutado, plantillas por categoría profesional, subvenciones investigación…
• Solicitudes acceso info: Ciudadanos pueden solicitar (ej: informes auditoría interna, estudios impacto ambiental hospital, actas comités…).

4.3. Portal de Transparencia de la Junta de Andalucía

URL: transparencia.juntadeandalucia.es

Estructura principal:

• Información institucional y organizativa: Organigrama, competencias, normativa, directorios.
• Información económica y presupuestaria: Presupuestos detallados, ejecución presupuestaria en tiempo real, contratos públicos (buscador avanzado: por consejería, importe, tipo…).
• Altos cargos: Retribuciones, bienes patrimoniales, actividades privadas, obsequios.
• Subvenciones y ayudas: Base datos subvenciones concedidas (beneficiario, importe, finalidad).
• Planificación y evaluación: Planes estratégicos, memorias anuales, indicadores cumplimiento.
• Solicitud de información: Formulario online para ejercer derecho acceso.
• Participación ciudadana: Consultas públicas activas, resultados consultas anteriores.

Tecnología Portal Transparencia:

• Desarrollado sobre CMS corporativo Junta (Liferay + customización).
• Accesibilidad: WCAG 2.1 AA (obligatorio por ley).
• Datos estructurados: Parte info exportable CSV/JSON → facilita análisis periodismo datos, investigación ciudadana.
• Integración con Portal Datos Abiertos: Datasets relevantes vinculados desde Transparencia.

4.4. Portal de Datos Abiertos de Andalucía (Open Data Andalucía)

URL: juntadeandalucia.es/datosabiertos

Lanzamiento: 2012 (pionero entre CCAA españolas), relanzamiento mejorado 2020.

Objetivo: Poner a disposición pública datasets (conjuntos de datos) producidos por la Junta, en formatos abiertos y reutilizables, para que ciudadanos, empresas, investigadores, periodistas… puedan crear valor (apps, análisis, visualizaciones, servicios…).

Catálogo (a octubre 2024):

• ~1.200 datasets publicados.
• Categorías: Salud (150+ datasets), Medio Ambiente (200+), Economía, Educación, Cultura, Transporte, Turismo, Agricultura, Justicia, Empleo…
• Formatos: CSV, JSON, XML, KML/GeoJSON (datos geoespaciales), APIs REST.

Principios Open Data en Junta Andalucía:

• Gratuitos: Descarga sin coste.
• Abiertos: Formatos estándar, no propietarios.
• Reutilizables: Licencia abierta (CC BY 4.0 típicamente), cualquiera puede usar, modificar, redistribuir (citando fuente).
• Actualizados: Frecuencia actualización variable (mensual, trimestral, anual según dataset).
• Accesibles: Portal accesible WCAG 2.1, buscador avanzado, APIs.

Datasets de Salud (selección ejemplos SAS):

• Listas de espera quirúrgicas: Por hospital, especialidad, actualización mensual.
• Listas de espera consultas externas: Tiempos medios por especialidad y centro.
• Indicadores calidad asistencial: Mortalidad hospitalaria, reingresos, infecciones nosocomiales (datos agregados, NO individuales).
• Gasto farmacéutico: Por principio activo, mes, distrito sanitario.
• Vacunaciones: Coberturas vacunales por tipo vacuna, edad, zona geográfica.
• Centros sanitarios: Ubicación, servicios, horarios de todos hospitales, centros salud, consultorios andaluces (GeoJSON para mapas).

Casos de uso datos abiertos salud:

• Periodismo de datos: Medios analizan listas espera, publican rankings hospitales, investigan variabilidad calidad asistencial entre zonas.
• Apps ciudadanas: Apps móviles que permiten buscar centro salud más cercano con menor lista espera.
• Investigación académica: Estudios correlación gasto farmacéutico vs demografía, análisis eficiencia hospitalaria, epidemiología…
• Transparencia y presión ciudadana: ONGs monitorean evolución listas espera, denuncian empeoramientos, exigen mejoras.

4.5. Iniciativas Smart Cities en Andalucía

Contexto: Varias ciudades andaluzas (Málaga, Sevilla, Granada, Córdoba) impulsan proyectos Smart City, con apoyo Junta.

Málaga Smart City (pionera):

• Proyecto bandera: Málaga Smart (2010-2015), financiado UE, liderado Endesa + Ayuntamiento.
• Pruebas: Smart grid (red eléctrica inteligente), recarga vehículos eléctricos, sistemas domótica eficiencia energética, sensores ambientales.
• Evolución actual: IoT urbano (sensores aparcamiento, basura, calidad aire…), plataforma datos abiertos municipales.

