OPE 2025. TCAE (P). Tema 29. Atención y cuidados del paciente en situación terminal/cuidados paliativos: Concepto de enfermedad terminal, principales problemas, cuidados físicos y psíquicos al paciente. Duelo, tipo y manifestaciones, apoyo al cuidador principal y familia. Cuidados post-mortem.

OPE 2025. TCAE (P)
Tema 29: Atención y cuidados del paciente en situación terminal/cuidados paliativos

1. TÍTULO Y CONTEXTUALIZACIÓN

Tema 29. Atención y cuidados del paciente en situación terminal/cuidados paliativos: Concepto de enfermedad terminal, principales problemas, cuidados físicos y psíquicos al paciente. Duelo, tipo y manifestaciones, apoyo al cuidador principal y familia. Cuidados post-mortem.

Este tema se enmarca dentro del ámbito de los cuidados auxiliares de enfermería, específicamente en la atención integral a pacientes que se encuentran en la fase final de su vida. Los cuidados paliativos constituyen un enfoque asistencial fundamental dentro del sistema sanitario, cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias cuando afrontan problemas asociados a enfermedades potencialmente mortales.

La atención al paciente terminal está regulada dentro del Servicio Andaluz de Salud (SAS) por el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, aprobado en 2008 y actualizado periódicamente, cuyo objetivo es «proporcionar una atención integral que dé una respuesta adecuada a las necesidades de diversa índole: físicas, emocionales, sociales y espirituales» del paciente y su familia. Esta atención se articula según el Proceso Asistencial Integrado (PAI) de Cuidados Paliativos, que establece los protocolos de actuación para todos los profesionales sanitarios, incluidos los Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE).

2. RESUMEN/INTRODUCCIÓN

Los cuidados paliativos representan un enfoque humanizado de la atención sanitaria dirigido a mejorar la calidad de vida de los pacientes que afrontan enfermedades en fase terminal. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estos cuidados no pretenden acelerar ni retrasar la muerte, sino considerarla como un proceso natural, centrándose en el alivio del dolor y otros síntomas angustiosos, integrando aspectos psicológicos y espirituales.

El papel del Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) es fundamental en la atención a estos pacientes, ya que es el profesional que mantiene un contacto más directo y continuo con ellos. Su labor no se limita a los cuidados físicos, sino que abarca el apoyo emocional, tanto al paciente como a su familia, contribuyendo a preservar la dignidad de la persona hasta el final de su vida.

En este tema abordaremos el concepto de enfermedad terminal y sus características, los principales problemas que enfrentan estos pacientes, los cuidados físicos y psíquicos necesarios, el proceso de duelo y sus manifestaciones, el apoyo al cuidador principal y la familia, y finalmente los cuidados post-mortem, como parte integral del proceso asistencial. Todo ello desde la perspectiva y competencias del TCAE dentro del equipo multidisciplinar de cuidados paliativos.

3. DESARROLLO Y APARTADOS PRINCIPALES

3.1. CONCEPTO DE ENFERMEDAD TERMINAL Y SUS CARACTERÍSTICAS

3.1.1. Definición de enfermedad terminal

Se define como enfermedad terminal aquella que se encuentra en su fase final de evolución y que conducirá inevitablemente a la muerte del paciente en un corto periodo de tiempo (generalmente inferior a seis meses). Esta situación se caracteriza por la ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3.1.2. Características definitorias

Para considerar una enfermedad como terminal deben cumplirse los siguientes criterios:

  • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Son patologías con nula o escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
  • Ausencia de posibilidades razonables de respuesta a tratamientos curativos. Los tratamientos administrados ya no tienen como objetivo la curación, sino el alivio de síntomas.
  • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Los pacientes suelen presentar un cuadro sintomático complejo que afecta a todas las dimensiones de la persona.
  • Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico. La proximidad de la muerte genera un intenso sufrimiento relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
  • Pronóstico de vida limitado. Generalmente inferior a 6 meses, aunque este periodo puede variar según la evolución particular de cada caso.

3.1.3. Principales enfermedades que pueden conducir a una situación terminal

  • Enfermedades oncológicas: Representan aproximadamente el 60% de los pacientes que requieren cuidados paliativos.
  • Enfermedades neurológicas degenerativas: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple avanzada, enfermedad de Parkinson en estadios avanzados, demencias en fase terminal.
  • Enfermedades de órganos específicos en estadio avanzado: Insuficiencia cardiaca, respiratoria, hepática o renal en estadios terminales.
  • Enfermedades infecciosas en fase avanzada: Como el SIDA en estadios terminales cuando no hay respuesta al tratamiento.
  • Pacientes geriátricos con pluripatología en situación de fragilidad extrema y dependencia total.

3.2. PRINCIPALES PROBLEMAS DEL PACIENTE TERMINAL

3.2.1. Problemas físicos

  1. Dolor: Es uno de los síntomas más frecuentes y temidos. Puede ser de diversos tipos (nociceptivo, neuropático, mixto) y localizaciones.
  2. Problemas respiratorios: Disnea, tos, hipersecreción bronquial, estertores premortem.
  3. Problemas digestivos: Náuseas, vómitos, estreñimiento, diarrea, oclusión intestinal, anorexia, disfagia.
  4. Problemas neuropsicológicos: Delirium, agitación, insomnio, ansiedad, depresión.
  5. Problemas cutáneos: Úlceras por presión, úlceras tumorales, prurito, sudoración excesiva.
  6. Problemas urinarios: Retención urinaria, incontinencia.
  7. Astenia y caquexia: Debilidad generalizada y pérdida de masa muscular que pueden llegar a ser muy limitantes.

3.2.2. Problemas psicológicos y emocionales

  1. Adaptación a la enfermedad: Según el modelo de Kübler-Ross, el paciente puede pasar por cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. No todos los pacientes pasan por todas las etapas, ni en este orden específico.
  2. Miedo y ansiedad: Relacionados con el proceso de morir, el dolor, la separación de los seres queridos, la pérdida de control, la incertidumbre sobre lo que vendrá después.
  3. Depresión: Sentimientos de tristeza, desesperanza y vacío existencial.
  4. Pérdida de la autonomía y la imagen corporal: Genera sentimientos de inutilidad y pérdida de la dignidad.
  5. Preocupaciones existenciales y espirituales: Cuestionamientos sobre el sentido de la vida, la transcendencia, reconciliación con uno mismo y con los demás.

3.2.3. Problemas sociales y familiares

  1. Cambios en los roles familiares: La enfermedad terminal suele provocar una redistribución de roles en la familia.
  2. Sobrecarga del cuidador principal: Puede derivar en el síndrome del cuidador quemado o burnout.
  3. Problemas económicos: Derivados de los gastos adicionales que genera la enfermedad y/o la disminución de ingresos.
  4. Aislamiento social: Tanto del paciente como de la familia, que focalizan su atención en la enfermedad.
  5. Claudicación familiar: Situación en la que la familia no puede responder adecuadamente a las demandas y necesidades del paciente.

3.3. CUIDADOS FÍSICOS AL PACIENTE TERMINAL

3.3.1. Principios generales de los cuidados físicos

Los cuidados físicos al paciente terminal deben regirse por los siguientes principios:

  • Confort: Priorizar intervenciones que proporcionen bienestar y alivio.
  • Proporcionalidad: Aplicar medidas terapéuticas acordes a la situación del paciente, evitando tanto la obstinación como el abandono terapéutico.
  • Individualización: Adaptar los cuidados a las necesidades específicas de cada paciente.
  • Continuidad: Garantizar que los cuidados se mantengan de forma ininterrumpida.
  • Prevención: Anticiparse a la aparición de complicaciones.

3.3.2. Cuidados básicos de higiene y confort

  1. Higiene personal:
    • El aseo debe realizarse diariamente, preservando la intimidad del paciente.
    • En pacientes encamados, el TCAE debe realizar un aseo completo, comenzando por la limpieza de ojos con gasa impregnada en solución salina.
    • Mantener especial cuidado con la higiene bucal, hidratando labios y mucosas frecuentemente.
    • El cabello debe estar limpio y peinado. En pacientes con alopecia debido a tratamientos, ofrecer alternativas como pañuelos o gorros.
  2. Cuidados de la piel:
    • Aplicar cremas hidratantes después del baño para mantener la piel hidratada.
    • Realizar cambios posturales cada 2-3 horas en pacientes encamados.
    • Utilizar superficies especiales para el manejo de la presión (colchones antiescaras).
    • Vigilar puntos de presión y zonas de riesgo de desarrollar úlceras.
    • Mantener la ropa de cama limpia, seca y sin arrugas.
  3. Control de la eliminación:
    • Monitorizar la frecuencia y características de las deposiciones.
    • Administrar laxantes según prescripción médica para prevenir el estreñimiento.
    • Vigilar la eliminación urinaria, controlando posibles retenciones o incontinencia.
    • Realizar sondajes vesicales cuando sea necesario, siguiendo indicación médica.
    • Mantener una correcta higiene perineal tras cada eliminación.

3.3.3. Cuidados alimenticios e hidratación

  1. Alimentación:
    • Respetar las preferencias alimentarias del paciente.
    • Fraccionar las comidas en pequeñas cantidades y frecuentes.
    • Adaptar la consistencia de los alimentos según la capacidad de deglución.
    • No forzar la alimentación, respetando la voluntad del paciente.
    • Administrar suplementos nutricionales si están prescritos.
  2. Hidratación:
    • Ofrecer pequeños sorbos de agua o líquidos frecuentemente.
    • Utilizar gelatinas o hielo para hidratar en caso de dificultad para tragar.
    • Mantener la mucosa oral húmeda mediante enjuagues frecuentes.
    • Valorar la hidratación parenteral en casos específicos según prescripción médica.

3.3.4. Control de síntomas físicos

  1. Manejo del dolor:
    • Administrar analgesia pautada según prescripción médica.
    • Valorar la eficacia del tratamiento y comunicar al equipo médico si no es efectivo.
    • Aplicar medidas complementarias: posicionamiento adecuado, aplicación de calor/frío.
    • Considerar técnicas de relajación y distracción como complemento.
  2. Control de síntomas respiratorios:
    • Elevar el cabecero de la cama en pacientes con disnea.
    • Administrar oxigenoterapia si está pautada.
    • Favorecer un ambiente fresco y ventilado.
    • Realizar aspiración de secreciones cuando sea necesario.
  3. Manejo de síntomas digestivos:
    • Para náuseas y vómitos: administrar antieméticos pautados y favorecer ambiente tranquilo.
    • Para estreñimiento: aumentar la ingesta de líquidos si es posible, administrar laxantes prescritos.
    • Para diarrea: control de deposiciones, hidratación adecuada, higiene perianal cuidadosa.

3.4. CUIDADOS PSÍQUICOS AL PACIENTE TERMINAL

3.4.1. Comunicación terapéutica

La comunicación con el paciente terminal debe caracterizarse por:

  1. Escucha activa: Prestar atención plena a lo que el paciente expresa, tanto verbal como no verbalmente.
  2. Empatía: Capacidad para comprender y compartir los sentimientos del paciente sin juzgar.
  3. Autenticidad: Ser genuino en la relación terapéutica, evitando la falsedad o el exceso de distancia profesional.
  4. Respeto: Aceptar al paciente como persona única, con sus valores y decisiones.
  5. Asertividad: Expresar opiniones y sentimientos de manera clara y respetuosa.

3.4.2. Apoyo emocional

  1. Acompañamiento:
    • Estar presente física y emocionalmente, evitando que el paciente se sienta abandonado.
    • Respetar los silencios y dar espacio para la expresión de sentimientos.
    • Mantener un contacto físico respetuoso cuando sea apropiado (tomar la mano, tocar el hombro).
  2. Manejo de la ansiedad y el miedo:
    • Identificar señales de ansiedad y proporcionar un ambiente tranquilo.
    • Fomentar técnicas de relajación (respiración profunda, visualización).
    • Informar sobre lo que está ocurriendo y lo que cabe esperar, reduciendo la incertidumbre.
  3. Apoyo ante la depresión:
    • Facilitar la expresión de sentimientos de tristeza.
    • Respetar el proceso emocional sin intentar «animar» artificialmente.
    • Fomentar actividades gratificantes dentro de las posibilidades del paciente.

3.4.3. Atención a las necesidades espirituales

  1. Respeto a las creencias religiosas:
    • Facilitar la práctica religiosa según las creencias del paciente.
    • Contactar con el representante religioso si el paciente lo solicita.
    • Respetar símbolos, rituales o lecturas religiosas importantes para el paciente.
  2. Apoyo en cuestiones existenciales:
    • Permitir que el paciente hable sobre el sentido de su vida y su legado.
    • Facilitar la reconciliación con familiares o amigos si es importante para el paciente.
    • Ayudar a cerrar asuntos pendientes que preocupen al paciente.