Sevilla Smart City:

• Gestión inteligente tráfico: Semáforos adaptativos, info tráfico tiempo real (apps, paneles).
• Alumbrado inteligente: LEDs controlados remotamente, ahorro 44% consumo eléctrico.
• Turismo inteligente: Apps guías turísticas, Seville Card, realidad aumentada monumentos.

Relación Smart Cities – Salud Digital:

• Telemedicina urbana: Quioscos telemedicina en barrios vulnerables (consulta remota médico, constantes vitales medidas por dispositivos conectados).
• Monitorización ambiental y salud: Datos calidad aire (Smart City) correlacionados con consultas respiratorias (Diraya) → alertas epidemiológicas.
• Movilidad pacientes: Apps rutas accesibles a hospitales para personas con movilidad reducida.

5. Gobierno Abierto (Open Government): Concepto, Pilares y Aplicación Práctica

5.1. Concepto de Gobierno Abierto

Definición

El Gobierno Abierto (Open Government) es un modelo de gobernanza pública que se basa en la apertura, participación y colaboración entre administración, ciudadanía y otros actores (empresas, ONGs, academia…) para:

• Incrementar la transparencia de la actividad pública.
• Fomentar la participación ciudadana en decisiones públicas.
• Promover la colaboración entre administración, ciudadanos y sociedad civil.
• Mejorar la rendición de cuentas (accountability).
• Fortalecer la integridad pública (lucha contra corrupción).
• Utilizar tecnología (especialmente TIC) como facilitador.

Origen del concepto

• Término popularizado por Barack Obama en su primer día como presidente de EE.UU. (21 enero 2009): «Memorándum sobre Transparencia y Gobierno Abierto».
• Obama estableció los 3 pilares: Transparency, Participation, Collaboration.
• Inspirado en movimientos previos: software libre, open source, Creative Commons, datos abiertos…
• Institucionalizado mediante Open Government Partnership (OGP) en 2011.

5.2. Los 3 Pilares del Gobierno Abierto

1. Transparencia (Transparency)

Definición: La administración debe hacer pública información sobre su organización, procesos, decisiones, gastos, resultados…

Objetivos:

• Rendición de cuentas: Ciudadanos pueden saber qué hace su administración y juzgar si lo hace bien.
• Prevenir corrupción: La opacidad facilita la corrupción; la transparencia la dificulta.
• Confianza: Transparencia genera confianza ciudadana en instituciones.
• Control social: Periodistas, ONGs, ciudadanos pueden auditar administración.

Instrumentos de transparencia:

• Portales de transparencia: Web centralizando info clave (ya visto: transparencia.juntadeandalucia.es).
• Publicidad activa: Información publicada proactivamente, sin esperar solicitud ciudadana (Ley 1/2014 Andalucía, Ley 19/2013 estatal).
• Derecho de acceso a información pública: Ciudadano puede solicitar documentos, datos, informes (con excepciones: seguridad, datos personales…).
• Datos abiertos: Datasets reutilizables (CSV, JSON…) en portales Open Data.

Aplicación en SAS:

• Portal Transparencia SAS: Listas espera, contratos, presupuestos, indicadores calidad, plantillas.
• Respuesta solicitudes info (ej: ciudadano solicita informe auditoría hospital X, SAS debe responder en 1 mes).
• Datos abiertos salud: Datasets publicados en juntadeandalucia.es/datosabiertos (ya vistos en Sección 4).

2. Participación (Participation)

Definición: Los ciudadanos deben poder intervenir en procesos de decisión pública, aportar ideas, opinar sobre políticas, co-diseñar servicios.

Objetivos:

• Legitimidad democrática: Decisiones más legítimas si ciudadanos han participado.
• Mejores políticas: Ciudadanos aportan conocimiento local, necesidades reales, perspectivas diversas.
• Apropiación ciudadana: Si ciudadanos participan en diseño, se sienten parte del resultado, mayor aceptación.
• Empoderar ciudadanía: De sujetos pasivos (receptores servicios) a activos (co-creadores).

Niveles de participación ciudadana (escalera Arnstein):

1. Información: Administración informa (unidireccional, mínima participación).
2. Consulta: Administración pregunta opinión ciudadanos (ej: encuestas), pero decisión final es suya.
3. Co-decisión: Ciudadanos y administración deciden conjuntamente (ej: presupuestos participativos).
4. Empoderamiento: Ciudadanos deciden autónomamente (ej: gestión comunitaria).

Instrumentos de participación:

• Consultas públicas: Administración publica borrador normativa/plan, ciudadanos comentan, sugerencias se incorporan.
• Presupuestos participativos: Ciudadanos deciden destino parte del presupuesto municipal.
• Plataformas digitales participación: Webs/apps donde ciudadanos proponen ideas, votan, debaten (ej: Decide Madrid, Consul – software libre usado en varios ayuntamientos).
• Co-diseño servicios: Talleres donde ciudadanos y funcionarios diseñan juntos nuevos servicios públicos.
• Consejos sectoriales: Órganos consultivos con representación ciudadana (ej: Consejo Salud en cada área sanitaria del SAS).

Aplicación en SAS:

• Consejos de Salud: En cada distrito sanitario, representantes ciudadanos, profesionales sanitarios, sindicatos, partidos políticos → opinan sobre organización servicios, prioridades asistenciales.
• Buzón ciudadano digital: Portal web/app donde pacientes pueden enviar quejas, sugerencias, felicitaciones. Respuesta obligatoria en plazo.
• Encuestas satisfacción: Periódicas a pacientes tras alta hospitalaria, consulta, urgencias → feedback para mejora continua.
• Proyectos piloto co-diseño: Ej: Diseño nueva app ClicSalud+ con participación grupos focales pacientes (mayores, crónicos, cuidadores…) → app más usable.

3. Colaboración (Collaboration)

Definición: Administración, ciudadanos, empresas, ONGs, universidades… trabajan juntos para resolver problemas públicos, aportar soluciones innovadoras.

Objetivos:

• Aprovechar inteligencia colectiva: «Nadie es tan inteligente como todos juntos».
• Innovación: Soluciones más creativas, experimentación, agilidad.
• Eficiencia: Compartir recursos, evitar duplicidades.
• Resolver problemas complejos: Desafíos actuales (cambio climático, envejecimiento población, pandemias…) requieren colaboración multi-actor.

Instrumentos de colaboración:

• Laboratorios de innovación (Labs): Espacios físicos/virtuales donde administración, ciudadanos, empresas, universidades experimentan soluciones innovadoras (design thinking, lean startup…).
• Hackathons / Datatones: Eventos (24-48h) donde programadores, diseñadores, científicos datos… desarrollan apps, visualizaciones, soluciones usando datos públicos.
• Compra pública innovación: Administración contrata soluciones innovadoras aún no existentes en mercado (licitación por desafío, no por solución cerrada).
• Alianzas público-privadas: Colaboración administración-empresas para proyectos (ej: 5G hospitales con Telefónica/Vodafone).
• Ciencia ciudadana: Ciudadanos colaboran en investigación científica (ej: recoger datos ambientales con sensores portables, aportar observaciones salud).

Aplicación en SAS:

• Hackathon Salud: SAS organiza hackathon, proporciona datasets abiertos sanitarios, desarrolladores crean apps (ej: app que correlaciona calidad aire con consultas respiratorias, ganador recibe premio, SAS evalúa adoptar solución).
• Colaboración con universidades: Proyectos I+D+i conjuntos SAS + universidades andaluzas (ej: IA diagnóstico imagen con UGR, Big Data epidemiológico con US).
• Red de innovación sanitaria: Profesionales sanitarios SAS comparten buenas prácticas, innovan procesos asistenciales, co-crean soluciones (comunidades de práctica).
• Compra pública innovación: SAS licita «solución innovadora para telemonitorización pacientes crónicos», NO especifica tecnología exacta, permite propuestas creativas empresas.

5.3. Open Government Partnership (OGP)

Creación: Septiembre 2011, lanzado por EE.UU. y Brasil, con 8 países fundadores.

Actualidad (2024): 75 países miembros + docenas de gobiernos locales.

Misión OGP: Promover gobierno abierto en el mundo mediante compromisos concretos de los países miembros, revisados por sociedad civil.

Funcionamiento:

• Cada país miembro elabora Plan de Acción de Gobierno Abierto (bienal), con compromisos específicos (ej: crear portal transparencia, aprobar ley acceso información, lanzar plataforma participación…).
• Compromisos co-diseñados con sociedad civil (ONGs, academia, ciudadanos).
• Mecanismo Revisión Independiente (IRM): Evaluadores independientes revisan cumplimiento compromisos, publican informe (naming and shaming público).

España en OGP:

• Miembro desde 2011 (país fundador).
• Ha elaborado 5 Planes de Acción (2012-2024).
• Compromisos cumplidos: Ley 19/2013 Transparencia, Portal Transparencia AGE, Portal Datos Abiertos España, plataformas participación…
• IV Plan de Gobierno Abierto España (2020-2024): 15 compromisos, incluyen: mejorar datos abiertos, participación juvenil, transparencia contratación pública, co-creación políticas con ciudadanía.