3.4.4. Información y toma de decisiones

  1. Respeto a la autonomía:
    • Proporcionar información veraz adaptada a lo que el paciente quiere saber.
    • Respetar el derecho del paciente a tomar decisiones sobre sus cuidados.
    • Conocer la existencia de voluntades vitales anticipadas y respetarlas.
  2. Coordinación con el equipo:
    • Transmitir al equipo sanitario las preferencias expresadas por el paciente.
    • Mantener una comunicación fluida sobre cambios en el estado emocional del paciente.
    • Conocer las decisiones tomadas respecto a limitación de esfuerzo terapéutico.

3.5. DUELO: TIPOS Y MANIFESTACIONES

3.5.1. Concepto de duelo

El duelo es el proceso normal de adaptación a la pérdida de un ser querido. Es una experiencia única y personal, que varía en intensidad y duración según diversos factores personales, relacionales y circunstanciales. No es un trastorno mental, sino una respuesta natural ante la pérdida.

3.5.2. Tipos de duelo

  1. Duelo anticipado:
    • Se produce antes de la muerte, mientras el paciente aún está vivo.
    • Permite a los familiares prepararse emocionalmente y resolver asuntos pendientes.
    • Facilita la adaptación posterior a la pérdida.
  2. Duelo normal:
    • Proceso adaptativo que sigue a la pérdida.
    • Incluye manifestaciones físicas, emocionales, cognitivas y conductuales que se resuelven gradualmente.
    • Su duración es variable, generalmente entre 6 meses y 2 años.
  3. Duelo complicado:
    • El proceso se bloquea o se prolonga excesivamente.
    • La intensidad de las reacciones no disminuye con el tiempo.
    • Interfiere significativamente con el funcionamiento cotidiano.
    • Puede requerir intervención profesional especializada.
  4. Duelo patológico:
    • Desviación del duelo normal que puede manifestarse como:
      • Duelo crónico: persiste durante años sin evolucionar hacia la resolución.
      • Duelo ausente: negación o evitación del proceso de duelo.
      • Duelo retrasado: la reacción de duelo se pospone y aparece tardíamente.
      • Duelo intensificado: reacciones extremadamente intensas que pueden derivar en cuadros psicopatológicos.
  5. Duelo ambiguo:
    • Se produce cuando la pérdida es confusa o incompleta (ej. desapariciones, enfermedades como Alzheimer donde la persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente).
    • Es especialmente difícil de resolver por la falta de claridad y cierre.

3.5.3. Manifestaciones del duelo

  1. Manifestaciones físicas:
    • Opresión en el pecho y garganta
    • Hipersensibilidad al ruido
    • Sensación de falta de aire
    • Debilidad muscular
    • Fatiga
    • Alteraciones del sueño y apetito
    • Molestias digestivas
  2. Manifestaciones emocionales:
    • Tristeza profunda
    • Ansiedad y miedo
    • Ira o irritabilidad
    • Culpa y autorreproches
    • Soledad
    • Sensación de desamparo
    • Alivio (en casos de sufrimiento prolongado)
  3. Manifestaciones cognitivas:
    • Incredulidad y negación
    • Confusión y dificultad para concentrarse
    • Preocupación y pensamientos recurrentes sobre el fallecido
    • Sensación de presencia del fallecido
    • Idealización de la persona perdida
    • Cuestionamientos existenciales
  4. Manifestaciones conductuales:
    • Trastornos del sueño
    • Pérdida de apetito o sobrealimentación
    • Conductas de búsqueda del fallecido
    • Atesoramiento de objetos relacionados con el fallecido
    • Visitas frecuentes a lugares significativos
    • Aislamiento social
    • Hiperactividad o inhibición

3.5.4. Fases del duelo

Según el modelo de Kübler-Ross, adaptado al proceso de duelo de los familiares, se pueden distinguir las siguientes fases:

  1. Negación: «No puede ser cierto». Incredulidad ante la pérdida como mecanismo de defensa inicial.
  2. Ira: «¿Por qué a nosotros?». Rabia y resentimiento dirigidos hacia el personal sanitario, hacia Dios, hacia uno mismo o incluso hacia el fallecido.
  3. Negociación: «Si hubiera hecho…». Pensamiento contrafáctico e intento mental de revertir la pérdida.
  4. Depresión: «No puedo seguir sin él/ella». Tristeza profunda y toma de conciencia de la irreversibilidad de la pérdida.
  5. Aceptación: «Estará siempre en mi corazón». Adaptación gradual a la vida sin la persona fallecida, sin que ello implique olvido.

Estas fases no son lineales ni universales; pueden solaparse, saltarse o repetirse a lo largo del proceso.

3.6. APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL Y FAMILIA

3.6.1. El cuidador principal: perfil y necesidades

El cuidador principal es la persona que asume la mayor parte de la responsabilidad en la atención diaria al paciente terminal. Generalmente es un familiar cercano (cónyuge, hijo/a), mayoritariamente mujeres, que dedican gran parte de su tiempo al cuidado.

Necesidades del cuidador principal:

  1. Necesidades informativas:
    • Información clara sobre la enfermedad y su evolución
    • Conocimiento sobre técnicas de cuidado
    • Recursos disponibles de apoyo
  2. Necesidades emocionales:
    • Expresión de sentimientos
    • Reconocimiento de su labor
    • Apoyo psicológico
  3. Necesidades prácticas:
    • Tiempo de descanso y respiro
    • Ayuda en el cuidado físico del paciente
    • Orientación en gestiones administrativas
  4. Necesidades sociales:
    • Mantenimiento de relaciones sociales
    • Prevención del aislamiento
    • Conciliación con vida laboral/familiar

3.6.2. Síndrome del cuidador quemado (burnout)

Es un estado de agotamiento físico, emocional y mental producido por una implicación prolongada en situaciones emocionalmente demandantes.

Manifestaciones:

  • Físicas: Fatiga crónica, alteraciones del sueño, cefaleas, dolor muscular, problemas digestivos.
  • Psicológicas: Irritabilidad, ansiedad, depresión, dificultad para concentrarse, sentimientos de culpa.
  • Sociales: Aislamiento, deterioro de relaciones familiares, abandono de actividades de ocio.