Junta de Andalucía y OGP:

• Aunque OGP es iniciativa de gobiernos nacionales, gobiernos subnacionales (CCAA, municipios) pueden adherirse como «Local Members».
• Junta de Andalucía NO es miembro formal OGP (solo Estado español), pero alinea políticas con principios OGP (Ley 1/2014 Transparencia, Portal Datos Abiertos, participación ciudadana…).
• Varios ayuntamientos andaluces (Sevilla, Málaga, Granada) SÍ son miembros OGP local.

5.4. Gobierno Abierto en Salud: Desafíos y Oportunidades

¿Por qué el sector salud es especialmente relevante para Gobierno Abierto?

• Interés ciudadano alto: Salud es prioritaria para ciudadanos, alta demanda información (listas espera, calidad hospitales…).
• Complejidad: Sistema sanitario muy complejo, opaco para ciudadano medio (jerga médica, procesos intrincados…).
• Datos sensibles: Datos salud son categoría especial (RGPD), equilibrio difícil entre transparencia y privacidad.
• Participación valiosa: Pacientes son expertos en su enfermedad, pueden aportar mucho (co-diseño servicios, investigación, políticas…).
• Innovación potencial: Datos abiertos salud pueden generar muchísimo valor (apps, investigación, startups…).

Desafíos específicos Gobierno Abierto en Salud:

1. Privacidad vs Transparencia

• Problema: Datos salud muy sensibles (RGPD art. 9), no se pueden publicar datos individuales identificables.
• Solución: Anonimización/agregación rigurosa. Publicar datos agregados (ej: «mortalidad hospitalaria en H. Virgen del Rocío: 1,2%»), NO individuales («paciente Juan García murió en…»). Técnicas: k-anonimato, privacidad diferencial.

2. Complejidad Técnica

• Problema: Datos salud muy complejos (terminologías médicas, protocolos clínicos…), difíciles entender para ciudadano medio.
• Solución: Visualizaciones claras, explicaciones comprensibles, glosarios términos médicos, infografías.

3. Resistencia Profesional

• Problema: Algunos profesionales sanitarios temen transparencia (comparaciones entre hospitales/médicos, juicios públicos sobre errores…).
• Solución: Cultura aprendizaje (errores como oportunidades mejora, NO culpabilización), transparencia responsable (explicar contexto: hospital con alta mortalidad puede atender casos más graves), involucrar profesionales en diseño transparencia.

4. Riesgo Mala Interpretación

• Problema: Datos mal interpretados por medios/ciudadanos (ej: «Hospital X tiene más muertes que Y» → titular alarmista, pero X es hospital referencia que trata casos muy graves).
• Solución: Contextualización datos (explicar ajustes por riesgo), comunicación proactiva, desmentir bulos rápidamente.

Oportunidades Gobierno Abierto en Salud:

• Empoderamiento paciente: Acceso info (ClicSalud+), participación decisiones clínicas (consentimiento informado ampliado), grupos pacientes influyentes.
• Investigación acelerada: Datos abiertos salud permiten estudios epidemiológicos, ensayos clínicos, medicina personalizada.
• Innovación startups: Apps salud basadas en datos abiertos (ej: app que alerta alergias según ubicación + datos polínicos públicos).
• Control social calidad: ONGs, medios, ciudadanos monitorizan calidad asistencial, presionan mejoras.
• Colaboración internacional: Datos salud comparables entre países (estandarizados: HL7 FHIR, SNOMED CT) → aprendizaje mutuo, benchmarking.

6. Transparencia y Participación Ciudadana: Marco Normativo y Mecanismos de Aplicación

6.1. Marco Normativo de Transparencia en España

Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno

Contexto aprobación: España fue uno de los últimos países UE en aprobar ley de transparencia. Presión social (15-M, casos corrupción…) + compromisos OGP.

Estructura Ley 19/2013:

Título I: Transparencia de la actividad pública

• Art. 5-8: Publicidad activa obligatoria:
  • Información institucional, organizativa y de planificación (art. 6): Organigrama, funciones, normativa, planes/programas.
  • Información de relevancia jurídica (art. 7): Proyectos normativos, memorias, informes, directrices.
  • Información económica, presupuestaria y estadística (art. 8): Contratos (licitaciones, adjudicaciones, modificados), presupuestos (elaboración, ejecución), cuentas anuales, auditorías, subvenciones/ayudas concedidas, retribuciones altos cargos, resoluciones sanciones.
• Art. 9-11: Obligaciones especiales para sujetos que reciben fondos públicos (empresas, ONGs subvencionadas, universidades…).