Prevención desde la labor del TCAE:

  • Detectar signos de sobrecarga en el cuidador
  • Proporcionar formación en técnicas de cuidado
  • Fomentar periodos de descanso
  • Orientar hacia recursos de apoyo disponibles
  • Enseñar técnicas básicas de autocuidado y manejo del estrés

3.6.3. Intervenciones de apoyo a la familia

  1. Apoyo informativo:
    • Explicar los cuidados que se realizan al paciente
    • Anticipar cambios que pueden ocurrir en el estado del paciente
    • Orientar sobre recursos socio-sanitarios disponibles
    • Aclarar dudas sobre medicación, alimentación, etc.
  2. Apoyo emocional:
    • Escucha activa y empática
    • Legitimación de sentimientos (tristeza, ira, miedo)
    • Normalización de reacciones emocionales
    • Fomento de la expresión de sentimientos
  3. Apoyo instrumental:
    • Enseñanza de técnicas de cuidado (movilizaciones, aseo, alimentación)
    • Facilitar la participación en los cuidados si lo desean
    • Proporcionar medidas de confort tanto para el paciente como para los familiares (sillón cómodo, mantas, etc.)
    • Facilitar la estancia de los familiares (flexibilidad en horarios de visita, espacio adecuado)
  4. Preparación para la pérdida:
    • Fomentar la resolución de asuntos pendientes
    • Facilitar la despedida
    • Proporcionar información sobre los signos de la agonía
    • Orientar sobre los trámites a realizar tras el fallecimiento

3.7. CUIDADOS POST-MORTEM

3.7.1. Concepto y objetivos de los cuidados post-mortem

Los cuidados post-mortem son el conjunto de actividades que realiza el personal sanitario tras el fallecimiento del paciente, con el objetivo de preparar el cuerpo para su traslado al tanatorio, domicilio o sala de autopsias, según corresponda.

Objetivos:

  • Preservar la dignidad del fallecido
  • Presentar el cuerpo de manera adecuada para la despedida de la familia
  • Prevenir riesgos biológicos
  • Facilitar el proceso de duelo de los familiares
  • Cumplir con requisitos legales y sanitarios

3.7.2. Procedimiento de los cuidados post-mortem

  1. Actuaciones previas:
    • Confirmación del fallecimiento por el médico, quien cumplimenta el certificado de defunción
    • Informar a la familia y ofrecer la posibilidad de despedirse del fallecido
    • Preparar el material necesario (guantes, bata, mascarilla, pañales, vendas, algodón, etc.)
    • Asegurar la intimidad cerrando la puerta y corriendo las cortinas
  2. Preparación del cuerpo:
    • Colocar al fallecido en decúbito supino, con la cabeza y el mentón alineados con el eje del cuerpo
    • Retirar vías, sondas, drenajes y otros dispositivos (salvo indicación contraria para autopsia)
    • Limpiar el cuerpo si es necesario, prestando especial atención a los orificios naturales
    • Colocar algodón o gasas en orificios naturales para evitar pérdidas de fluidos
    • Cerrar los párpados (manteniéndolos cerrados unos minutos o colocando un pequeño apósito humedecido)
    • Mantener la mandíbula cerrada (mediante vendaje si es necesario)
    • Peinar el cabello y colocar la dentadura postiza si la tuviera
    • Colocar un pañal absorbente para evitar pérdidas de fluidos
    • Vestir al fallecido con una mortaja o con su propia ropa si así lo solicita la familia
  3. Identificación:
    • Colocar una etiqueta de identificación en el tobillo o la muñeca
    • Registrar los datos del fallecido (nombre, número de habitación, fecha y hora de la muerte)
  4. Preparación para el traslado:
    • Envolver el cuerpo en una sábana, dejando la cara visible para que los familiares puedan despedirse si así lo desean
    • En casos especiales (enfermedades infecto-contagiosas), seguir los protocolos específicos que pueden incluir la introducción del cuerpo en una bolsa sanitaria estanca
  5. Recogida de pertenencias:
    • Retirar todas las pertenencias personales (joyas, reloj, etc.) y realizar un inventario
    • Entregar las pertenencias a los familiares, solicitando firma de recepción

3.7.3. Consideraciones especiales

  1. Aspectos culturales y religiosos:
    • Respetar las creencias y prácticas religiosas relacionadas con el cuidado del cuerpo
    • Facilitar rituales religiosos si la familia lo solicita
    • Conocer las particularidades de las principales religiones respecto al tratamiento del cuerpo
  2. Casos que requieren procedimientos especiales:
    • Muertes sujetas a investigación judicial (no retirar vías ni dispositivos)
    • Pacientes con enfermedades infecto-contagiosas (uso de material de protección adicional)
    • Donantes de órganos y tejidos (seguir protocolos específicos)
  3. Apoyo a la familia tras el fallecimiento:
    • Permitir que se despidan del fallecido en un ambiente íntimo
    • Informar sobre los trámites administrativos a realizar
    • Orientar sobre recursos de apoyo al duelo disponibles
    • Recoger la historia clínica y otros documentos personales para entregarlos a quien corresponda

3.7.4. Aspectos legales y administrativos

  1. Documentación necesaria:
    • Certificado médico de defunción
    • Parte judicial (en casos de muerte violenta o sospechosa)
    • Autorización para traslado del cadáver
  2. Comunicación con servicios funerarios:
    • Información sobre el fallecimiento al servicio funerario elegido por la familia
    • Coordinación para la recogida del cuerpo
  3. Registro del fallecimiento:
    • Anotación en la historia clínica
    • Registro en el libro de exitus del centro hospitalario
    • Tramitación administrativa según protocolos del centro

4. CONCLUSIONES

La atención al paciente terminal representa uno de los mayores desafíos en la práctica sanitaria, no solo por la complejidad de los cuidados físicos requeridos, sino también por la importante dimensión emocional, espiritual y social que implica. Los cuidados paliativos, lejos de representar un «no hacer nada», constituyen una atención activa e integral que requiere una alta cualificación profesional y humana.

El Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería juega un papel fundamental en este proceso, siendo habitualmente el profesional que mantiene un contacto más estrecho y continuo con el paciente y su familia. Su labor va mucho más allá de los cuidados físicos, abarcando el apoyo emocional, la comunicación terapéutica y el acompañamiento en el proceso del duelo.

Los cuidados al paciente terminal deben basarse en los principios de dignidad, confort y respeto a la autonomía, buscando siempre proporcionar la máxima calidad de vida posible hasta el momento final. Esto implica un abordaje sintomático efectivo, una comunicación adecuada y un apoyo emocional constante.

El acompañamiento no termina con el fallecimiento del paciente, sino que continúa con los cuidados post-mortem, que deben realizarse con el máximo respeto y profesionalidad, y con el apoyo a la familia en el inicio de su proceso de duelo.

En definitiva, la atención a pacientes terminales nos recuerda que la esencia de nuestra labor como profesionales sanitarios no es solo curar, sino también cuidar, acompañar y aliviar el sufrimiento hasta el final de la vida, proporcionando una muerte digna como último acto de respeto hacia la persona.

5. CASOS PRÁCTICOS O EJEMPLOS ILUSTRATIVOS

Caso 1: Paciente oncológico en fase terminal

Juan, un paciente de 65 años con cáncer de pulmón metastásico, ingresa en la unidad de cuidados paliativos. Presenta dolor intenso, disnea, anorexia y ansiedad ante la muerte. Como TCAE asignado a su cuidado:

Actuación:

  • Realizo higiene diaria respetando sus preferencias y preservando su intimidad.
  • Aplico crema hidratante en la piel y realizo cambios posturales cada 2-3 horas.
  • Ofrezco alimentos de su preferencia en pequeñas cantidades, sin forzar la ingesta.
  • Mantengo una hidratación adecuada de la mucosa oral con enjuagues frecuentes.
  • Posiciono al paciente en semifowler para facilitar la respiración.
  • Escucho activamente sus preocupaciones y temores, mostrando empatía.
  • Facilito la presencia de su familia, orientándoles sobre cómo pueden participar en los cuidados.
  • Respeto sus momentos de intimidad con la familia y facilito la visita del representante religioso que solicita.

Resultado:

Juan logra un adecuado control del dolor y la disnea, mejorando su calidad de vida en los últimos días. La familia se siente apoyada y partícipe en los cuidados, lo que facilita su proceso de duelo posterior.

Caso 2: Síndrome del cuidador quemado

María, esposa y cuidadora principal de Antonio, un paciente con ELA en fase terminal, muestra signos evidentes de agotamiento: ojeras pronunciadas, irritabilidad, abandono de su propio cuidado y aislamiento social.

Actuación:

  • Identifico los signos de sobrecarga y hablo con María en un ambiente tranquilo.
  • Le enseño técnicas para realizar cuidados de forma más eficiente y menos lesiva para su salud (movilizaciones, transferencias).
  • Coordino con el equipo para gestionar ayudas a domicilio que le permitan periodos de respiro.
  • La animo a expresar sus sentimientos y normalizo sus emociones de cansancio, culpa o frustración.
  • Proporciono información sobre grupos de apoyo para familiares de pacientes con ELA.
  • Sugiero la implicación de otros miembros de la familia en turnos de cuidado.

Resultado:

María logra establecer periodos de descanso, recupera parte de su vida social y afronta el cuidado de Antonio con menos estrés y mayor eficacia. Esto repercute positivamente en la calidad de los cuidados que recibe Antonio y en la relación entre ambos.

Caso 3: Cuidados post-mortem

Carmen, de 78 años, fallece en la unidad de hospitalización tras una insuficiencia cardiaca terminal. La familia se ha despedido y solicita que se prepare el cuerpo para su traslado al tanatorio.

Actuación:

  • Verifico que el médico ha certificado el fallecimiento.
  • Preparo el material necesario y aseguro la privacidad.
  • Coloco el cuerpo en decúbito supino, con la cabeza alineada.
  • Retiro vías, sondas y dispositivos, tapando los puntos de inserción con apósitos.
  • Realizo la higiene del cuerpo si es necesario.
  • Coloco algodón en orificios naturales para evitar pérdidas de fluidos.
  • Cierro los párpados manteniéndolos unos minutos para que permanezcan cerrados.
  • Mantengo la mandíbula cerrada con un vendaje suave.
  • Coloco un pañal absorbente y visto el cuerpo con la mortaja.
  • Identifico correctamente el cuerpo.
  • Recojo las pertenencias personales, realizo inventario y las entrego a la familia.
  • Envuelvo el cuerpo en una sábana dejando la cara descubierta.
  • Informo a la familia sobre los trámites a realizar.

Resultado:

El cuerpo se prepara de forma digna y respetuosa, facilitando la despedida de la familia. Los trámites administrativos y el traslado se realizan sin incidencias, contribuyendo a un inicio adecuado del proceso de duelo familiar.

6. CUESTIONARIO DE PREGUNTAS

Pregunta 1 (Actualizada 2025)

Un paciente en situación terminal presenta dolor intenso que no cede con la analgesia pautada. Como TCAE, su actuación correcta sería:

A) Aumentar por su cuenta la dosis de analgesia para aliviar el sufrimiento

B) Comunicar al profesional de enfermería o médico para que valore y ajuste el tratamiento

C) Indicar al paciente que debe aguantar el dolor porque es parte del proceso

D) Aplicar técnicas de distracción como única medida, evitando sobremedicar al paciente

✅ Respuesta correcta: B

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El TCAE debe comunicar al profesional de enfermería o médico cualquier síntoma no controlado para que se realice una valoración y ajuste del tratamiento analgésico. Nunca debe modificar por su cuenta la medicación.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: La opción A supondría una extralimitación en las funciones del TCAE; la opción C es inadecuada pues el dolor debe ser siempre tratado; la opción D es insuficiente como única medida ante un dolor intenso.

📌 Referencia: Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud (SAS), 2023.

Pregunta 2 (Actualizada 2025)

En relación a los cuidados post-mortem, señale la afirmación INCORRECTA:

A) Se debe realizar taponamiento de orificios naturales para evitar pérdidas de fluidos

B) Si el paciente fallecido es donante de órganos, no debemos retirar vías ni dispositivos

C) Una vez fallecido el paciente, la familia no debe ver el cuerpo para evitar impacto emocional

D) La identificación del cadáver es un paso imprescindible en los cuidados post-mortem

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: La opción C es incorrecta porque se debe permitir a la familia ver y despedirse del fallecido si así lo desean, ya que esto facilita el inicio del proceso de duelo.
  • Razón de la corrección de otras opciones: El taponamiento (A) y la identificación (D) son procedimientos correctos, y en el caso de donantes (B) se deben mantener las vías y dispositivos según los protocolos específicos.

📌 Referencia: Protocolos de Cuidados Post-mortem, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 3 (Actualizada 2025)

¿Cuál de las siguientes NO es una característica definitoria de la enfermedad terminal?

A) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable

B) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico

C) Pronóstico de vida superior a 12 meses con alta probabilidad

D) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples y multifactoriales

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El pronóstico de vida en la enfermedad terminal generalmente se estima inferior a 6 meses, no superior a 12 meses.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Las opciones A, B y D son características definitorias correctas de la enfermedad terminal según los criterios aceptados.

📌 Referencia: Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2024.

Pregunta 4 (Actualizada 2025)

Entre las manifestaciones del duelo normal se encuentran todas las siguientes, EXCEPTO:

A) Sensación de presencia del fallecido e idealización de la persona perdida

B) Alucinaciones persistentes y conductas autolesivas graves

C) Tristeza, ansiedad y alteraciones del sueño y apetito

D) Visitas a lugares significativos y atesoramiento de objetos del fallecido

✅ Respuesta correcta: B

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Las alucinaciones persistentes y conductas autolesivas graves no son manifestaciones del duelo normal, sino posibles signos de un duelo patológico que requiere intervención especializada.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Las opciones A, C y D describen manifestaciones habituales del duelo normal.

📌 Referencia: Protocolo de Atención al Duelo, Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Salud, 2023.

Pregunta 5 (Actualizada 2025)

En cuanto a los cuidados físicos al paciente terminal, ¿cuál de las siguientes afirmaciones es CORRECTA?

A) Se debe forzar la alimentación e hidratación para mantener el estado nutricional

B) Los cambios posturales deben realizarse cada 8 horas para no molestar al paciente

C) La higiene bucal debe realizarse frecuentemente, manteniendo labios y mucosas hidratadas

D) Las úlceras por presión son inevitables en pacientes terminales y no requieren prevención

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: La higiene bucal frecuente y la hidratación de labios y mucosas son fundamentales para el confort del paciente terminal.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: Nunca se debe forzar la alimentación (A); los cambios posturales deben realizarse cada 2-3 horas (B); las úlceras por presión pueden prevenirse con cuidados adecuados (D).

📌 Referencia: Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 6 (Actualizada 2025)

Según el modelo de Kübler-Ross, ¿cuál de las siguientes NO es una fase del proceso de duelo?

A) Negación

B) Ira

C) Euforia

D) Aceptación

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: La euforia no forma parte de las fases del duelo descritas por Kübler-Ross.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Las fases descritas por Kübler-Ross son: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Las opciones A, B y D son fases correctas de este modelo.

📌 Referencia: Kübler-Ross, E. (2017). Sobre la muerte y los moribundos. Editorial Debolsillo.

Pregunta 7 (Actualizada 2025)

En relación con la atención a las necesidades espirituales del paciente terminal, ¿cuál de estas actuaciones NO es adecuada por parte del TCAE?

A) Facilitar la presencia de un representante religioso si el paciente lo solicita

B) Respetar los símbolos religiosos significativos para el paciente

C) Imponer las propias creencias al paciente para tranquilizarlo ante la muerte

D) Permitir que el paciente hable sobre su legado y el sentido de su vida

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Imponer las propias creencias al paciente nunca es una actuación adecuada, ya que viola el principio de respeto a la autonomía y dignidad del paciente.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Facilitar la presencia de un representante religioso (A), respetar símbolos religiosos (B) y permitir que el paciente hable sobre su legado (D) son actuaciones adecuadas en la atención espiritual.

📌 Referencia: Guía de Acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 8 (Actualizada 2025)

Respecto al síndrome del cuidador quemado o burnout, señale la afirmación INCORRECTA:

A) Es un estado de agotamiento físico, emocional y mental producido por el cuidado continuado

B) Solo afecta a cuidadores profesionales, nunca a familiares que cuidan al paciente

C) Puede manifestarse con irritabilidad, ansiedad y deterioro de relaciones familiares

D) La detección precoz de signos de sobrecarga es fundamental para prevenirlo

✅ Respuesta correcta: B

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El síndrome del cuidador quemado puede afectar tanto a cuidadores profesionales como a familiares que asumen el rol de cuidador principal.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Las opciones A, C y D son correctas, pues describen adecuadamente qué es el síndrome, sus manifestaciones y la importancia de la detección precoz.

📌 Referencia: Protocolo de Atención al Cuidador, Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2023.

Pregunta 9 (Actualizada 2025)

En relación con la disnea en el paciente terminal, ¿cuál de las siguientes intervenciones NO es adecuada por parte del TCAE?

A) Elevar el cabecero de la cama entre 30-45 grados

B) Favorecer un ambiente fresco y ventilado

C) Administrar oxigenoterapia según pauta médica

D) Limitar la presencia de familiares para evitar consumo de oxígeno en la habitación

✅ Respuesta correcta: D

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Limitar la presencia de familiares no es una intervención adecuada, ya que el acompañamiento familiar es fundamental en cuidados paliativos y el consumo de oxígeno en la habitación por su presencia es insignificante.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Elevar el cabecero (A), favorecer un ambiente fresco (B) y administrar oxigenoterapia pautada (C) son medidas correctas para el manejo de la disnea.

📌 Referencia: Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 10 (Actualizada 2025)

¿Cuál de los siguientes síntomas NO es frecuente en la fase agónica del paciente terminal?

A) Estertores por acumulación de secreciones respiratorias

B) Dolor abdominal tipo cólico

C) Disminución del nivel de conciencia

D) Fiebre elevada y crisis hipertensiva

✅ Respuesta correcta: D

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: La fiebre elevada y crisis hipertensiva no son síntomas característicos de la fase agónica, en la que suele producirse más bien hipotensión y a veces hipotermia.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Los estertores respiratorios (A), el dolor abdominal (B) y la disminución del nivel de conciencia (C) son manifestaciones frecuentes en la fase agónica.

📌 Referencia: Protocolo de Atención en la Agonía, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 11 (Actualizada 2025)

En el manejo del estreñimiento en el paciente terminal, ¿cuál de las siguientes intervenciones corresponde a las funciones del TCAE?

A) Prescribir laxantes según el tipo de estreñimiento

B) Modificar por su cuenta la dieta sin consultar con el equipo

C) Registrar la frecuencia y características de las deposiciones

D) Administrar enemas sin prescripción médica

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El registro de la frecuencia y características de las deposiciones es una función propia del TCAE, que proporciona información valiosa para el seguimiento del paciente.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: La prescripción de laxantes (A) corresponde al médico; modificar la dieta por cuenta propia (B) no es adecuado; administrar enemas sin prescripción (D) excede las competencias del TCAE.