Título II: Derecho de acceso a la información pública

• Art. 12: Titular del derecho: TODA persona (española, extranjera, física, jurídica), SIN necesidad justificar interés.
• Art. 13: Información pública: Contenidos/documentos (cualquier formato) que obren en poder de sujetos incluidos ámbito aplicación ley (AGE, CCAA, EELL, organismos autónomos…).
• Art. 14: Límites (NO se da acceso si afecta):
  • Seguridad nacional, defensa, relaciones exteriores.
  • Intereses económicos/comerciales.
  • Política económica/monetaria.
  • Investigaciones en curso (judiciales, administrativas).
  • Funciones administrativas control, inspección, vigilancia.
  • Protección datos personales (salvo consentimiento, interés público prevalente, anonimización).
• Art. 17-22: Procedimiento solicitud:
  • Solicitud por registro electrónico o presencial.
  • Plazo respuesta: 1 mes (ampliable 1 mes más si volumen/complejidad).
  • Si denegación, debe ser motivada y notificar recursos posibles.
  • Silencio administrativo: Negativo (si no responde en plazo, se entiende denegado, pero ciudadano puede recurrir).

Título III: Buen gobierno

• Art. 26-31: Código de conducta altos cargos (integridad, transparencia, austeridad, gestión conflictos interés).
• Art. 32-35: Régimen sancionador (infracciones graves/muy graves: no publicar info, obstruir acceso…). Sanciones: Apercibimientos, suspensión temporal funciones, destitución.

Portal de Transparencia AGE: transparencia.gob.es

Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (art. 36-41): Órgano independiente que:

• Resuelve reclamaciones si AGE deniega acceso info.
• Promueve cultura transparencia.
• Supervisa cumplimiento ley (informes, recomendaciones).

6.2. Aplicación de la Transparencia en el SAS

Obligaciones legales del SAS:

• Sujeto a Ley 19/2013 estatal (aplicación directa a todas AAPP).
• Sujeto a Ley 1/2014 autonómica (más exigente en algunos aspectos: ej. plazo publicación contratos más corto).
• Criterio: Se aplica normativa más favorable a la transparencia.

Portal Transparencia SAS: Sección específica en transparencia.juntadeandalucia.es

Información publicada activamente por el SAS:

Casos de uso reales – Solicitudes acceso información al SAS:

• Periodistas: Solicitan informes auditoría hospitales, actas comisiones técnicas, estudios impacto ambiental.
• Investigadores: Solicitan datos agregados epidemiológicos, estadísticas actividad asistencial.
• ONGs: Solicitan info sobre accesibilidad centros sanitarios, protocolos atención colectivos vulnerables.
• Ciudadanos: Solicitan copias historias clínicas propias (aunque esto es más derecho RGPD que transparencia), info sobre sanciones profesionales sanitarios, contratos específicos.

Denegaciones frecuentes (límites aplicados):

• Datos personales pacientes: NO se facilitan (RGPD). Solo datos agregados/anonimizados.
• Historias clínicas de terceros: Solo el paciente o representante legal puede acceder a su propia HC.
• Investigaciones disciplinarias en curso: Info protegida hasta resolución definitiva.
• Informes médicos nominativos sobre profesionales: Datos personales profesionales protegidos (salvo sanciones firmes, que sí se publican).

6.3. Mecanismos de Participación Ciudadana en el SAS

1. Consejos de Salud de Área

Base legal: Ley 2/1998 Salud de Andalucía (art. 32-35).

Composición: Órgano colegiado consultivo en cada distrito sanitario, con representación:

• 40% Administración sanitaria (dirección hospital, gerencia AP, profesionales sanitarios).
• 35% Representantes ciudadanos (asociaciones vecinales, ONGs pacientes, asociaciones consumidores…).
• 15% Sindicatos.
• 10% Partidos políticos (proporcional representación parlamento andaluz).

Funciones:

• Asesorar gerencia distrito sobre organización servicios, prioridades asistenciales, programas salud.
• Conocer planes anuales, memorias actividad, indicadores calidad.
• Proponer mejoras servicios, áreas actuación prioritarias.
• Canalizar quejas/sugerencias ciudadanía (aunque existe buzón ciudadano independiente).

Limitaciones: Carácter consultivo (NO decisorio). Gerencia NO está obligada a seguir recomendaciones, aunque debe motivar si no las sigue.

Renovación: Cada 4 años (tras elecciones autonómicas).

2. Buzón del Ciudadano / Canal de Quejas y Sugerencias

Regulación: Decreto 17/2018 Derechos y Garantías Dignidad Persona en Proceso de Muerte (incluye buzón).

Funcionamiento:

• Acceso: Presencial (hojas reclamación en centros sanitarios), web SAS, ClicSalud+.
• Tipología:
  • Queja: Disconformidad con servicio recibido (trato inadecuado, demora excesiva, error…).
  • Sugerencia: Propuesta mejora (ampliar horarios, mejorar señalización, app nueva funcionalidad…).
  • Felicitación: Reconocimiento buen trato/servicio (menos frecuentes pero importantes).
• Tramitación:
  • Recepción → Registro → Investigación (contacto profesionales implicados, revisión HC si procede) → Respuesta motivada.
  • Plazo respuesta: 30 días hábiles (ampliable si complejidad).

Volumen (datos 2023):

• ~40.000 quejas/sugerencias anuales al SAS.
• Motivos principales: Demoras asistenciales (35%), trato inadecuado (25%), información insuficiente (20%), infraestructuras/confort (15%), otros (5%).
• Resolución: 80% resueltas satisfactoriamente para usuario, 15% resueltas con explicación (no se da razón a usuario pero se explica por qué), 5% no admitidas (fuera ámbito SAS).

3. Encuestas de Satisfacción

Tipos:

• Post-alta hospitalaria: Encuesta telefónica o email a muestra pacientes dados de alta (evalúa trato, información, confort, limpieza…).
• Post-consulta: Encuesta rápida (tablet/kiosco salida consulta): valoración médico, enfermera, tiempo espera.
• Post-urgencias: Encuesta específica urgencias (tiempo espera crítico, información, resolución).
• Profesionales: Encuestas internas clima laboral, satisfacción profesionales con recursos, organización.

Uso datos:

• Identificar áreas mejora.
• Benchmarking entre hospitales/centros (competencia interna sana).
• Incentivos: Parte retribución variable profesionales vinculada a satisfacción pacientes.
• Publicación agregada: Datos satisfacción por hospital en Portal Transparencia.

4. Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) – Participación Comunitaria

Misión EASP: Formación, investigación, asesoramiento en salud pública.

Programas participación:

• Aulas de Pacientes: Formación pacientes crónicos (diabetes, hipertensión, EPOC…) → autocuidado, empoderamiento.
• Escuela de Salud: Talleres ciudadanos sobre prevención, estilos vida saludable, alfabetización salud.
• Investigación participativa: Proyectos donde pacientes/ciudadanos participan activamente en diseño investigación, recogida datos, interpretación resultados (no solo sujetos pasivos).

5. Co-diseño Servicios / Living Labs Salud

Concepto: Involucrar usuarios finales (pacientes, profesionales) en diseño/mejora servicios desde fases tempranas.

Ejemplo SAS – Rediseño ClicSalud+:

• Fase 1 – Investigación: Entrevistas profundidad pacientes diversos perfiles (mayores, jóvenes, crónicos, cuidadores…), observación uso app.
• Fase 2 – Co-creación: Talleres design thinking con pacientes + diseñadores + desarrolladores → generar ideas mejora (simplificar navegación, añadir recordatorios medicación…).
• Fase 3 – Prototipado: Crear prototipos baja fidelidad (wireframes), testear con usuarios, iterar.
• Fase 4 – Piloto: Versión beta con grupo reducido usuarios reales, feedback continuo.
• Fase 5 – Despliegue: Lanzamiento general, monitorización uso, mejora continua.

Beneficios: App más usable, mayor adopción, satisfacción usuario, reducción soporte (menos incidencias por confusión interfaz).

6.4. Desafíos de la Participación Ciudadana en Salud

1. Representatividad

• Problema: Participantes en Consejos Salud, consultas públicas… suelen ser perfiles específicos (mayores jubilados con tiempo, activistas ONGs…). Riesgo: NO representan toda diversidad población (jóvenes, trabajadores, inmigrantes, zonas rurales…).
• Solución: Técnicas muestreo deliberativo (selección aleatoria ciudadanos, compensación tiempo), consultas online (más accesibles), horarios flexibles reuniones, traducción idiomas.

2. Desequilibrio Conocimiento

• Problema: Ciudadano medio NO tiene conocimientos técnicos médicos/sanitarios. En reunión Consejo Salud, profesionales sanitarios dominan debate con jerga técnica.
• Solución: Formación previa ciudadanos participantes (explicar conceptos básicos), facilitadores neutrales, lenguaje claro, igualdad voz (turnos palabra equitativos).

3. Participación Simbólica (Tokenism)

• Problema: Administración organiza consulta ciudadana, pero ignora resultados, decisiones ya tomadas previamente → ciudadanos se sienten manipulados, frustración, desconfianza.
• Solución: Participación REAL (decisiones influenciadas genuinamente por input ciudadano), transparencia sobre qué es decidible y qué no, feedback loop (explicar qué se hizo con sugerencias ciudadanas).

4. Fatiga Participativa

• Problema: Exceso consultas/encuestas → ciudadanos saturados, dejan de participar.
• Solución: Priorizar consultas realmente importantes, consolidar (una consulta anual amplia mejor que 12 mensuales pequeñas), agradecer participación (reconocimiento público, pequeños incentivos no monetarios).