📌 Referencia: Manual de Procedimientos del TCAE, Servicio Andaluz de Salud, 2023.

Pregunta 12 (Actualizada 2025)

En cuanto a la comunicación con el paciente terminal, señale la afirmación INCORRECTA:

A) La escucha activa implica prestar atención tanto a la comunicación verbal como no verbal

B) El TCAE debe evitar hablar sobre la muerte con el paciente, aunque este lo solicite

C) El respeto a los silencios del paciente es parte importante de la comunicación

D) La empatía supone comprender los sentimientos del paciente sin juzgarlos

✅ Respuesta correcta: B

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: No es correcto evitar hablar sobre la muerte si el paciente lo solicita. La comunicación abierta y honesta, respetando los deseos del paciente, es fundamental en cuidados paliativos.
  • Razón de la corrección de otras opciones: La escucha activa (A), el respeto a los silencios (C) y la empatía (D) son aspectos correctos de la comunicación terapéutica.

📌 Referencia: Guía de Comunicación en Cuidados Paliativos, Consejería de Salud, Junta de Andalucía, 2023.

Pregunta 13 (Actualizada 2025)

¿Cuál de las siguientes actuaciones NO es correcta en los cuidados de la boca del paciente terminal?

A) Realizar la higiene bucal al menos 3 veces al día

B) Aplicar vaselina o productos específicos para hidratar los labios

C) Utilizar cepillos de dientes de cerdas suaves o bastoncillos de espuma

D) Usar soluciones alcohólicas para la limpieza de la mucosa oral

✅ Respuesta correcta: D

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Las soluciones alcohólicas están contraindicadas en la higiene bucal del paciente terminal, ya que resecan y pueden irritar la mucosa oral, agravando problemas como la sequedad y las úlceras.
  • Razón de la corrección de otras opciones: La higiene bucal frecuente (A), la hidratación de labios (B) y el uso de cepillos suaves (C) son medidas correctas para el cuidado bucal.

📌 Referencia: Protocolo de Cuidados Bucales en Pacientes Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 14 (Actualizada 2025)

En relación con el duelo, ¿cuál de las siguientes afirmaciones es CORRECTA?

A) El duelo anticipado siempre favorece un duelo complicado tras el fallecimiento

B) El duelo normal suele resolverse completamente en un período máximo de 2-3 semanas

C) El duelo patológico puede requerir intervención especializada por profesionales de salud mental

D) Las fases del duelo se desarrollan siempre de forma lineal y en el mismo orden en todas las personas

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El duelo patológico efectivamente puede requerir intervención especializada por profesionales de salud mental cuando interfiere significativamente con el funcionamiento diario de la persona.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: El duelo anticipado suele facilitar la adaptación posterior (A); el duelo normal puede durar entre 6 meses y 2 años (B); las fases del duelo no son lineales ni universales (D).

📌 Referencia: Protocolo de Atención al Duelo, Servicio Andaluz de Salud, 2023.

Pregunta 15 (Actualizada 2025)

Respecto a los cuidados post-mortem, ¿cuál es la posición correcta en la que debe colocarse el cuerpo del fallecido?

A) Decúbito lateral izquierdo con las piernas flexionadas

B) Decúbito prono con los brazos a lo largo del cuerpo

C) Decúbito supino con la cabeza y el mentón alineados con el eje del cuerpo

D) Posición de Fowler con elevación del cabecero a 45 grados

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: La posición correcta para los cuidados post-mortem es el decúbito supino (boca arriba) con la cabeza y el mentón alineados con el eje del cuerpo, facilitando así los cuidados y evitando la aparición de livideces en zonas visibles.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: Las posiciones de decúbito lateral (A), decúbito prono (B) y Fowler (D) no son adecuadas para los cuidados post-mortem.

📌 Referencia: Protocolo de Cuidados Post-mortem, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 16 (Actualizada 2025)

En relación con las necesidades del cuidador principal, ¿cuál de las siguientes NO es una intervención adecuada por parte del TCAE?

A) Enseñar técnicas de movilización que eviten lesiones al cuidador

B) Fomentar periodos de descanso y respiro para el cuidador

C) Recomendar que asuma todas las tareas de cuidado sin delegar en otros familiares

D) Informar sobre recursos de apoyo disponibles en el sistema sanitario

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Recomendar que el cuidador asuma todas las tareas sin delegar no es adecuado, ya que favorece la sobrecarga y el síndrome del cuidador quemado. Lo correcto es fomentar la participación y distribución de tareas entre varios miembros de la familia.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Enseñar técnicas de movilización (A), fomentar periodos de descanso (B) e informar sobre recursos (D) son intervenciones adecuadas para apoyar al cuidador.

📌 Referencia: Guía de Apoyo a Cuidadores, Servicio Andaluz de Salud, 2023.

Pregunta 17 (Actualizada 2025)

Respecto al manejo de las náuseas y vómitos en el paciente terminal, señale la afirmación INCORRECTA:

A) Se recomienda ofrecer comidas frecuentes y en pequeñas cantidades

B) El TCAE debe administrar antieméticos según pauta médica

C) Es aconsejable que el paciente permanezca acostado durante al menos una hora después de las comidas

D) Se debe evitar la presencia de olores fuertes en el entorno del paciente

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: No es aconsejable que el paciente permanezca acostado tras las comidas, ya que favorece el reflujo y puede aumentar las náuseas. Lo recomendable es mantener al paciente incorporado o sentado durante al menos 30-60 minutos después de comer.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Ofrecer comidas frecuentes y pequeñas (A), administrar antieméticos pautados (B) y evitar olores fuertes (D) son medidas correctas para el manejo de náuseas.

📌 Referencia: Protocolo de Control de Síntomas en Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 18 (Actualizada 2025)

¿Cuál de las siguientes consideraciones culturales o religiosas en los cuidados post-mortem es INCORRECTA?

A) En el islamismo, la preparación del cuerpo debe ser realizada preferentemente por personas del mismo sexo

B) En el judaísmo, el cuerpo no debe dejarse solo desde el momento del fallecimiento hasta el entierro

C) En todas las religiones está prohibido donar órganos, por lo que siempre debe respetarse esta norma

D) En algunas culturas, la familia puede desear participar en el lavado y preparación del cuerpo

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: No es cierto que todas las religiones prohíban la donación de órganos. La mayoría de las principales religiones (cristianismo, islamismo, judaísmo, budismo, hinduismo) permiten o incluso fomentan la donación de órganos como un acto de generosidad.
  • Razón de la corrección de otras opciones: Las consideraciones sobre el mismo sexo en el islamismo (A), no dejar solo al cuerpo en el judaísmo (B) y la participación familiar en la preparación (D) son correctas.