7. Datos Abiertos (Open Data): Principios Técnicos y Aplicación en el SAS

7.1. Concepto y Principios de los Datos Abiertos

Definición

Datos Abiertos (Open Data) son datos que:

• Están disponibles públicamente (accesibles online).
• En formatos abiertos (legibles por máquina, no propietarios).
• Con licencia abierta (permiten uso, reutilización, redistribución libremente).
• Sin coste (descarga gratuita).
• Sin restricciones técnicas (no DRM, no registro obligatorio…).

Modelo de las 5 Estrellas de Tim Berners-Lee

Principios Open Data (Open Data Charter – 2015):

1. Abiertos por defecto: Presunción apertura (salvo excepciones: privacidad, seguridad…).
2. Oportunos y exhaustivos: Datos actualizados regularmente, completos.
3. Accesibles y utilizables: Formatos abiertos, APIs, bien documentados.
4. Comparables e interoperables: Estándares comunes, metadatos consistentes.
5. Para mejorar gobernanza y participación: Empoderar ciudadanía, transparencia.
6. Para el desarrollo inclusivo y la innovación: Generar valor económico/social.

7.2. Aspectos Técnicos: Formatos, Licencias, Metadatos

Formatos Recomendados

• CSV (Comma-Separated Values): Tablas simples, universal, ligero. Uso SAS: Listas espera, indicadores calidad, plantillas.
• JSON (JavaScript Object Notation): Datos estructurados, jerárquicos, ideal APIs. Uso SAS: APIs Diraya (FHIR), datos en tiempo real.
• XML: Datos estructurados, más verboso que JSON, estándar industria. Uso SAS: Intercambio HL7, documentos clínicos.
• GeoJSON / KML: Datos geoespaciales. Uso SAS: Ubicación hospitales/centros salud, mapas cobertura.
• RDF / Linked Data: Web semántica, datos enlazados. Uso futuro SAS: Ontologías médicas (SNOMED CT), investigación avanzada.

Licencias Abiertas

• CC BY 4.0 (Creative Commons Attribution): Más usada en Open Data. Permite cualquier uso (comercial, modificación…) siempre que se cite la fuente. Junta Andalucía: Mayoría datasets usan CC BY 4.0.
• CC0 (Creative Commons Zero): Dominio público, sin restricciones (ni siquiera cita obligatoria). Útil para datos básicos (geografía, demografía).
• ODbL (Open Database License): Específica para bases de datos, copyleft (derivados deben ser abiertos también).

Metadatos (DCAT – Data Catalog Vocabulary)

Cada dataset debe tener metadatos descriptivos:

• Título: «Listas de espera quirúrgicas por hospital – Andalucía»
• Descripción: Explicación qué contiene, cómo se recopiló.
• Publicador: Servicio Andaluz de Salud
• Fecha publicación / actualización: 2024-10-01 / Mensual
• Licencia: CC BY 4.0
• Formato: CSV, JSON
• Cobertura temporal/geográfica: Andalucía, 2024
• Palabras clave (tags): salud, listas espera, hospitales, cirugía
• URL descarga: https://juntadeandalucia.es/datosabiertos/portal/dataset/…

7.3. Datasets de Salud del SAS (Ejemplos Concretos)

1. Listas de Espera Quirúrgicas

• Contenido: Tiempo medio espera por especialidad (traumatología, oftalmología, cirugía general…) y hospital.
• Formato: CSV (columnas: hospital, especialidad, pacientes_espera, tiempo_medio_dias, fecha_datos)
• Frecuencia: Mensual
• URL: juntadeandalucia.es/datosabiertos/portal/dataset/listas-espera-quirurgicas
• Uso: Periodistas ranking hospitales, apps ciudadanas comparación, investigadores análisis variabilidad.

2. Centros Sanitarios Andalucía (Geolocalización)

• Contenido: Ubicación (lat/lon), nombre, tipo (hospital, centro salud, consultorio), servicios, horarios.
• Formato: GeoJSON, CSV
• Frecuencia: Trimestral (cambios infraestructura lentos)
• Uso: Apps navegación («hospital más cercano»), mapas interactivos web, análisis accesibilidad geográfica.

3. Indicadores Calidad Asistencial

• Contenido: Mortalidad hospitalaria ajustada riesgo, infecciones nosocomiales, readmisiones <30 días, por hospital.
• Formato: CSV
• Frecuencia: Anual (datos requieren validación exhaustiva)
• Uso: Benchmarking hospitales, investigación mejora calidad, transparencia ciudadana.
• Desafío: Ajuste riesgo complejo (hospital con más mortalidad puede atender casos más graves), requiere explicación contextual.