📌 Referencia: Guía de Diversidad Cultural en Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2023.

Pregunta 19 (Actualizada 2025)

En cuanto a la atención a la familia del paciente terminal, indique la afirmación CORRECTA:

A) Se debe evitar que la familia participe en los cuidados del paciente para no generarles más estrés

B) Es preferible no informar a la familia sobre los cambios en el estado del paciente para no alarmarlos

C) El TCAE debe proporcionar apoyo emocional a la familia, normalizando sus reacciones emocionales

D) La información sobre los trámites tras el fallecimiento debe proporcionarse exclusivamente después de la muerte

✅ Respuesta correcta: C

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: Proporcionar apoyo emocional a la familia y normalizar sus reacciones emocionales es una función importante del TCAE en el equipo de cuidados paliativos.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: Se debe fomentar la participación familiar en los cuidados si lo desean (A); es importante informar sobre los cambios en el estado del paciente (B); la información sobre trámites puede proporcionarse anticipadamente (D).

📌 Referencia: Guía de Atención a Familias en Cuidados Paliativos, Servicio Andaluz de Salud, 2024.

Pregunta 20 (Actualizada 2025)

Respecto a los aspectos legales de los cuidados post-mortem, ¿cuál es la documentación necesaria antes de iniciar estos cuidados?

A) Certificado médico de defunción firmado por el médico que constata el fallecimiento

B) Autorización escrita de la familia para realizar los cuidados post-mortem

C) Informe detallado del TCAE sobre las causas de la muerte

D) Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Vitales Anticipadas

✅ Respuesta correcta: A

📌 Explicación:

  • Motivo de la corrección: El certificado médico de defunción firmado por el médico que constata el fallecimiento es el documento legal necesario antes de iniciar los cuidados post-mortem.
  • Razón de la incorrección de otras opciones: No se requiere autorización escrita de la familia para estos cuidados (B); el TCAE no realiza informes sobre causas de muerte (C); el documento de Instrucciones Previas aplica durante la vida, no tras el fallecimiento (D).

📌 Referencia: Protocolo de Actuación en Fallecimientos, Servicio Andaluz de Salud, 2023.

7. MAPA CONCEPTUAL

ATENCIÓN Y CUIDADOS DEL PACIENTE TERMINAL / CUIDADOS PALIATIVOS

🏥 ENFERMEDAD TERMINAL

  • Definición: Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
  • Características:
    • No respuesta a tratamiento curativo
    • Múltiples síntomas cambiantes
    • Gran impacto emocional
    • Pronóstico < 6 meses
  • Tipos: Oncológica, neurológica, orgánica, infecciosa, geriátrica

🧬 PROBLEMAS PRINCIPALES

  • Físicos:
    • Dolor
    • Respiratorios
    • Digestivos
    • Neurológicos
    • Cutáneos
  • Psíquicos:
    • Ansiedad/miedo
    • Depresión
    • Alteraciones cognitivas
  • Sociales:
    • Cambio de roles
    • Aislamiento
    • Problemas económicos

🧴 CUIDADOS FÍSICOS

  • Higiene y confort:
    • Aseo diario
    • Cuidados de la piel
    • Cambios posturales
  • Alimentación:
    • Respetar preferencias
    • No forzar
    • Fraccionar
  • Control síntomas:
    • Manejo del dolor
    • Control respiratorio
    • Cuidados digestivos

🧠 CUIDADOS PSÍQUICOS

  • Comunicación terapéutica
  • Apoyo emocional
  • Acompañamiento
  • Atención espiritual
  • Respeto autonomía

😢 DUELO

  • Tipos:
    • Anticipado
    • Normal
    • Complicado
    • Patológico
    • Ambiguo
  • Manifestaciones:
    • Físicas
    • Emocionales
    • Cognitivas
    • Conductuales
  • Fases (Kübler-Ross):
    • Negación
    • Ira
    • Negociación
    • Depresión
    • Aceptación

👨‍👩‍👧 APOYO FAMILIAR

  • Cuidador principal:
    • Perfil
    • Necesidades
    • Síndrome burnout
  • Intervenciones:
    • Informativas
    • Emocionales
    • Instrumentales
    • Preparación pérdida

⚰️ CUIDADOS POST-MORTEM

  • Preparación:
    • Posición
    • Retirada dispositivos
    • Higiene
    • Taponamiento
  • Aspectos específicos:
    • Culturales/religiosos
    • Casos especiales
    • Donantes
  • Administrativos:
    • Certificado defunción
    • Identificación
    • Inventario pertenencias

8. REFERENCIAS NORMATIVAS Y BIBLIOGRÁFICAS

Normativa y protocolos

  1. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. Consejería de Salud, Junta de Andalucía, 2008 (actualizado 2024).
  2. Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos. Consejería de Salud, Junta de Andalucía, 3ª edición, 2023.
  3. Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Junta de Andalucía.
  4. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2022.
  5. Cartera de Servicios de Cuidados Paliativos del Servicio Andaluz de Salud, 2024.
  6. Protocolo de Cuidados Post-mortem. Servicio Andaluz de Salud, 2023.

Bibliografía

  1. Astudillo, W., Mendinueta, C., & Orbegozo, A. (2020). Cuidados paliativos en enfermería. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
  2. Kübler-Ross, E. (2017). Sobre la muerte y los moribundos. Editorial Debolsillo.
  3. Gómez Sancho, M. (2021). El duelo y el luto. Editorial Arán.
  4. López Imedio, E. (2023). Enfermería en cuidados paliativos. Editorial Médica Panamericana.
  5. Martínez Cruz, M. B. (2022). Manual de cuidados paliativos para enfermería. Editorial DAE.
  6. Bermejo, J. C. (2021). Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Editorial Sal Terrae.
  7. Pérez de la Plaza, E., & Fernández Espinosa, A. M. (2021). El auxiliar de enfermería. McGraw Hill Education, 6ª edición.
  8. Astudillo, W., & Mendinueta, C. (2022). Necesidades de los cuidadores del paciente crónico y terminal. Guía de recursos sanitarios y sociales. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
  9. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). (2022). Guía de cuidados paliativos. https://www.secpal.com/
  10. Organización Mundial de la Salud. (2020). Cuidados paliativos. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

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