4. Gasto Farmacéutico

• Contenido: Gasto por principio activo, mes, distrito sanitario (agregado, NO individual).
• Formato: CSV
• Frecuencia: Mensual
• Uso: Análisis tendencias prescripción, detección outliers (distritos con gasto desproporcionado), investigación farmacoeconomía.

5. Coberturas Vacunales

• Contenido: % población vacunada por tipo vacuna (triple vírica, tétanos, gripe, COVID-19…), edad, zona geográfica.
• Formato: CSV, JSON
• Frecuencia: Trimestral
• Uso: Vigilancia epidemiológica, identificar zonas baja cobertura (intervenciones focalizadas), investigación efectividad vacunas.

7.4. Proceso de Publicación Datos Abiertos en el SAS

Paso 1: Identificación datasets candidatos

• Comité Open Data SAS (TIC + responsables áreas clínicas/gestión) identifica datos con potencial apertura.
• Criterios: Interés público alto, bajo riesgo privacidad, actualización viable.

Paso 2: Análisis RGPD

• DPO (Delegado Protección Datos) revisa: ¿Contiene datos personales? Si sí → anonimización/agregación obligatoria.
• Técnicas: Supresión identificadores directos (nombre, DNI, nº SS), agregación (nunca <5 casos para evitar reidentificación), generalización (edad exacta → rango edad).

Paso 3: Preparación técnica

• Extracción datos desde Diraya/otros sistemas.
• Transformación: Limpieza, estandarización (formatos fecha ISO 8601: YYYY-MM-DD, codificaciones UTF-8), conversión a CSV/JSON.
• Documentación: Diccionario datos (qué significa cada columna), metodología recopilación, limitaciones.

Paso 4: Publicación

• Subida a Portal Datos Abiertos Andalucía (juntadeandalucia.es/datosabiertos).
• Metadatos DCAT completos.
• Licencia CC BY 4.0.
• API REST (opcional pero recomendable para datasets actualizados frecuentemente).

Paso 5: Mantenimiento

• Actualización según frecuencia comprometida (mensual, trimestral…).
• Monitorización descargas, feedback usuarios (comentarios, solicitudes ampliación).
• Revisión anual calidad dataset (errores reportados, mejoras posibles).

7.5. Casos de Uso Reales – Valor Generado por Open Data Salud

1. App «EsperApp» (ejemplo ficticio inspirado en reales)

• Startup desarrolla app móvil que usa datasets listas espera SAS.
• Funcionalidad: Usuario introduce patología, app muestra hospitales andaluces con menor lista espera para esa cirugía.
• Valor: Paciente elige hospital informadamente (ej: H. Granada 6 meses espera vs H. Málaga 3 meses, paciente dispuesto viajar).
• Impacto: 50.000 descargas primer año, presión competitiva hospitales reducir listas.

2. Investigación Académica – Tesis Doctoral UGR

• Doctorando analiza datos abiertos gasto farmacéutico + indicadores socioeconómicos.
• Hallazgo: Correlación entre nivel educativo zona y gasto antibióticos (zonas educación baja → más prescripciones, posible sobreprescripción).
• Impacto: Publicación revista científica, recomendaciones SAS para campañas educativas focalizadas.

3. Periodismo de Datos – Investigación «El País Andalucía»

• Periodistas cruzan datos listas espera + mortalidad hospitalaria + presupuesto hospital.
• Reportaje: «Hospitales con más presupuesto NO siempre tienen mejores resultados».
• Impacto: Debate público sobre eficiencia gasto sanitario, peticiones mejora gestión.

8. Cuestionario de Autoevaluación – 25 Preguntas Tipo Test

9. Mapa Conceptual y Referencias

        SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN + GOBIERNO ABIERTO
                        |
        ┌───────────────┼───────────────┐
        |               |               |
    INICIATIVAS      GOBIERNO       DATOS ABIERTOS
    (Europa/España   ABIERTO        (Open Data)
    /Andalucía)         |               |
        |           ┌───┴───┐       ┌───┴────┐
        |           |       |       |        |
    Europa:      3 Pilares  |   Principios Datasets
    -Década 2030  |       SAS   5★ Tim    SAS:
    -RGPD      Transp. Aplic:  BL      -Listas
    -eIDAS     Partic. -Portal -Formatos espera
    -NextGen   Colab.  Transp. CSV/JSON -Calidad
        |               -Consejos -Licencias -Centros
    España:             Salud   CC BY 4.0  -Gasto
    -Plan 2025          -Buzón  -Metadatos -Vacunas
    -Carta Der.         -Datos  DCAT
    -Ley39/40           Abiertos
    -ENI/ENS
        |
    Andalucía:
    -Estrat.2025
    -Ley 1/2014
    -OpenData
    -Guadalinfo
    

10. Referencias Normativas y Bibliográficas